ด้วยชื่อโรคหายาก หลายคนคงคิดว่าเป็นโรคที่มีโอกาสเจอได้น้อยมาก หรืออาจไม่เจอเลยในช่วงชีวิตนี้ แต่กับหลายครอบครัว โรคหายากกลับใกล้ตัวกว่าที่คิด
SMA หรือ Spinal muscular athophy เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดหนึ่งเกิดจากยีนในดีเอ็นเอที่ผิดปกติ ถูกจัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก คนที่เป็นจะมีอาการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อรุนแรงแตกต่างกันออกไปตามไทป์ เริ่มตั้งแต่ไทป์ 0 ที่รุนแรงที่สุดที่ทำให้กล้ามเนื้อทุกส่วนในร่างกายหยุดทำงาน รวมถึงการกลืน การย่อยอาหารและการหายใจ ไปจนถึงไทป์ 4 ที่มีความรุนแรงน้อยที่สุดที่ถึงแม้เป็นก็ยังสามารถเดินได้จนถึงวัยผู้ใหญ่ และถึงแม้บางคนไม่แสดงอาการ แต่คนก็สามารถเป็นพาหะของโรคนี้ได้โดยที่ไม่รู้ตัว และอาจจะถ่ายทอดสู่รุ่นลูก เมื่อพ่อแม่นั้นมีพาหะของโรคอยู่ทั้งคู่
ชวนรู้จักแม่อัญ ซึ่งปัจจุบันอายุ 31 ปี เธอเองแต่งงาน วางแผนมีครอบครัวและลูกล่วงหน้า 3 ปี ดังที่เธอย้ำหนักหนาว่า ก่อนจะมีลูก เส้นทางชีวิตนั้นได้วางไว้เพื่อลูกเพียงคนเดียว ทั้งเลือกโลเคชั่นบ้านที่ใกล้โรงเรียนลูก ให้เขาไม่ต้องตื่นเช้าเกิน แต่โรคหายากอย่าง SMA ไทป์ 0 ก็ยังแฝงตัวอยู่ในครอบครัวโดยที่ไม่มีใครรู้มาก่อน
“อยากให้เขามีเวลานอนมากพอ มีเวลาทานข้าวมากพอแล้วก็ไปโรงเรียน ต่อมาเราเริ่มตรวจร่างกาย เราเองเน้นไปเรื่องเลือดเพราะผู้หญิงเตรียมมดลูก เตรียมร่างกายเรื่องของประจำเดือน ผลตรวจของเราและสามีออกมาดีหมด ไม่ได้มีปัญหาอะไรเรื่องพันธุกรรม เรื่องโรคอะไรต่างๆ ก็ดี คุณหมอก็บอกให้ปล่อยธรรมชาติได้เลยเพราะสุขภาพร่างกายคุณพ่อคุณแม่แข็งแรงดี อายุช่วงที่ตั้งท้องก็ 29 ปี กำลังดี
“ตอนนั้นรู้สึกว่าทุกอย่างสมบูรณ์ เราออกกำลังกาย กินวิตามิน เลือกอาจารย์หมอที่มั่นใจ และมุ่งมั่นว่าจะคลอดธรรมชาติให้ได้ จนมั่นใจว่าทุกอย่างเพอร์เฟคมากแล้ว จนกระทั่งท้อง ในช่วงที่ฝากครรภ์เราไปตรงนัดทุกเดือน ไม่เคยเลื่อนนัดคุณหมอ ส่วนลูกก็ดิ้นดี น้ำหนักดี ได้คลอดธรรมชาติตามที่คิดและลูกก็ไม่มีภาวะแทรกซ้อนอะไรเลย ไม่ตัวเหลืองด้วย”
สัญญาณผิดปกติ
ย้อนคิดตอนนี้ก็มองว่าถ้าเรามีประสบการณ์เลี้ยงลูกมากกว่านี้หรือถ้านี่ไม่ใช่ลูกคนแรก เราจะมองเห็นว่าเขาผิดปกติตั้งแต่แรก แต่พอเขาเป็นลูกคนแรก เราก็มองว่าเขาเลี้ยงง่ายผิดปกติ เขาไม่เคยยกขาถีบ
อย่างเวลาเพื่อนๆ เอาลูกเขาอาบน้ำ เด็กก็จะถีบ เตะนำกระจาย ดูต่อสู้ แต่ลูกเราเวลาจุ่มเขาลงไปในอ่างอาบน้ำเขาไม่ได้เตะเหมือนเด็กคนอื่น ตอนนั้นเรานึกว่าลูกเป็นเด็กดี เรียบร้อย ร้องไม่เยอะ ทุกอย่างมันดูแบบละมุนละม่อม เสียงร้องก็เหมือนแมว
แต่ที่จริงแล้วคือเขาไม่มีแรง เขาไม่ได้เรียบร้อยหรอก ที่เขาไม่เคยยกขาเป็นเพราะยกไม่ไหว จนช่วงอายุประมาณเดือนครึ่ง เริ่มสังเกตเห็นว่า เขาหายใจสั้นเหมือนคนเหนื่อย ช่วง 2 เดือนเราสังเกตุว่า กล้ามเนื้อมัดใหญ่เขาไม่ทำงาน คือไม่ยอมชันคอ สมมุติว่านอนหงายแล้วเอาลูกบอลสีแดงให้เขามองตาม เด็กคนอื่นก็หันคอมอง แต่ลูกเราไม่หัน เขาเหลือกตาอย่างเดียว ตอนนั้นเราก็ยังคุยตลกว่า ลูกคอล็อคเหรอครับทำไมไม่หัน หรืออย่างตอนจับตัวคว่ำ เด็กก็ต้องชันคอขึ้นมาสู้ แต่ลูกเราทิ้งตัวไปเลย อ่อนจนเราเริ่มรู้สึกผิดปกติ จนไปปรึกษาหมอที่โรงบาลที่คลอด เขาก็บอกว่าคลอดปกติ ไม่มีสัญญาณของความผิดปกติเลย มีเพียงเส้นรอบหัวที่เล็กกว่าปกตินิดหน่อย แต่ก็ไม่ได้ตกเกณฑ์อะไร
พอเป็นแบบนี้หมอเลยมองว่าปัญหาน่าจะอยู่ที่สมอง ซึ่งอาจส่งผลต่อเรื่องการควบคุมกล้ามเนื้อ ก็อาจจะต้องไปแก้ตรงนั้น หมอเจาะน้ำในไขสันหลังเพื่อเช็ค ในช่วง 2 เดือนนั้นทุกอย่างมันรุนแรงเร็วมาก อยู่ดีๆ ลูกก็เริ่มสำลักนม หายใจแรงขึ้นเรื่อยๆ เรารู้สึกว่าเขาเหนื่อย ไม่สบายตัว เราลองนับการหายใจ อินเตอร์เน็ตสอนว่า การหายใจเด็กขึ้นลงนับหนึ่ง ใน 1 นาทีต้องไม่เกิน 60 ครั้งที่หน้าอกมีการขยับเขยื้อน แต่ของลูกนับได้ 90 คืนนั้นเรานับทั้งคืนจนนอนไม่หลับ นั่งมองอกลูกแล้วก็คิดว่าไปว่า เราเป็นอะไรทำไมบางครั้งนับได้เป็น 100 ครั้ง ตอนนั้นทุกคนบอกว่าเราบ้าไปเอง เครียดไปเอง แต่เราไม่สบายใจจนสุดท้ายก็พาลูกไปโรงพยาบาล คุณหมอบอกว่าอันนี้ไม่โอเค น่าจะติดเชื้อลงปอดจากการสำลักนม เราก็ตกใจมากว่าสำลักนมได้ยังไง เพราะขวดนมอะไรที่ว่าดี เราก็ซื้อมาหมด
การรักษาที่ผิดที่ผิดทาง
หลังจากถูกวินิจฉัยว่าสำลักนมลูกเราเข้าไอซียู วินาทีนั้นเรากอดลูกไว้ที่อกตอนหมอบอกว่า ลูกเราหายใจไม่ไหวแล้ว ต้องสอดท่อลงไปช่วยหายใจ เราเคยมีพ่อที่สอดท่อ เราเห็นเขาทรมานเลยสงสารลูกที่เพิ่งอายุ 2 เดือนกว่ามากๆ ที่ต้องทำอะไรแบบนี้
