สุภวัฒน์ เสมอภาค (อ๊อฟ) เคยเป็นชายหนุ่มวัย 17 ปี กำลังศึกษาอยู่ระดับประกาศนียบัตรวิชาชีพ (ปวช.) ชั้นปี 2 และทำงานพาร์ทไทม์เหมือนวัยรุ่นทั่วไป แต่เหตุการณ์ถูกยิงเข้าที่ท้ายทอยกลับเปลี่ยนชีวิตเขาไปตลอดกาล กระสุนทำลายเส้นประสาทสำคัญกลายเป็นคนพิการรุนแรงที่ไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายตั้งแต่ช่วงหัวไหล่ลงมา
หลังรักษาตัวในห้องไอซียูนานถึง 6 เดือน รวมพักฟื้นในโรงพยาบาลเกือบ 1 ปี เขากลับมาทำกายภาพบำบัดต่อที่บ้าน แต่ชีวิตในช่วงแรกยังคงจำกัดอยู่เพียงบนเตียงและการดูแลในรูปแบบเดิมคือคนในครอบครัวช่วยดูแลจนกระทั่งช่วงปี 2551–2552 เขาได้รู้จักระบบ ผู้ช่วยคนพิการ (Personal Assistant : PA) เป็นครั้งแรกและกลายเป็นจุดเปลี่ยนที่ทำให้เขาหันมาใช้บริการนั้นปัจจุบันเขาเป็นหนึ่งในผู้ใช้บริการผู้ช่วยคนพิการ และขับเคลื่อนแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living : IL)
ด้วยสภาพความพิการที่ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้จึงต้องอาศัย ผู้ช่วยคนพิการเป็นผู้ช่วยในแทบทุกกิจวัตรประจำวัน ตั้งแต่การเช็ดตัว รับประทานอาหาร การลุกนั่ง ไปจนถึงการเดินทางออกจากบ้านเพื่อทำงานด้านการขับเคลื่อนสิทธิคนพิการ ทำให้การมีผู้ช่วยคนพิการ เป็นเงื่อนไขสำคัญที่ทำให้เขาสามารถใช้ชีวิตและทำงานได้อย่างอิสระตลอด 24 ชั่วโมง
จุดเริ่มต้นที่ทำให้ตัดสินใจใช้ผู้ช่วยคนพิการ
อ๊อฟ: ช่วงแรกเรายังไม่รู้เลยว่ามีระบบผู้ช่วยคนพิการ ชีวิตที่บ้านก็เคยชินกับการนอนรอให้คนในครอบครัวมีเวลาว่างแล้วค่อยเข้ามาช่วยเหลือกิจวัตรประจำวันทุกอย่าง จนกระทั่งได้เข้ามาทำกายภาพที่ศูนย์ฟื้นฟูคนพิการและได้รู้จักระบบผู้ช่วยคนพิการ จึงเริ่มเห็นว่าการใช้ชีวิตไม่จำเป็นต้องรอคอยความช่วยเหลือจากคนในครอบครัวเพียงอย่างเดียว
แม้ช่วงแรกเราปรับตัวยากเพราะต้องทำงานร่วมกับผู้ช่วยที่เปรือบเสมือนเป็นคนแปลกหน้าและยังไม่รู้ว่าจะสื่อสารหรือบอกใหช่วยยังไง แต่เมื่ออยู่ร่วมกันไปเรื่อยๆ ก็เริ่มเรียนรู้วิธีการสื่อสาร และจังหวะการทำงานค่อยๆ เข้าใจว่าผู้ช่วยไม่ได้เข้ามาทำแทนเรา แต่เข้ามาสนับสนุนให้ใช้ชีวิตในแบบที่เราเลือกได้มากขึ้น
การเข้าสู่วัยรุ่นมีผลต่อการขอความช่วยเหลือหรือไม่
