เฟซบุ๊กเพจ กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา ได้เผยแพร่ชุดแบบสำรวจ ค้นหาผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อรวบรวมรายชื่อผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงในไทย จัดทำเป็นคลังข้อมูลในการผลักดันนำเข้ายารักษา
หลายคนคงรู้จักโรคที่เรียกกันว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่รู้กันไหมว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เราเรียกกันนั้นเป็นการเรียกรวมๆ ของโรคกล้ามเนื้อชนิดต่างๆ SMA หรือ Spinal Muscular Atrophy ก็เป็นหนึ่งในนั้นและเป็นโรคที่น่าจะยังไม่มีใครรู้จักสักเท่าไหร่
‘วัตถุจะเคลื่อนที่ได้ต่อเมื่อมีแรงมากระทำ หากปราศจากแรงวัตถุจะหยุดนิ่ง’ กฎการเคลื่อนที่ของนิวตันข้อที่ 1 บอกไว้อย่างนั้น ซึ่งสรุปโดยสังเขปได้ว่า มนุษย์จำเป็นต้องใช้แรงทำสิ่งต่างๆที่จำเป็นต่อการดำรงชีวิต แม้แต่ กิจวัตรประจำวันง่าย ๆ ก็ยังต้องใช้แรงเช่นกัน ไม่ว่าจะเป็นการหยิบจับสิ่งของ ลุกจากเตียง เปิดประตู ฯลฯ แต่กฎข้อนี้ใช้ไม่ได้กับ นลัทพร ไกรฤกษ์ ผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่สามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่และคุ้มค่า ไม่ต่างจากคนไม่พิการ ชีวิตของเธอมีมากกว่าการคิดถึงเรื่องสุขภาพหรือระยะเวลาในการมีชีวิตอยู่ เธอได้เป็นในสิ่งที่อยากเป็น และทำในสิ่งที่อยากทำ แม้ปราศจากแรงซึ่งเป็นสิ่งจำเป็นต่อการใช้ชีวิต จนในที่สุดก็ค้นพบบางสิ่งที่ทำให้เธอและผู้ป่วยคนอื่นๆ สามารถไปได้ไกลกว่าที่พวกเขาคาดคิดไว้ และพิสูจน์ให้สังคมเห็นว่า คนพิการก็สามารถทำประโยชน์ให้แก่สังคมได้เช่นกัน
เมื่อฉันต้องไปตรวจสมรรถภาพปอด! คราวนี้เป็นรีเควสท์ของแม่กับหมอ เพราะฉันบอกแม่ว่าเวลาตื่นมากลางดึกแล้วเหนื่อยกว่าแต่ก่อน แม่เลยปรึกษาหมอปอดว่าอยากให้ฉันลองเทสต์ดูสักครั้ง ฉันเคยทำมานานมากแล้วตอนเด็กก็เลยชิลๆ ไม่ซีเรียสอะไร
องค์การอาหารและยาสหรัฐฯ อนุมัติใช้ยารักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ซึ่งนับเป็นโรคหายากที่คร่าชีวิตเด็กเล็กเป็นอันดับต้นๆ หลังผลักดันกว่า 30 ปี เชื่อยานี้ช่วยเรียกคืนกำลังกล้ามเนื้อ-ชะลอการแย่ลงของโรค คาดค่าใช้จ่ายในการรักษาอยู่ระหว่าง $225,000-$250,000/ปี