“เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง แล้วลุกยืนพอได้ไหม” คำถามที่ต้องการให้พิสูจน์ศักยภาพที่ยังเหลืออยู่ เป็นคำถามที่คนพิการหลายคนอาจจะเคยเจอในบริบทที่แตกต่างกันออกไป และสำหรับปิงปิง คำถามเหล่านี้เป็นคำถามที่เธอเจอมาตลอดในฐานะของคนพิการที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง
ปิงปิง เป็นคนพิการด้วยโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงที่ชื่อว่า SMA - Spinal muscular atrophy ซึ่งทำให้กล้ามเนื้อทุกส่วนของร่างกายกายอ่อนแรงลงไปเรื่อยๆ แต่ละคนที่เป็นโรคนี้จะมีความรุนแรงของอาการไม่เท่ากัน อาจมีตั้งแต่เดินได้บ้าง ไปจนถึงขยับร่างกายและหายใจเองไม่ได้ ชวนเรียนรู้ประสบการณ์ของคนเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงว่าเธอเจอกับอะไรบ้าง และอะไรคือสิ่งที่สังคมยังไม่เข้าใจ
ปัจจุบันเรียนอยู่ กศน.
ปิงปิง: ก่อนที่จะเข้าโรงเรียนปกติก็ไปมาหลายโรงเรียนเหมือนกัน เขาก็ไม่รับก็เลย ต้องเลือกเป็นโรงเรียนเล็กๆ เพราะเขาคิดว่าน่าจะดูแลเด็กได้ทั่วถึง แต่พอจบ ป.6 เพื่อนต่างคนต่างไปสอบโรงเรียนนู่นโรงเรียนนี้ ตอนนั้นเราไม่รู้ว่าเข้าโรงเรียนไหนได้บ้าง แม้จะมีบางโรงเรียนมีลิฟต์แต่เราก็ไม่รู้ รู้จักแต่ กศน.ก็เลยคิดว่าเรียน กศน.ดีกว่า จะได้ไม่ลำบากเดินทางหรือต้องคอยมีคนอุ้มเข้าห้องน้ำตอนกลางวัน
เนื่องจากที่เรียนจะเป็นหลักสูตรพิเศษ เพื่อนแต่ละคนก็อาจเป็นออทิสติก ดาวน์ซินโดรม แล้วแต่ละคนก็
ไม่ค่อยได้เจอกัน จะไม่เหมือนเพื่อนที่โรงเรียนทั่วไป เพราะเราเรียนอยู่ที่บ้าน ก็เหงาๆในช่วงแรก แต่ว่าตอนนี้เริ่มชินแล้ว มีติ๊กต็อกเป็นเพื่อน
สิ่งที่ต่างอีกอย่างคือ วิชาการ อย่างโรงเรียนก็คือเรียนตามหลักสูตรเลย แต่ว่าเป็นกศน.ที่สอนตามความสามารถในการเรียนของเรา ขึ้นอยู่กับเราไหวแค่ไหน
ถ้าเราเรียนได้ไม่เยอะมากก็อาจจะลงแค่เทอมละไม่กี่วิชา แต่ว่าเรียนได้ตามปกติก็จะลงเต็มเหมือนหลักสูตรทั่วไปเลย บางเทอมก็อาจจะเจอพวกวิทย์คณิตก็หนักอยู่ การเรียนทั้งหมดจะเป็นออนไลน์ เรียนจากเทปที่อัดไว้อยู่แล้ว ถึงเวลาครูก็เปิดกูเกิลมีตแล้วก็แชร์คลิปให้เราดู แล้วก็มีไฟล์หนังสือเรียน
ชีวิตการเรียนที่ผ่านมา