มีผลมากเพราะตอนอยู่กับครอบครัวเราแค่รอการการช่วยเหลือเงียบๆ แต่พอเป็นผู้ช่วยที่อายุมากกว่าจะมีความเกรงใจและไม่กล้าบอกความต้องการของเรา แต่ด้วยความจำเป็นและกิจวัตรประจำวันที่จำเป็นต้องทำบังคับให้ค่อยๆ หาวิธีสื่อสาร ยิ่งในกรณีบางคนไม่คุ้นเคยกับอาการทางร่างกายเรา เช่น เวลามีอาการสั่นเกร็งหรือกระตุก เขาก็จะตกใจจึงต้องอธิบายถึงสาเหตุและปรับความเข้าใจร่วมกัน
หน้าที่ของผู้ช่วยคนพิการมีอะไรบ้าง
หน้าที่หลักของผู้ช่วยคนพิการคือช่วยในเรื่องกิจวัตรประจำวัน เช่น อาบน้ำ เช็ดตัว แต่งตัว รับประทานอาหาร และการขับถ่าย รวมถึงช่วยสนับสนุนกิจกรรมฟื้นฟูร่างกายตามคำแนะนำของนักกายภาพบำบัด โดยเขาไม่ได้ทำทุกอย่างแทนแต่ช่วยในระดับที่ทำให้เราได้ฝึกทำด้วยตัวเอง เช่น ช่วยประคองมือแทนการหยิบจับอุปกรณ์ให้
ช่วงแรกเรายังเกรงใจจึงปล่อยให้ผู้ช่วยจัดการหลายอย่างแทนถึงแม้บางครั้งผลลัพธ์จะไม่ตรงกับความต้องการของตัวเอง เช่น การเลือกเสื้อผ้า แต่เมื่อได้ทำงานกับผู้ช่วยจากศูนย์บริการ เขาจะย้ำกับผมเสมอว่า "อยากให้ช่วยอะไรต้องบอกนะ" ประโยคนี้ทำให้เรากล้าสื่อสาร กล้าตัดสินใจ และกล้าเลือกวิถีชีวิตของตัวเองมากขึ้น
ทำอย่างไรหากคนพิการที่ไม่เข้าใจบทบาทของผู้ช่วยคนพิการ
ช่วงแรกเรายังไม่รู้ว่าจะสื่อสารความต้องการต่อคนในครอบครัวยังไง เพราะเขาไม่เข้าใจหลักการของ PA เลยได้แต่ยอมปล่อยให้เขาตัดสินใจแทน อย่างเวลาจะออกไปข้างนอก ครอบครัวมักจะเลือกเสื้อเชิ้ตกับกางเกงกีฬาขาสั้นให้ใส่ เพราะใส่ง่ายและสะดวกสำหรับคนดูแลที่สุด แต่เวลาไปถึงสถานที่ต่างๆ เรากลับรู้สึกเขินและขาดความมั่นใจในตัวเองทั้งที่จริงแล้ว เรามีเสื้อผ้าแบบอื่นที่อยากเลือกใส่ แต่อำนาจในการเลือกนั้นไม่ได้อยู่ที่เรา
แต่เมื่อมาอยู่ศูนย์ฟื้นฟูคนพิการและได้ทำงานกับผู้ช่วยที่เข้าใจหลักการ เขาจะคอยถามย้ำว่า "อยากได้แบบไหนก็บอกนะ" ทำให้เราค่อยๆ กล้าแสดงออกถึงความต้องการ เริ่มตัดสินใจเรื่องเล็กๆ ในชีวิตของตัวเองได้มากขึ้น
นิยามคำว่าผู้ช่วยคนพิการในมุมของเราคืออะไร
ในมุมมองของเราไม่ใช่แค่คนมาป้อนข้าว ป้อนน้ำ เพราะเรื่องนั้นใครก็ทำได้ แต่เขาเปรียบเสมือนแขนขาที่เข้ามาทำหน้าที่ส่งเสริมให้เราสามารถทำกิจกรรมต่างๆ ตามความต้องการของตัวเองได้และช่วยผลักดันให้เราสามารถออกไปใช้ชีวิตในสังคมได้ ถึงแม้ว่าเรามีความพิการรุนแรงจนช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ก็ตาม
คำว่า “คุณภาพชีวิตของคนพิการ” บางทีมันเริ่มต้นง่ายๆ การส่งเสริมที่แท้จริงคือการให้เราได้เป็นคนคิดและเลือกสิ่งที่จะกินด้วยตัวเอง ไม่ใช่แค่ผู้ช่วยทำไข่เจียวมาตั้งให้แล้วแล้วจบ แต่คือสิทธิในการเลือกกินสุกี้หรือส้มตำตามใจอยาก การได้ตัดสินใจทำให้ชีวิตบนเตียงไม่น่าเบื่อและมีความหมายขึ้น
