พ่อแม่เตรียมตัวอย่างไร เมื่อลูกมีภาวะสมองพิการไปโรงเรียน

...การไปโรงเรียนของเด็กชายวัย 10 ขวบคนนี้มีอะไรมากกว่าแค่ใส่รองเท้าผ้าใบรุ่นล่าสุดหรือใส่เสื้อผ้าแฟชั่นทันกระแส แต่คือการสร้างความมั่นใจว่า วีลแชร์ของเขามีขนาดที่ถูกต้อง พอดีกับกระดูกและกล้ามเนื้อของเขาด้วย...

เด็กส่วนมากมักใช้เวลาเพียงไม่กี่สัปดาห์ในการเตรียมตัวเพื่อเปิดเทอมใหม่ แต่สำหรับเดฟ เพดเดล และเฮทเธอร์ เพลเลอกริเนตทีแล้ว การวางแผนสำหรับเทอมใหม่ในโรงเรียนของลูกชายนั้น กินเวลาล่วงหน้าตั้งแต่จบปีการศึกษาที่แล้วเลยทีเดียว

ดานเท เพลเลอกริเนตที วัย 10 ปี กำลังอยู่ในวัยชอบเล่นซุกซน กำลังจะขึ้นเกรด 4 หรือชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 ดานเทพิการด้วยภาวะซีรีบรัล เพาร์ซี (Cerebral Palsy: CP) ซีพีทำให้สมองพิการ จนกล้ามเนื้อทั่วร่างกายนั้นเกร็ง และอวัยวะต่างๆ ใช้งานลำบาก ผู้ที่เป็นโรคนี้อาจใช้งานแขน ขา หรือพูดไม่สะดวกนัก

ภาพหน้าจอจาก http://www.cbc.ca/news/canada/newfoundland-labrador/back-to-school-with-a-disability-1.4275890

พ่อแม่ของดานเทเริ่มเตรียมความพร้อมกันตั้งแต่ช่วงเดือน มี.ค. ทั้งคู่ทำเอกสารของลูกชายสำหรับภาคการศึกษาต่อไป และเอกสารสำหรับผู้ช่วยเรียนและเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้อง 

การเตรียมความพร้อมไม่ใช่เพียงทำให้แน่ใจว่า ดานเทจะรู้สึกท้าทายและสนุกมากพอจากการเรียน ซึ่งอาจช่วยให้ทุกๆ วันของดานเทง่ายขึ้นบ้างเล็กน้อย

แม่ของเขาเล่าว่า โรงเรียนมีการจัดการพิเศษสำหรับดานเท มีสิ่งจำเป็นที่ต่างไปจากเด็กทั่วไปแต่จำเป็นสำหรับลูกชายของพวกเขา และยังมีสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับดานเท เช่น สิ่งที่ทำให้ดินสอของเขาใช้งานได้

อันที่จริง พวกเขามักลืมบางอย่างอยู่เสมอ เพราะดานเทมีอุปกรณ์พิเศษหลายอย่างต้องเตรียมสำหรับการไปโรงเรียน ทั้งไอแพด รองเท้าพิเศษ และเสื้อผ้าที่ออกแบบพิเศษเฉพาะสำหรับเขา

เนื่องจากทักษะการพูดของดานเทมีพัฒนาการที่ช้ากว่าเด็กในวัยเดียวกัน ดังนั้น เขาเลยจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์อิเลคทรอนิกส์ช่วยในการออกเสียงของเขาด้วย

“พวกเราคือผู้พิทักษ์ดานเท และถ้าเราล้มเหลวในภารกิจของเรา ดานเทจะไม่ได้รับสิ่งที่ดีที่สุดตามที่เขาสมควรได้รับ ดังนั้นพ่อแม่อย่างเราต้องทำงานอย่างหนักเพื่อสิ่งนั้น” แม่กล่าว

นวัตกรรมด้านเทคโนโลยีมีส่วนช่วยทำให้ชีวิตของดานเทง่ายขึ้น ในไอแพดของเขารวบรวมการบ้านและงานที่เขาได้รับมอบหมายมาจากโรงเรียน เมื่อข้าวของทุกอย่างที่เตรียมสำหรับการไปโรงเรียนของเด็กชายเก็บเข้ารถตู้หมดแล้ว พวกเขาก็ออกรถไปโรงเรียน

นอกจากข้าวของมากมายแล้ว รองเท้าของเขาก็เป็นส่วนสำคัญมาก หลายครั้งเขาพบปัญหาในการเดินเนื่องจากรองเท้าไม่พอดี หลุด ดานเทจึงถูกผูกรัดสายรองเท้าไว้ให้แน่นพอดีกับเท้าเพื่อแก้ปัญหาการเดินดังกล่าว

ไม่ใช่แค่รองเท้า แต่ของแทบทุกอย่างที่ดานเทต้องใช้ในชีวิตประจำวันนั้น มีการดีไซน์มาเพื่อเติมเต็มและรองรับความต้องการของเขาโดยเฉพาะ อย่างรองเท้าที่เพียงสไลด์เท้าเข้าไปและคาดสายรองเท้าให้เขา แค่นี้เขาก็พร้อมจะออกวิ่งแล้ว แม้ผลกระทบจากภาวะซีรีบรัล เพาร์ซีที่เขาเป็นนั้นจะทำให้ดานเทมีอิสระน้อยกว่าเด็กเกรด 4 คนอื่นบ้างเล็กน้อย แต่สิ่งอำนวยความสะดวกต่างๆ ก็ทำให้เขาเข้าใกล้ความมีอิสระอย่างที่เด็กคนอื่นๆ มีได้อย่างไม่ต้องสงสัย

แม่ของดานเทยังได้บอกด้วยว่า สำหรับเรื่องสุขอนามัยยังเป็นปัญหาอยู่บ้าง ด้วยอาการของโรคจึงทำให้ดานเทไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อบางส่วนอย่างที่ทุกคนทำได้ โดยเฉพาะกล้ามเนื้อท้องที่ค่อนข้างแย่ จึงกลั้นลำบาก เวลาที่เขาปวดท้องอยากจะเข้าห้องน้ำ

ด้วยเหตุผลที่กล่าวมานี้ ดานเทเลยจำเป็นต้องมีเสื้อผ้าพิเศษที่ถูกดัดแปลงมาเฉพาะสำหรับเขา บางครั้งก็จำเป็นต้องใช้ผ้าอ้อม และใช้ทิชชูเปียกด้วย ทุกอย่างจะถูกจัดอยู่ในถุงถุงเดียว ที่จะถูกเติมของตามสัปดาห์หรือวันที่ต้องออกไปโรงเรียน นอกจากนี้ เพื่อให้การช่วยเหลือและสนับสนุนนั้นถูกต้อง จึงมีการนัดหมายพบปะเพื่อหารือระหว่างเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนและผู้เชี่ยวชาญจากภายนอกด้วย ทั้งนักบำบัดการพูด นักและกายภาพบำบัด

การไปโรงเรียนของดานเท จึงมากกว่าแค่เรื่องของอุปกรณ์เท่านั้น พ่อแม่และโรงเรียนมีส่วนสำคัญมากในการวางแผนเพื่อเตรียมความพร้อมของเด็ก เพื่อให้เด็กสามารถใช้ชีวิตอย่างอิสระ และได้รับประโยชน์จากสภาพแวดล้อมนั้นๆ อย่างเต็มที่

แปลและเรียบเรียงจาก

http://www.cbc.ca/news/canada/newfoundland-labrador/back-to-school-with-a-disability-1.4275890