ตอนอยู่โรงเรียน เราต้องการความช่วยเหลือหลายเรื่อง อย่างตอน ป.1-3 ก็ต้องให้แม่หรือครูพละช่วยอุ้มขึ้นชั้น 3 อุ้มขึ้นตอนเช้า แล้วก็อุ้มลงตอนเย็น แต่ว่าตอนพักเที่ยงก็จะมีพี่เลี้ยงกับคุณยายเอาข้าวมาให้เพราะว่าเราไม่ได้ลงไปทานที่โรงอาหาร แล้วก็พาไปเข้าห้องน้ำ เวลานั่งอยู่ในห้องเพื่อนก็ช่วยเหลาดินสอ หยิบหนังสือ แจกหนังสือ ส่งการบ้าน เพื่อนช่วยหมดเลย แล้วเราก็จะเอาโต๊ะของตัวเองไปใช้เพราะว่าโต๊ะโรงเรียนเตี้ยไป
ตอนเด็กๆ เพื่อนไม่ค่อยถามนะว่าทำไมเดินไม่ได้ อาจจะมีบ้างที่ถามว่าทำไมนั่งรถเข็น ส่วนใหญ่จะเป็นเพื่อนห้องอื่นสงสัย ช่วงพักเราก็จะฝากเพื่อนลงไปซื้อของกิน ช่วงเวลานั้นก็เพื่อนก็จะหายไปเกือบครึ่งห้องแต่เขาก็รีบกินรีบขึ้นเพราะกลัวเราเหงา และก็จะมีบางวิชา เช่น พละหรือลูกเสือที่ไม่ได้ลงไปเรียน
รู้จักกล้ามเนื้ออ่อนแรงตอนไหน
ตอนเด็กๆ ไม่รู้เลยว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรงคืออะไร แถมยังถูกปลูกฝังมาด้วยว่า เดี๋ยว 18 ก็เดินได้แล้ว แต่เมื่อช่วงสองปีก่อนอายุ 16 เราเริ่มได้ยินแม่พูดถึง SMA เราก็สงสัยว่าคืออะไร มีคำว่ากล้ามเนื้ออ่อนแรงจนมาเจอ MV เพลงขอบคุณ ของพี่รถเมล์ที่เป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรงเหมือนกัน เราก็เลยเริ่มหาเกี่ยวกับ SMA ว่าคืออะไร จึงได้รู้ว่าตัวเองเป็นอะไรก็ตอนนั้นแหละ
หากย้อนกลับไปว่าแม่รู้ตอนไหน แม่เล่าว่าตอนเรา 8 เดือน ที่เด็กคนอื่นต้องตั้งไข่ เราไม่ทำ เลยพาไปหาหมอที่โรงบาลเอกชน หมอก็ไม่รู้ว่าเป็นอะไรนะ บอกว่ากระดูกทับเส้นแนะนำให้ผ่าตัด แต่แม่ก็ไม่ทำ ตอนนั้นครอบครัวก็เหมือนจะพอรู้บ้างว่าเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่ไม่เคยบอกเรา
กล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นอย่างไร
ทุกคนลองจินตนาการตอนตัวเองแกะกล่องสุ่ม หลายคนแกะ ฉีกซองแล้วก็ลุ้นกันเวลาได้ตัวที่ชอบ แต่เราแกะไม่ไหว แม้แต่กล่องกระดาษที่ต้องฉีกตามรอยประก็ฉีกไม่ออก ต้องให้คนช่วยแกะ ส่วนไอ้เราที่อยากลุ้น ก็ไม่เคยได้ลุ้นเพราะไม่ได้ทำเอง ตัวอย่างแบบนี้คนคงพอเข้าใจขึ้นว่าไม่มีแรนง ใส่สุดแล้วแต่ก็ยังทำไม่ได้นั้นเป็นยังไง บางทีก็ขัดใจตัวเองเหมือนกันว่า ทำไมแรงมันไม่ออกมาวะ หรืออย่างตอนนอนเราก็ไม่เคยกระดกหัวขึ้นมาได้ ขนาดแค่ตะแคงตอนนี้ก็ยากแล้ว ต้องให้แม่ช่วย ถ้านอนตะแคงและตะคริวกินก็ต้องทนตะคริวกินแบบนั้นเพราะพลิกตัวไม่ได้ แต่ถ้าเทียบกับเมื่อก่อน เราก็ยังพอพลิกตัว ตะแคงหรือดิ้นได้ เขียนหนังสือได้ไวกว่าเพื่อนอีก แต่แรงก็ลดลงมาเรื่อยๆ หนังสือยังเขียนได้อยู่แต่เมื่อยมาก จะยกมือขึ้นมาบนโต๊ะก็ลำบาก
ความรู้สึกของการไม่มีแรงนั้นอาจรู้สึกเหมือนคนทั่วไปเวลาไม่สบาย เป็นไข้หวัดใหญ่หรือว่าไข้เลือดออก จะรู้สึกอ่อนเพลีย ต้องนอนสลบอยู่บนเตียง ทำอะไรไม่ไหว ตัวเราเองก็รู้สึกใจหายแล้วก็งงเวลาที่ทำอะไรไม่ได้ หลายครั้งเราก็รู้สึกนอยแต่ก็รู้สึกปลง เพราะกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะเกิดกับใครก็ได้ ทุกคนมีโอกาสเป็น ครอบครัวเราเองก็บอกว่าให้ใช้ชีวิตให้มีความสุข เขาก็มีหวงบ้าง แต่ส่วนใหญ่จะห่วงว่าไปไหนลำบาก ส่วนตัวเราเองก็เป็นห่วงว่าครอบครัวจะลำบากเพราะต้องดูแลเรา อย่างแม่เองต้องตื่นมาพลิกตัวเราทุก 2 ชั่วโมง สุขภาพการนอนไม่ค่อยจะดีเท่าไหร่ เรารู้สึกเกรงใจที่เรียกเขาเยอะจนนอนไม่พอ บางทีเขาก็หงุดหงิด เราก็ต้องทำความเข้าใจ
สิ่งที่นอยด์ที่สุดเมื่อเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง
นอยด์ที่บางทีต้องนั่งรอคนมาช่วย อยากลุกเดิน อยากจัดของก็ทำไม่ได้ ช่วงที่ยังไม่มีวีลแชร์ไฟฟ้า ไปเที่ยวกับญาติเขาก็จะเดินเกาะกลุ่มกัน เราก็อยากไปเดินกอดคอกับเขา แต่คนเข็นก็มักเข็นตามหลัง หรือต้องรอ แต่ก็ยังดีที่ญาติๆ คอยถามว่าต้องการอะไรไหม หรืออยากทำไหม ก็เลยยังรู้สึกว่าตัวเองเป็นส่วนหนึ่งอยู่
โรคที่เป็นรักษาได้หรือยัง
ยัง ยังไม่มียาที่กินให้หาย มียาเพื่อชะลออาการแต่ก็ยังไม่ถูกใช้ในไทย เราก็ได้แต่กินวิตามิน แคลเซียมอัดเข้าไป ดูแลตัวเองไปก่อน เพราะรู้สึกว่าวันไหนที่ไม่กายภาพ ไม่ยืดขา ไม่กินวิตามิน แรงมันก็น้อยลง นอกจากนี้ก็ต้องมีเป่าลูกบอลเพื่อบริหารปอด บางครั้งก็ลืมทำ เวลาไปหาหมอทีแม่ก็จะฟ้องหมอว่า น้องไม่ทำเลย
อีกอาการของคนเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA คือ กระดูกสันหลังคด ตั้งแต่เด็กมันก็คดมาเรื่อยๆ จนช่วง ป.3 ที่อยู่ๆ ก็รู้สึกว่ามันคดมาก แม่ก็เลยพาไปหาหมอ หมอก็บอกว่าไม่อยากให้นั่งเยอะ อยากให้นอนบ้าง อย่างเวลาไปเรียนแล้วต้องนั่งทั้งวันก็อาจทำให้คดมากขึ้น ช่วงนั้นที่บ้านก็วิตกกังวลไปเลย จนทำให้เราต้องดรอปเรียน ป.4 ไปประมาณสองปี แต่ถึงแม้จะอยู่บ้าน แต่อาการของโรคก็ยังเป็นต่อไปเรื่อยๆ เลยคิดว่าออกไปใช้ชีวิตดีกว่า
กล้ามเนื้ออ่อนแรงทำให้ที่บ้านตื่นตัว
น้องสาวของแม่จะตั้งครรภ์เหมือนกัน ไปตรวจก็มีพาหะกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่สามีไม่มีพาหะก็สบายใจได้ พอเรารู้ว่าตัวเองเป็น SMA เวลาเจอใครที่คิดที่จะมีน้อง เราก็จะแนะนำให้เขาตรวจ SMA นะเพราะมีน้อยคนที่จะรู้จัก ถึงค่าตรวจอาจจะแรงหน่อยแต่รู้สึกว่าคุ้มกับเราแล้วก็คุ้มกับตัวน้องที่เกิดมา
แต่ถึงเรารู้ว่าลูกเป็น ตัวเราก็คิดว่าก็ให้เขาเกิดมา เพราะเขามาแล้วอ่ะ และเมื่อรู้ก็จะได้ดูแลให้ถูกต้อง เลี้ยงเขาเหมือนลูกคนนึงในแบบที่เข้าใจความต่าง สิ่งนี้คือดีที่สุด เรามองว่ายังไงชีวิตก็มีทางออก ไม่ใช่ว่านอยด์ไปตลอด ยังไงมันต้องมีวันที่สู้ เดินไม่ได้ก็ยังมีอย่างอื่นที่ทำได้ ใช้ชีวิตที่เหลือของเราให้มีความสุข อยากทำอะไรก็ทำ อยากกินอะไรก็กิน ดูแลสุขภาพให้ดีส่วนอนาคตเป็นเรื่องค่อยๆ คิด
ตัวเราเองก็มีบางวันที่นอนคิดถึงเรื่องอนาคตจนนอนไม่หลับ บางทีคิดว่าถ้าพ่อแม่ไม่อยู่แล้วจะทำยังไง แต่คิดไปก็ไม่รู้คำตอบอยู่ดี
อะไรที่คน SMA ไม่ควรทำ
ไม่ควรอ้วน เพราะยิ่งน้ำหนักเยอะ น้ำหนักก็กดทับกระดูกสันหลัง ทำให้หลังเรางอขึ้น และทำให้คนดูแลลำบาก แต่ที่พูดมาก็ทำไม่ได้เพราะของกินมันอร่อย อร่อยทุกอย่างที่ไม่ใช่ผัก
คนที่ไม่รู้จักกล้ามเนื้ออ่อนแรงควรรู้อะไร
ก่อนหน้านี้เวลาบอกใครว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรงนะ คนก็ไม่ค่อยเข้าใจ ชอบเข้าใจว่าขาอ่อนแรงแต่แขนปกติ แล้วเขาก็ไม่ค่อยกล้าถาม บางคนอยากจะช่วยแต่ช่วยไม่เป็น เราก็อาจจะคอยบอกว่า ต้องจับตรงไหน ดันตรงไหนเพื่อระวังไม่ให้หน้าทิ่ม และคนเป็นอาจจะอ่อนแรงลงไปเรื่อยๆ หรือบางคนก็จะหวังดี บอกให้ไปทำนู่นสิ ไปทำนี่สิเดี๋ยวหายแน่นอน เราก็จะบอกว่าตอนนี้ยังไม่มีทางรักษา