การมีผู้ช่วย ผลักดันให้เราได้ออกไปกินก๋วยเตี๋ยวหรือฟู้ดคอร์ทในห้าง ทำให้เรารู้สึกว่ามีตัวตนในฐานะมนุษย์คนหนึ่งที่มีส่วนร่วมกับสังคม เพราะความสุขไม่ได้อยู่แค่ความอิ่ม แต่อยู่ที่การที่เราได้เป็น “คนเลือกวิถีชีวิตของตัวเอง” ไม่ใช่แค่รอให้ใครเอาข้าวมาป้อนให้เสร็จไปๆ
ถ้าจะทำหน้าที่เป็นผู้ช่วยจริงๆ หัวใจสำคัญมีอยู่ 2 ข้อด้วยกัน
ข้อแรก คือเรื่องของการไม่บังคับหรือชี้นำ ไม่ใช่มาตัดสินใจแทนด้วยคำพูดประเภทที่ว่า “มีอันนี้ก็กินไปก่อน” แต่ต้องเคารพในสิ่งที่เราเลือก ข้อที่สอง คือความกระตือรือร้น มีความตั้งใจและอยากให้คนคนพิการทำกิจกรรมนั้นๆ ได้สำเร็จ มีใจพร้อมจะช่วยให้งานเสร็จ แม้ช่วงแรกอาจจะไม่รู้วิธีการที่ถูกต้องก็ไม่เป็นไร แต่พร้อมจะเปิดใจและบอกกับเราว่า “อยากให้ช่วยยังไง บอกมาได้เลย” ความพร้อมที่จะเรียนรู้ไปด้วยกันตรงนี้แหละคือสิ่งสำคัญ
ผู้ช่วยคนพิการช่วยวางแผนการใช้ชีวิตด้วยไหม
คุณสมบัติของผู้ช่วยคนพิการในการพาออกไปข้างนอก คือ ไม่บังคับชี้นำ เคารพความตั้งใจของเรา มีความกระตือรือร้นร่วมวางแผนเดินทาง เช่น การเรียกแท็กซี่ ซื้อตั๋วรถไฟฟ้า และขึ้นรถเมล์ ซึ่งเราต้องบอกวิธีช่วยเหลือที่ถูกต้องเพราะเขาอาจไม่รู้ รวมถึงมีความใส่ใจในรายละเอียด ไม่ช่วยแค่ผ่านๆ แต่ใส่ใจสิ่งที่เรามองไม่เห็น เช่น การจัดท่าทางเสื้อผ้า ชายกางเกงที่พับอยู่ และเชือกรองเท้าที่หลุด เพื่อช่วยส่งเสริมให้เรามีบุคลิกภาพที่ดีเวลาออกไปใช้ชีวิตข้างนอกเช่นกัน
ระหว่างผู้ช่วยคนพิการกับแม่บ้าน บทบาทและลักษณะงานแตกต่างกันไหม
การเปรียบเทียบระหว่าง "ผู้ช่วยคนพิการ กับ แม่บ้าน แตกต่างกันเพราะแม่บ้านส่วนใหญ่เน้นทำงานในบ้านทำตามคำสั่งเป็นหลัก ถ้าหากเป็นคนที่มีความอาวุโสเมื่อออกไปข้างนอกเขาไม่ค่อยฟังความต้องการที่แท้จริงของเรานัก แต่จะคิดแค่ว่าทำหน้าที่พาเราออกไปข้างนอกให้จบไปเท่านั้น ซึ่งแตกต่างจากผู้ช่วยคนพิการที่ต้องมีการคิดวางแผน มีความยืดหยุ่นและใส่ใจในรายละเอียดร่วมกับเรามากกว่า
การแบ่งบทบาทของผู้ช่วยคนพิการไว 6 ด้าน ได้แก่ การดูแลสุขภาพ สุขอนามัย งานบ้านที่เกี่ยวข้องกับคนพิการ อาหารและโภชนาการ การติดต่อสื่อสาร และการสนับสนุนการเดินทางหรือการมีส่วนร่วมในสังคม เช่น ไปเรียน ไปทำงาน หรือไปทำกิจกรรมต่าง ๆ คิดว่ากรอบแบบนี้ครอบคลุมบทบาทแล้วหรือยัง หรือยังมีอะไรที่สำคัญแต่ยังไม่ถูกพูดถึง?
