บทเรียน 11 ปีของ พาย ภาริอร จากช่วงแรกของการดูแลจนถึงช่วงท้ายก่อนการจากลา

อะไรเป็นสิ่งที่คนในสังคมยังไม่เข้าใจเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วย

เบื้องต้นควรจะมีวิธีการ การย่อยข้อมูลการดูแลต่างๆ เช่น 20 อุปกรณ์ที่ต้องมีเพื่อดูแลผู้ป่วยติดเตียง ใช้อะไรดี อะไรเหมาะ แลกเปลี่ยนข้อมูลกัน ถ้าเรารู้ว่าจะต้องดูแลกันอย่างไร ความเครียดก็น้อยลง รู้สึกมีที่ทาง มีกลุ่มในการแลกเปลี่ยนความรู้และความคิดเห็น เราคิดว่า ประเด็นนี้ยังเป็นประเด็นซ้อนเร้นในสังคม เมื่อไหร่ก็ตามที่เราเริ่มเข้าใจ การจัดการที่ดีขึ้นก็จะตามมา

แม้จะมีข้อมูลบ้าง แต่ยังไม่แมสพอจะทำให้คนเข้าถึงได้ สมมติว่าพรุ่งนี้แม่เธอป่วย รู้ไหมว่าต้องหาข้อมูลการดูแลจากไหน สิ่งเหล่านี้ไม่เหมือนเราอยากได้แอปเปิ้ลแล้วไปตลาด เราขาดข้อมูล ไม่เคยมีการบอกก่อนว่าต้องใช้อะไร ต้องไปซื้อที่ไหน ไม่มีการทิ้งขนมปังเพื่อบอกใบ้ไว้รายทาง แม้การมีข้อมูลจะตอบไม่ได้ทั้งหมด แต่ช่วยลดเวลา ลองผิดลองถูก เหมือนที่เราเคยเขียนเกี่ยวกับผู้ดูแล 101 เกี่ยวกับอุปกรณ์ผู้ป้วยติดเตียง และมีคนคอมเม้นท์ว่า ไม่สามารถมีเยอะขนาดนี้ได้เพราะต้องใช้เงินเยอะมาก ก็สะท้อนว่า ไม่ใช่ทุกคนที่จะมีต้นทุนในการดูแล การดูแลคนป่วยต้องใช้ทรัพยากรค่อนข้างมากและต่อเนื่องยาวนาน 

เกิดอะไรขึ้นในข่าว จากเหตุการณ์ลูกทำร้ายพ่อแม่ที่ป่วย 

ทุกครั้งที่เห็นข่าวแบบนั้น เราจะพยักหน้าว่ามันเกิดขึ้นได้ ไม่ได้พูดว่าเป็นเรื่องดีและเชื่อว่าคนที่ทำก็รู้ตัวว่าเป็นสิ่งไม่ดี แต่ขณะนั้นเขาอาจจะควบคุมตัวเองไม่อยู่อีกแล้ว คนดูแลคนป่วยก็เจ็บป่วยเหมือนกันในเชิงการใช้ชีวิต ทั้งแรงกดดันและความเครียด ยิ่งหากต้องรับมือกับสภาวะเหล่านั้นทั้งวัน เราค่อนข้างเห็นใจและเข้าใจว่ากว่าจะผ่านไปได้ทุกวัน ไม่ได้ง่ายเลย 

คนป่วยไม่ได้น่ารักทุกคน แม้ว่าเขาจะเป็นพ่อแม่เรา หลายคนรู้สึกว่า เราจะต้องเข้าใจ เห็นใจ อดทนกับพ่อแม่ แต่คนดูแลก็เป็นมนุษย์ ไม่ได้เป็นหุ่นยนต์ ยังต้องรับส่งอารมณ์  พอเกิดการกระทบกระทั่ง ก็อาจพลั้งมือและจะรู้สึกผิดมหันต์ กลับมาโบยตีตัวเองหนักมากเหมือนกับที่เราเคยเขียนในหนังสือเล่มแรกว่า เคยตีแม่ เพราะแม่ทำอะไรบางอย่างที่ไม่ดี พอตีแม่เสร็จเราก็ตบหน้าตัวเอง ความรู้สึกตอนนั้นคือ การถามซ้ำๆว่า ทำไมเราถึงทำทั้งที่เขาไม่มีทางตอบโต้ เรื่องเหล่านี้เป็นเป็นเรื่องที่ยากมากสำหรับผู้ดูแลคนป่วย มันท้าทายด้านมืดในความเป็นตัวเรา ทำให้เราเห็นตัวเองในแบบที่ละเอียดมากขึ้น และต้องไม่ลืมว่า ไม่ว่าคุณจะเป็นลูก แฟน เพื่อนหรือบทบาทไหนก็ตามของการเป็นผู้ดูแล คุณก็ยังเป็นมนุษย์ 

อะไรที่ต้องระวังในฐานะผู้ดูแล

ต้องไม่ดูแลคนป่วยเหมือนเขาเป็นสิ่งของ ดูแลเขาเหมือนมนุษย์คนหนึ่ง ที่มีร่างกายไม่สมบูรณ์แต่มีหัวใจปกติ ต้องเคารพสิทธิเขาให้มาก เราเคยลงรูปแม่ แต่ไม่เคยมีใครได้ถ่ายรูปแม่ ไม่มีสื่อไหนได้กดชัตเตอร์ใส่แม่ มากที่สุดคือเห็นรูปสมัยเด็กๆ ทุกอย่างคือการเคารพความรู้สึกเขา สิ่งเหล่านี้เราไม่ได้คิดเอง แต่เกิดจากการถามแม่ว่าอยากออกทีวีไหม เมื่อแม่บอกไม่อยากเพราะไม่อยากให้ใครเห็นสภาพนี้ เราก็ต้องเคารพเขา

ใน 11 ปีที่ดูแล เราแทบจะเคยทำสิ่งไม่ดีต่างๆ มาหมดแล้ว เคยหงุดหงิดเสียงดังลั่นบ้าน ตีแม่ ฯลฯ จึงได้เรียนรู้ว่า ทำแล้วไม่สบายใจเลย เราเจ็บปวดกับสิ่งเหล่านี้ จึงไม่ทำอีก และหาวิธีการจัดการตัวเองเพื่อสงบสติอารมณ์ การมีใครสักคนที่สามารถเล่าทุกอย่างได้หมดจด ทั้งด้านที่สว่างที่สุดและมืดที่สุดได้โดยไม่ตัดสินจะช่วยบำบัดตัวเราเอง แต่หากไม่มีใคร การพบนักจิตวิทยาหรือนักจิตบำบัดก็เป็นเรื่องที่ดี

ทุกครั้งเวลาเล่าเรื่องตัวเอง เราจะบอกเสมอว่า กระบวนการของเราไม่ได้สวยงาม เพื่อให้คนที่อ่านหรือเข้ามารับรู้ไม่ได้มองแค่ผลลัพธ์ปลายทางว่า เราดูแลแม่ดีจังเลย แต่เขาควรต้องเห็นว่า ถ้าเธอเป็นฉัน สิ่งเหล่านี้จะกลายเป็นเรื่องปกติ กว่าเราจะผ่านเส้นทางเหล่านี้ไปได้มันจะต้องขึ้นๆลงๆแบบนี้