ตอนนั้นลูกมีสายเต็มไปหมด ทั้งใส่ช่วยหายใจ ใส่สายให้นมทางปาก ต้องนอนตู้อบ 10 วันเพื่อให้ยาฆ่าเชื้อ หมอให้เข้าเยี่ยมได้ครั้งละชั่วโมง วันละ 2 ครั้งช่วงเที่ยงกับช่วง 1 ทุ่ม เราก็ไปเต็มรอบทุกครั้ง หลายคนบอกว่าเขาจำแม่ไม่ได้หรอกเพราะยังเด็กมาก แต่เราคิดว่าเขาจำได้เพราะทุกครั้งที่เราไปแล้วเขาเห็น เขาจะร้องไห้ ภาพตอนนั้นคือสิ่งที่เจ็บที่สุดของโลกใบที่เท่าที่จะเจ็บได้
ในตอนนั้นเราเริ่มคิดว่าตัวเองทำพลาดอะไร พอไม่รู้ว่าลูกเป็นอะไร เราก็สับสน หลังจากนอนในไอซียูได้ 6 วันเราก็ขอหมอให้ลูกนอนห้องธรรมดา เพื่อให้เราได้นอนกอดเขา ตอนนั้นเราก็เหมือนเป็นพยาบาลเต็มตัว หลังจากให้ยาจบหมอก็เจาะน้ำไขสันหลังเพื่อหาสาเหตุของอาการอ่อนแรง หมอเพาะเชื้อทุกตัวที่ที่แล็บตอนนั้นมี ทั้งไข้หวัดใหญ่สายพันธุ์เอ สายพันธุ์บี อาร์เอสวี โควิด จนไปถึงเพาะหาเชื้อแบคทีเรียไวรัสต่างๆ ปรากฏว่าไม่เจออะไรเลย
ในตอนนั้นมีคุณปู่ คุณย่า คุณพ่อ คุณแม่ คุณป้าอยู่ในห้องฟังผล พอหมอบอกไม่พบ ทุกคนดีใจมาก แต่หมอดึงมือเราไปจับแล้วบอกว่า หมอเครียดที่หาสาเหตุไม่เจอ เพราะมันมีปัญหาแต่เราไม่เจอสาเหตุ เขากลัวจะเป็นโรคหายากหรือโรคระดับพันธุกรรม
ตอนนั้นพอเริ่มยาก เพื่อนก็แนะนำให้ไปโรงพยาบาลในกรุงเทพฯ จนได้นัดอาจารย์หมอชัยยศ (คงคติธรรม) ที่โรงพยาบาลรามาธิบดี ระหว่าง 3 วันที่รอพบหมอ เราอยู่ไม่สุขแล้ว ไล่ถ่ายคลิป ถ่ายรูปลูก เอาทุกอาการที่เขาเป็ไปถามแชทจีพีทีว่า เขาจะเป็นอะไรได้บ้าง ส่งคลิปที่ลูกหายใจไปให้เพื่อนหมอดู เขาก็ให้ไปทำ CT-scan แต่ก็ไม่เจออะไร เลยส่งไป MRI ต่อ
วันที่ไป MRI ด้วยความี่เขาเด็กแค่เกือบๆ 3 เดือน ต้องโดนจับเข้าอุโมงค์ที่เสียงน่ากลัวมาก หมอเลยจะวางยาสลบแและสอดท่อหายใจ เราไม่อยากให้ใช้ยาเพราะการหายใจเขาไม่ดีอยู่แล้ว และเขาก็ขยับไม่เยอะ ตอนนั้นเราเข้าไปอยู่ในอุโมงค์กับลูกด้วยนะ ให้เขาเห็นหน้าเราอย่างน้อยก็อุ่นใจว่าไม่ได้สู้คนเดียวพอเข้าไปลูกเราไม่หลับ ถึงจะขยับตัวได้น้อยแต่เราเห็นเขาพยายามดิ้น กลัว ร้องไห้ น่าสงสารจนเรารู้สึกว่าไม่ไหวแล้ว ขอกลับไปตั้งหลักก่อน หลังกลับมาลูกก็ไม่หลับนาน 12 ชั่วโมง เพราะเขากลัว เราได้แต่กอดลูกไว้แล้วบอกว่าแม่ขอโทษนะ ไม่เป็นไรนะ ไม่มีอะไรแล้วลูก
เราได้แต่บอกหมอว่า ไม่ได้ MRI นะ ไม่พร้อมจริงๆ แต่หมอก็บอกว่าไม่ต้องแล้วพร้อมกับให้ถ่ายคลิปลิ้นลูกตอนร้องไห้ให้ดู หลังจากนั้นหมอก็บอกว่า ลูกเราน่าจะเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA
กล้ามเนื้ออ่อนแรง แค่ออกกำลังกายก็หาย
พอได้ยินว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรง ก็คิดว่าแค่ไม่ค่อยมีแรง แต่น่าจะกินยา หรือใช้เครื่องช็อตกระตุ้นกล้ามเนื้อก็น่าจะหาย อย่างน้อยสมองลูกฉันก็ปลอดภัย จากที่กินข้าวไม่ได้ นอนไม่หลับมาเป็นเดือนๆ ตอนนั้นก็เดินไปสั่งข้าวกระเพรากินอย่างสบายใจ กำลังจะตักข้าวเข้าปากเสิร์ชว่า SMA คืออะไร พอเห็นแล้วกลืนไม่ลงเลย เนื้อหาเขียนว่า ลูกเราก็จะมีชีวิตได้ไม่ถึง 1 ปี ในช่วง 6 เดือนแรกร่างกายจะถอย เขาจะกลืนนมไม่ได้ ย่อยอาหารไม่ได้ หายใจเองไม่ได้ ต้องเจาะคอ ถึงมียาเพื่อประคองอาการก็ราคาเข็มละหลายล้านและต้องฉีดตั้งแต่แรกเกิด กลับมาบ้านเราก็มาเล่าให้ทุกคนฟังว่า ลูกน่าจะเป็น SMA แต่ทุกคนไม่เชื่อว่าโรคหายากขยาดนั้นจะเกิดขึ้นกับครอบครัวเรา ทุกคนมองว่าโรคนี้คือโรคกรรมซึ่งบ้านเราไม่เคยทำไม่ดีกับใคร โรคนี้จึงไม่น่าเกิดกับบ้านเรา
จนถึงวันที่นัดหมอที่โรงพยาบาลรามา หมออุ้มลูกคว่ำ แล้วยกพุงขึ้นมา คอเขาห้อย ตัวอ่อน ยกแขนแล้วปล่อยแขนก็ตก เปิดพุงดูก็หายใจอกบุ๋มเป็นทรงระฆังคว่ำ ลิ้นสั่น มาครบเลยทุกอาการ เราถามหมอว่าเป็น SMA ชนิด 0 รุนแรงที่สุดใช่ไหม หมอบอกว่าใช่ ไม่ต้องรอผลแล็บหรอก อาการชัดมากให้ดูแลไปตามอาการและเราไม่มีทางรู้เลยว่าสวิตช์จะปิดเมื่อไหร่ เขาอาจเริ่มกลืนนมไม่ค่อยไหว นมไม่ย่อยเพราะกล้ามเนื้อเรียบในกระเพาะอาหารที่ช่วยในการย่อยก็ไม่ทำงาน สิ่งที่ช่วยได้ง่ายที่สุดคือต้องใส่สายให้อาหารเพื่อลดภาระในการใช้กล้ามเนื้อและใช้ออกซิเจนช่วย
เราบอกหมอว่า ช่วยแนะนำสิ่งที่ดีที่สุดในแบบที่เป็นหมอแล้วลูกเป็นคนไข้โดยไม่ต้องคำนึงถึงหัวใจแม่หมอบอกว่า โรคนี้ไม่ได้ทรมาน ไม่ได้เจ็บแสบปวดแสบปวดร้อน เขาแค่เหนื่อยเหมือนเราเหนื่อยในวันที่ไม่ค่อยมีแรง ตื่นมาแล้วเหมือนจะเป็นไข้รุมๆ ร่างกายเขาจะค่อยๆ ถอยลงไปจนมันหมด ถ้าเราล่อยให้ทุกอย่างเกิดขึ้นแล้วจบตามธรรมชาตินั่นคือทางที่ดีที่สุดสำหรับลูก แต่ถ้าเราฝืนเจาะคอ เจาะท้อง เขาก็เจ็บ แต่เราไม่ได้บอกว่าการเจาะเป็นวิธีที่ผิด หากลูกโตมากพอ ได้เรียนรู้โลก ได้เลือกในสิ่งที่เขาสามารถยอมรับผลได้ แต่ลูกเราเล็กมาก แค่ 3 เดือน ที่บ้านจึงคุยกันว่าจะเลือกเส้นทางแรกคือ ทุกอย่างต้องจบอย่างเป็นธรรมชาติ หมอบอดว่า หากใกล้ถึงวันนั้นแล้วแม่จะรู้เอง อยากให้แม่กอดเขาเยอะๆ เอาหูแนบหัวใจให้เขาค่อยๆ หลับไปในอ้อมกอดที่อุ่นสบายที่สุดที่เด็กน้อยจะมีได้