หน้าที่ของพีเอครอบคลุมตั้งแต่กิจวัตรประจำวันไปจนถึงการออกไปข้างนอก โดยทักษะของพีเอจะพัฒนาและแอดวานซ์ขึ้นตามรูปแบบกิจกรรมของคนพิการแต่ละคน หากอยู่กับคนพิการที่ทำงานหรือเป็นวิทยากร พีเอก็ต้องพัฒนาทักษะตามเพื่อช่วยหยิบจับหรือเปิด-ปิดคอมพิวเตอร์ แต่ถ้าอยู่กับคนพิการติดเตียง พีเอก็จะได้เรียนรู้เรื่องสุขอนามัย การทำอาหาร หรือเพิ่มทักษะเฉพาะทางอย่างการทำแผลและดูแลแผลกดทับ ทักษะของผู้ช่วยจึงเติบโตและพัฒนาไปตามศักยภาพรวมถึงกิจกรรมในชีวิตของคนพิการ
ต้องเป็นคนพิการรุนแรงเท่านั้นหรือเปล่าถึงจะได้ใช้พีเอ?
การใชผู้ช่วยคนพิการ ไม่ได้จำกัดแค่คนพิการรุนแรง แต่ขึ้นอยู่กับว่ากิจกรรมนั้นๆ คนพิการทำเองได้ไหม ถ้าทำไม่ได้และจำเป็นต้องมีคนช่วยก็ควรใช้ แต่ที่มองว่าคนพิการรุนแรงจำเป็นมากเพราะไม่อยากให้อุดอู้อยู่แต่บนเตียง และอยากให้ออกมาทำกิจกรรมข้างนอก เหมือนอย่างตัวผมเองที่ตอนแรกก็ไม่กล้าไปไหน แต่พอได้คุยกับคนพิการคนอื่นจนรู้วิธีการใช้ผู้ช่วย และมีโอกาสเดินทางไปร่วมกิจกรรมต่างจังหวัดครั้งแรกโดยมีเจ้าหน้าที่ในทีมคอยเป็นผู้ช่วยให้ ทำให้ผมได้เรียนรู้วิธีการทำงานของคนพิการพร้อมกับวิธีใช้ชีวิตร่วมกับผู้ช่วยไปพร้อมๆ กัน
ถ้าเป็นคนพิการรุนแรงจำเป็นต้องใช้ผู้ช่วยคนพิการ ควบคู่ไปกับการเลือกตัดสินใจด้วยตัวเอง แต่บางครั้งคนพิการที่รุนแรงน้อยและช่วยเหลือตัวเองได้ เช่น มือแข็งแรงปั่นวีลแชร์เองได้ ในบางกิจวัตรประจำวันยังจำเป็นต้องใช้ผู้ช่วยเหมือนกัน เช่น เวลาเดินทางที่ต้องมีคนเก็บวีลแชร์ขึ้นรถ รวมถึงช่วยขับรถให้หรือแม้แต่ช่วยถือของเวลาไปซื้อของที่ห้าง ซึ่งถ้ากิจกรรมนั้นจำเป็นถือว่าจำเป็นต้องใช้ผู้ช่วย
"ชี้นำและบังคับ" และความอึดอัดใจเมื่อต้องใช้คนในครอบครัว
เส้นแบ่งระหว่าง "การช่วยเหลือ" กับ "การชี้นำการตัดสินใจ" อยู่ตรงไหน ผู้ช่วยควรทำได้แค่ไหนถึงยังเคารพการตัดสินใจของคนพิการอยู่
การบังคับหรือชี้นำมักมาในรูปแบบของการไม่อยากเพิ่มภาระให้ผู้ดูแล เช่น คำพูดว่ามีเท่านี้ก็กินไปก่อนหรือมีอะไรก็กินๆไป ใส่ไปเถอะจะเลือกอะไรมากมาย ซึ่งเป็นการปัดภาระและเป็นการบังคับ ถ้าคนในครอบครัวเป็นผู้ดูแล (Caregiver) คนพิการในบริบทสังคมไทยมักจะต้องเจอสถานการณ์แบบนี้ ด้วยความเอื้อเฟื้อหรือความเกรงใจสุดท้ายเราก็มักจะยอมทำตาม