บางคนก็ชอบถามว่า ขยับขานิดนึงได้ไหม ลุกจากรถเข็นนิดนึงได้ไหม พอยืนทรงตัวได้ไหม เราก็อยากให้เข้าใจว่า กล้ามเนื้ออ่อนแรงคือไม่มีแรงเลย กว่าจะยกแขนได้ทีก็ยาก หรือแบบนั่งๆ อยู่หัวก็หงายกลับมาไม่ได้ ที่เราทำไม่ได้ไม่ใช่เราไม่พยายาม ไม่ใช่เราไม่ไปกายภาพ และหายได้ในเร็วๆนี้ บางคนก็บอกว่า
ถ้าตอนเด็กๆ ไม่โดนตามใจนะ ป่านนี้เดินได้ไปแล้ว เหมือนเขาคิดว่าพ่อแม่สปอยเราก็เลยเดินไม่ได้
มีครั้งหนึ่งที่ไปร้านกล่องจุ่ม เขาแปะป้ายว่า ห้ามรถเข็นเข้า แต่น่าจะหมายถึงรถเข็นซุปเปอร์มาเก็ต เราเองเห็นป้ายก็เกรงใจไม่กล้าเข้า ทั้งที่อยากเข้า เลยหาเวลาวันธรรมดาที่ไม่มีคนลองเข้าไปจะได้ไม่เกะกะคนอื่น ทั้งร้านก็มีเราและแม่แค่สองคน เราก็ให้แม่ช่วยดูราคา ช่วยหยิบของให้ดู สักพักก็มีเสียงจากไหนไม่รู้บอกว่า เข้าไม่ได้นะครับ เราก็ไม่คิดว่าเป็นตัวเองนะเพราะไม่ได้ขวางใคร ปรากฏว่าเขาบอกเรา เราหูอื้อไปเลย ตกใจเพราะไม่เคยเข้าห้างแล้วถูกบอกว่าเข้าไม่ได้
ก็เลยถอยออกมาทำใจแป๊บนึงว่าเมื่อกี้เกิดอะไรขึ้น รู้สึกนอยด์เพราะไม่เคยเกิดเหตุการณ์แบบนี้มาก่อน จนแม่ไปถามเขาก็ยังยืนยันว่าเข้าไม่ได้ สุดท้ายเราก็เลยโทรหาห้างสรรพสินค้าและเล่าเหตุการณ์ให้ฟัง ประมาณสองชั่วโมงต่อมาสำนักงานใหญ่ก็โทรมาขอโทษ พนักงานน่าจะเข้าใจผิดว่ารถเข็นก็คือรวมวีลแชร์ไปด้วย และจะตักเตือนพนักงานให้
เหตุการณ์นี้ทำให้ฝังใจ เวลาเข้าร้านอะไรที่แคบ บวกกับความเกรงใจของเราอยู่แล้ว เราก็เลยไม่กล้าเข้า
ถ้าไปกับพี่น้องหรือเพื่อนเราจะไม่กังวลเท่าเวลาไปคนเดียว
เคยมองภาพตัวเองสามารถใช้ชีวิตอิสระได้ไหม
ไม่เคยมองเลย ไม่เคยเห็นภาพว่าตัวเองจะขึ้นบีทีเอสคนเดียว เดินห้างคนเดียวได้ เพราะตั้งแต่เด็กจนโตเวลาไปไหนก็จะมีคุณแม่ไม่ก็ญาติไปด้วย ถึงแม้หลายที่จะมีลิฟต์มากขึ้นแต่ก็ยังกลัวจะเจอบันได เลยเลือกไปกับคนที่แบบเขาแบบสามารถกระดกรถได้ เรายังกลัวที่จะต้องไปไหนมาไหนคนเดียวแต่สองปีที่ผ่านมาก็พยายามแยกกับแม่เดินในห้าง หรือกดลิฟต์ไปชั้นอื่นด้วยตัวเอง ก็รู้สึกตื่นเต้นดี
เราคิดว่าสิ่งที่จะทำให้ชีวิตอิสระได้คือ สภาพแวดล้อมที่เอื้อกับคนพิการ ตอนเราไปเที่ยวต่างประเทศ ทุกจุดมีทางลาด คนที่นู่นก็ไม่จ้องมองคนพิการแบบแปลกๆ มีคนนั่งวีลแชร์เยอะ เข้าได้ทุกซอกทุกมุม ตัวเราเองคงอยากไปไหนก็ไปได้ ไม่ต้องกังวลว่าลงสถานีนี้แล้วฟุตปาธจะเป็นยังไง หรือว่าทางเข้าจะอยู่ตรงไหน