อีกเดือนต่อมา
เรื่องของเราจบในวัย 4 เดือนครึ่ง หรือเพียงหลังจากหาหมอประมาณเดือนครึ่งทุกอย่างก็จบ หลังลูกเสียเราไปไล่ถามหมอเลยนะว่ารู้จัก SMA ไหม ทุกคนรู้จักแต่ไม่คิดว่าจะเป็นเพราะเป็นโรคหายาก
อารมณ์แรกคือโกรธ โกรธที่ว่าเพราะอาการของ SMA เห็นชัดเจนมาก แต่เขาโยนให้เราไปทำนู่นทำนี่จนลูกเจ็บเยอะมาก เราไม่เคยโกรธโรคนี้เลยเพราะเป็นเรื่องที่ไม่มีใครคาดคิดแต่เมื่อหมอพูดว่าโรคนี้เป็นโรคที่อยู่ในหนังสือ คงไม่เกิดกับลูกเรามันทำให้สิ่งที่ทุกข์อยู่แล้ว ยิ่งทุกข์เข้าไปอีกที่ต้องอยู่ในความกลัวและความไม่รู้ หลงทางไปเรื่อยๆ
ช่วงท้ายๆ ของลูก เราได้เข้ามาในกลุ่มของชุมชน SMA บางคนก็พยายามเข้ามาให้เราซื้อยา บอกเราว่าเป็นแม่จะยอมแพ้ได้ยังไง แต่ตอนนั้นบ้านเราเริ่มต้นการดูแลแบบประคับประคองแล้ว ลูกเรานอนโรงพยาบาลโดยใช้เครื่องช่วยหายใจแรงดันสูง เวลาของเราสองคนแม่ลูกหยุดนิ่งอยู่ในห้องโรงพยาบาลนี้ แม้คนพูดว่าทำไมไม่ช่วยลูก ยอมแพ้ได้ยังไงทำไมจึงไม่รอวันที่มีการรักษา เราก็เชื่อนะว่าโรคนี้จะมีวันที่รักษาได้ในสักวันหนึ่ง แต่มันไม่ใช่เวลาที่ลูกเราจะรอได้ หากลูกอยู่ได้ถึง 10 ปี ป่านนั้นเขาคงสะบักสะบอม คงไม่ใช่มนุษย์เพราะการเกิดมาเป็นมนุษย์ต้องได้ใช้ชีวิต ไม่ใช่โดนเจาะร่างแล้วให้นอนมองเพดาน เราถามตัวเองว่าถ้าเราเป็นลูกแล้วเขาเอาเรามานอนเจาะ ให้มองเพดานเราต้องโกรธแน่นอน
ถึงแม้วันนี้ลูกไม่อยู่แล้ว แต่การทำงานเพื่อผลักดันให้ผู้ป่วยคนอื่นๆ ที่ยังอยู่นั้นได้รับยาเป็นการได้รักลูกต่อในแบบของเรา เขาก็คงอยากให้คนที่ป่วยเหมือนเขาได้โอกาสในการรักษา
ช่วงที่ลูกเสียวันสองวันแรกเรารู้สึกว่าการตื่นมาไม่มีความหมาย ไม่อยากกินข้าวและอยากค่อยๆ ปล่อยตัวเองตามไปเพราะคุณพ่อคุณแม่เราก็เสียหมดแล้ว ลูกที่เป็นครอบครัวคนเดียวก็ไม่อยู่แล้ว เราก็ไม่ได้เป็นคนฟุ้งเฟ้อ ไม่ชอบไปเที่ยวต่างประเทศ ไม่ชอบใช้แบรนด์เนม ไม่ชอบขับรถหรู ไม่ได้อยากไปกินอะไรหรูหรา แค่อยากอยู่กับลูก อยากเห็นเขาเติบโตมีความสุข แต่ตอนนี้มันไม่มีสิ่งนั้นแล้ว คุยกับใครเขาก็บอกให้เราสู้ๆ แต่เราไม่ได้อยากสู้ไง เราเลยถามแชทตีพีทีว่า ทำไมลูกถึงเป็นแบบนี้แล้วจากไปไวขนาดนี้ เลยได้คำตอบมา 3 ข้อ ข้อแรก ลูกเราอาจจะเคยทำผิดศีลข้อที่หนึ่งทำให้อายุสั้น ข้อ 2 ลูกเราต้องเกิดมาเพื่อเปลี่ยนพ่อแม่ให้เป็นคนใหม่ที่ดีขึ้น ซึ่งก็จริง เราได้รู้จักความรักแบบใหม่ ความหวังดีที่เกิดกับลูกและเอื้อเฟื้อไปให้ทุกคน ข้อ 3 เขาบอกว่า SMA เป็นโรคที่น้อยคนรู้จักและได้ยิน ลูกเราเกิดมาเพื่อส่งสารให้คนทั้งโลกได้รู้จัก