คำว่าผู้ดูแลตามที่คนในสังคมเข้าใจ เป็นคนที่คอยเทคแคร์ โดยผู้ดูแลมักจะเป็นคนเลือกและเป็นคนตัดสินใจทำกิจวัตรประจำวันต่างๆ ให้เอง ซึ่งคนพิการอาจจะไม่ได้บอกหรือไม่ได้ต้องการ ส่วนใหญ่จะอยู่ในสถานการณ์การดูแลแบบที่บ้าน เช่น การประคับประคอง เช็ดตัว และอาบน้ำ
ถ้าเปรียบเทียบก็เหมือนคนในครอบครัวที่มีสถานะสูงกว่า เช่น พี่ดูแลน้องหรือพ่อแม่ดูแลลูก ซึ่งจะมีลักษณะการดูแลตามความสะดวกของผู้ดูแลเป็นหลัก เช่น ว่างตอนไหนก็เดินมาป้อนน้ำ ทำกับข้าวไว้ให้กิน นอกจากนี้ การเดินทางจะไปไหนก็ต้องขึ้นอยู่กับว่าผู้ดูแลว่างตรงกันไหม
ผู้ช่วยคนพิการ กับ ผู้ดูแล สามารถเป็นคนคนเดียวกันได้ไหม
ขึ้นอยู่กับทัศนคติด้วย อาจจะได้ถ้าเป็นครอบครัวที่คนพิการรุนแรงน้อยและช่วยเหลือตัวเองได้เยอะ หากแยกแยะระหว่างเรื่องส่วนตัวกับการดูแลและบทบาทความเป็นครอบครัวกับความเป็นผู้ช่วยออกจากกัน
สำหรับคนพิการรุนแรงทัศนคติของครอบครัวสำคัญมาก ถ้าเขามองเป็นภาระการดูแลจะไม่ได้รับการเอาใจใส่แต่ถ้ามองว่าคนพิการสามารถพัฒนาศักยภาพได้ เขาจะช่วยสนับสนุนในส่วนที่ทำได้โดยปล่อยให้คนพิการจัดตารางชีวิตและเลือกตัดสินใจเอง เช่น เวลาเช็ดตัว อาหาร และการพาออกไปข้างนอกแม้ในความเป็นจริงจะไม่ได้ทำตามใจได้ทั้งหมด
ทำไมต้องใช้คำว่า ผู้ช่วยคนพิการ แยกจาก ผู้ดูแล ทั้งที่เป็นคนที่เข้ามาช่วยเหลือเหมือนกันความแตกต่างของสองบทบาทคืออะไร
ตามนิยาม ผู้ช่วยคนพิการ คือเป็นผู้ช่วยส่วนตัววิธีการทำงานจะเฉพาะตามตัวบุคคลเพื่อสนับสนุนให้คนพิการได้คิดและตัดสินใจเลือกวิถีชีวิตเอง แต่มักถูกคนในสังคมนำความหมายไปตีความรวมว่าเป็นผู้ช่วยให้กับครอบครัวคนพิการแทน และ ผู้ดูแล ในบริบทนี้จะมองว่าคนพิการช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ จึงต้องมีคนคอยดูแลม ซึ่งมักจะเป็นคนในครอบครัวดูแลกันเอง ทำให้มีเรื่องของสถานะความอาวุโสและเรื่องของความเอื้อเฟื้อเข้ามาเกี่ยวข้องทำให้เน้นไปที่การดูแลทางกายภาพมากกว่าการสนับสนุนสิทธิในการคิดและการตัดสินใจของคนพิการ
ทำไม หลายประเทศถึงไม่ค่อยสนับสนุนให้คนในครอบครัวมาเป็นผู้ช่วยคนพิการ?
หลักการของ ผู้ช่วยคนพิการ คือการมองว่า "คนพิการต้องคิดและตัดสินใจได้ด้วยตัวเองว่าจะทำอะไร ยังไงและเมื่อไหร่" แต่พอมาดูสถานการณ์จริงเวลาอยู่กับครอบครัวเราตัดสินใจได้จริงไหม เวลาเราบอกความต้องการออกไป คนในครอบครัวยอมรับความคิดนั้นหรือมีการโต้แย้งเกิดขึ้นหรือเปล่า เพราะในความเป็นจริงคนพิการต้องเป็นคนบอกวิธีจัดการเพื่อที่จะได้ร่วมกันหาวิธีการที่สะดวกและลงตัวด้วยกันทั้งสองฝ่าย
ทำไมเราจะบอกความต้องการตัวเองให้กับคนในครอบครัวไม่ได้
การบอกความต้องการของตัวเองมักติดคำว่า "ความเกรงใจ" เพราะกลัวผู้ดูแลที่เป็นคนในครอบครัวเอง จะเสียเวลาหรือหน้าที่การงาน นอกจากนั้นเรื่องความสัมพันมีผลมากเช่นกัน เช่น หากความสัมพันธ์ระหว่างเรากับคนในครอบครัวไม่ดีการดูแลก็จะลดลงตามไปด้วย แต่อีกนัยสำคัญถึงจะมีความสัมพันธ์ระหว่างเรากับคนในครอบครัวไปในทางที่ดี แต่การดูแลที่เกิดขึ้นมักเป็นในรูปแบบการประคบประหงมเหมือนการเลี้ยงเด็กเล็ก จะดูแลทุกอย่างเพราะไม่อยากให้กระทบกระเทือนใจ ซึ่งบางครั้งคนพิการเองก็มองว่านี่คือการเอาใจใส่ที่ดีแล้ว ทั้งที่ในความเป็นจริงการดูแลในรูปแบบนี้ไม่ได้เปิดโอกาสให้คนพิการได้คิดหรือตัดสินใจด้วยตัวเองและไม่ได้ส่งเสริมให้อยากออกไปใช้ชีวิตหรือทำกิจกรรมข้างนอก
“คนพิการรุนแรงอย่างเรา ช่วงแรกนอกเหนือจากที่หมอนัดแล้วไม่กล้าเอ่ยปากบอกคนในบ้านเลยว่าอยากไปห้างสรรพสินค้า ไปซื้อเสื้อผ้าหรือรองเท้าเพราะการออกไปข้างนอกแต่ละครั้งมีปัจจัยเรื่องงาน ความสัมพันธ์ และค่าใช้จ่ายเข้ามาเกี่ยวข้องทั้งหมด การเดินทางไปกับครอบครัวแค่คนเดียวเหนื่อยมากเพราะผู้ดูแลไม่ได้เข้าใจวิธีการช่วยเหลือที่ถูกต้องและยังต้องหยุดงานเพื่อพาเราไป”
นอกจากนั้น การออกจากบ้านยังมีค่าใช้จ่ายสูงกว่าคนทั่วไป ทั้งค่าเดินทางและค่าอาหารที่คนทั่วไปอาจกินร้านข้างทางง่ายๆ ได้ แต่คนพิการต้องเลือกร้านอาหารที่รองรับวีลแชร์และสามารถเข้าได้ ซึ่งมักจะมีราคาแพงกว่าร้านอาหารทั่วไปหรือด้วยความเกรงใจก็ต้องมีเงินทิปให้พนักงานที่มาช่วยยกวีลแชร์เป็นเรื่องที่ต้องคิดเผื่อไว้ทั้งหมด
อีกทั้งชีวิตคนพิการหลีกเลี่ยงไม่ได้ที่จะต้องสูญเสียความเป็นส่วนตัว เพราะคงไม่ใช่ทุกเรื่องในชีวิตที่เราจะกล้าเปิดเผยกับครอบครัวได้ อย่างเรื่องหัวใจ ถ้าเกิดไปชอบใครเข้า จะให้เดินไปบอกคนดูแลที่เป็นคนในครอบครัวว่าจะไปจีบเขา หรือจะไปบอกพ่อก็คงเป็นเรื่องใหญ่แน่ๆ อีกมุมหนึ่ง แม้หลายครอบครัวจะพากันออกมากินข้าวนอกบ้าน ซึ่งดูเหมือนเป็นเรื่องที่ดี แต่ในความเป็นจริงคนพิการแทบไม่ได้มีส่วนในการคิดหรือตัดสินใจเลือกร้านหรือเลือกเมนูอาหารเองเลย เพราะทุกอย่างถูกจัดการให้โดยผู้ดูแลเกือบทั้งหมด
ตอนนี้มีข้อเสนอเรื่องจ้างคนในครอบครัวมาเป็นผู้ช่วยหรือผู้ดูแลคนพิการโดยตรงมองเรื่องนี้อย่างไร