หากรู้ว่าลูกเป็น SMA เร็วกว่านี้ เราคิดว่าโรคทุกอย่างก็เหมือนเดิม แต่ในแง่ของการดูแลหรือความเข้าใจว่าเขาจะอยู่กับเราไม่นาน เราก็จะไม่พาเขาไปทรมาน ไม่ต้องโดนเจาะขนแขนรับไม่ไหว ถ้าเราเข้าใจว่าทุกอย่างที่เกิดขึ้นเป็นอาการของโรค
รักที่บริสุทธิ์
คำจำกัดความของลูกในมุมที่เราเห็นคือความรักที่บริสุทธิ์ เราไม่รู้หรอกว่าเขาจะเป็นคนยังไงเพราะวทุกอย่างบริสุทธิ์ไปหมด เลยเด็กน้อยคนหนึ่งที่เกิดมาบนโลกใบนี้แล้วมีชีวิตอยู่ 4 เดือนครึ่ง เขาไม่ได้ทำร้ายอะไรใคร ไม่มีความทุกข์ที่สร้างให้ใคร มีแต่ความสุข ถ้าเขาได้เติบโตเขาน่าจะเป็นเด็กที่น่ารักเพราะเราเตรียมการเลี้ยงดูทุกอย่างไว้เพื่อเขา
เราเป็นเด็กกำพร้า พ่อแม่ฝากเราไว้กับปู่ เราก็ได้รับความรักแต่เป็นความรักแบบปู่กับหลาน พอมีลูกถึงเข้าใจความรักของแม่ เป็นความรักที่บริสุทธิ์ที่สุด เราไม่ได้เสียใจที่ดินตายเพราะทุกคนต้องตาย เราคุมให้โรคไม่เกิดไม่ได้ แต่สิ่งที่มนุษย์ด้วยกันทำแล้วก็ช่วยเหลือกันได้คือเรื่องของคุณภาพชีวิต ไม่อยากให้อ้าง ว่าติดนู่นติดนี่ ภาครัฐมีหน้าที่ต้องบรรเทาทุกข์
ความกลัวที่จะมีลูกอีกครั้ง
เริ่มแรกเราตั้งใจจะบวช แต่รุ่นน้องบอกเราว่าอย่าเพิ่งบวช หากบวชตอนนี้จะไม่สำเร็จทั้งทางโลก ทั้งทางธรรมเพราะจิตยังผูกกับลูก พลังความเป็นแม่เรามันใหญ่แต่ไม่ได้ใช้ ถ้าไปบวชก็คงภาวนาด้วยจิตที่คิดถึงลูก ทั้งชีวิตก็ยังไม่รู้มากพอจะใช้เวลาลืมเขาได้หรือเปล่า สามีเลยบอกว่าให้พยายามมีลูกกันอีกครั้งนึงโดยทำเด็กหลอดแก้วเพื่อเลี่ยงความเสี่ยง แต่ถามว่า พอลูกเป็น SMA แล้ว ก็เหมือนแจ็คพอตแตก ไม่มีที่มาแล้วมันก็ไม่มีที่ไป อนาคตถึงเราจะป้องกันโรคนี้ แต่ก็ไม่รู้ว่าจะมีโรคอื่นเกิดขึ้นอีกไหม
เราไม่รู้หรอกว่าอะไรจะเกิดขึ้น หลายคนอาจจะบอกว่ารู้ว่าลูกมีความเสี่ยงแล้วจะมีอีกทำไมให้เป็นภาระ แต่เรามองว่า จริงอยู่ว่าลูกคือภาระทั้งเงิน ทั้งความทุกข์ในใจเรา แต่ถ้าเรามีความพร้อม ไม่ว่าจะในเรื่องของเงิน เรื่องคนดูแลมากพอ เราก็ควรตัดสินใจเองได้ว่าจะมีหรือไม่