สำหรับนโยบายการจ่ายเงินสนับสนุนให้ผู้ดูแลที่เป็นคนในครอบครัวนั้น เรามองออกเป็นสองด้าน โดยมีข้อกังวลหลักคือ เงินจำนวนนี้จะช่วยให้คนพิการเกิดความคิดริเริ่มที่จะออกมามีส่วนร่วมในสังคมได้จริงหรือไม่ เพราะระบบผู้ช่วยกับการให้ครอบครัวดูแลนั้นมีข้อแตกต่างกันอยู่แล้ว
หากรัฐจ่ายเงินให้ครอบครัว คำถามสำคัญคือ ใครจะเป็นคนออกแบบแผนกิจกรรมและกิจวัตรประจำวัน? ยิ่งไปกว่านั้น เรายังต้องตั้งคำถามถึงหลักสูตรอบรม ซึ่งไม่ควรเป็นเพียงการอบรมทั่วไปเพื่อให้ผ่านเกณฑ์รับเงิน แต่ควรต้องอบรมแนวคิดเรื่อง "การดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living: IL) )" เข้าไปด้วย เพื่อให้ผู้ดูแลเข้าใจและพร้อมสนับสนุนศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของคนพิการอย่างแท้จริง
แต่หากมองในแง่ดี เงินจำนวนนี้จะช่วยเข้ามาชดเชยรายได้ให้กับหลายครอบครัวที่ต้องสละหน้าที่การงานมาดูแลคนพิการ ซึ่งถ้าผู้ดูแลได้รับเงินสนับสนุน แล้วสามารถส่งเสริมกิจกรรมตามแนวคิดการดำเนินชีวิตยุคปัจจุบันเข้าใจและยอมรับแนวคิดนี้อย่างแท้จริง เรามองว่าเป็นเรื่องที่ดีและตอบโจทย์มาก เพราะข้อได้เปรียบคือคนในครอบครัวมักจะพูดคุยสื่อสารกันได้ง่ายอยู่แล้ว
สิ่งสำคัญคือ ผู้ดูแลต้องเข้าใจแนวคิดการการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ พร้อมสนับสนุนให้คนพิการสามารถคิดและตัดสินใจได้ด้วยตัวเอง โดยการทำแผนกิจกรรมต่างๆ จะต้องมีการประเมินและวัดผลตามมาตรฐานขั้นต่ำที่องค์กรคนพิการใช้อยู่ในปัจจุบัน เพราะหากลองคำนวณตัวเลขที่รัฐให้ในโควตา 6 ชั่วโมงต่อวัน (ชั่วโมงละ 60 บาท หรือ 180 ชั่วโมงต่อเดือน) ในความเป็นจริงแล้ว ครอบครัวต้องแบกรับการดูแลมากกว่านั้นมาก บางบ้านดูแลกัน 24 ชั่วโมงด้วยซ้ำ
ด้วยเหตุนี้ ระบบจึงจำเป็นต้องมีเรื่องของการประเมินผลที่ชัดเจนเข้ามา ไม่อย่างนั้นเงินจำนวนนี้จะกลายเป็นเพียง “เงินสงเคราะห์เยียวยา” ภายในครอบครัวโดยไม่ได้ช่วยขับเคลื่อนให้เกิดการพัฒนาคุณภาพชีวิต หรือสร้างการพึ่งพาตนเองของคนพิการได้อย่างแท้จริง
ถ้ามีคนบอกว่า "ดูแลคนพิการในครอบครัวมานานแล้ว ทำแผล เช็ดตัว ดูแลทุกอย่างได้ ทำไมถึงยังต้องเรียนรู้หลักการของผู้ช่วยคนพิการอีกจะอธิบายเรื่องนี้อย่างไร
แม้ว่าผู้ดูแลจะมีความเชี่ยวชาญด้านทักษะทางกายภาพอยู่แล้ว แต่สิ่งสำคัญที่ต้องเรียนรู้ควบคู่กันไปด้วยคือเรื่องของ "แนวคิด" เพราะถ้าทักษะการดูแลที่ดีถูกนำมาผสาน เข้ากับแนวคิดที่เปิดโอกาสให้คนพิการสามารถคิดและตัดสินใจได้ด้วยตัวเอง ผลลัพธ์ย่อมจะดียิ่งกว่าเดิมมาก
ขณะเดียวกัน ตัวคนพิการเองก็ต้องเรียนรู้เช่นกันว่าจะใช้ประโยชน์จากผู้ช่วยคนพิการอย่างไร เพื่อให้ตนเองสามารถวางแผนและตัดสินใจในชีวิตได้ โดยไม่ใช่การฝากความหวังไว้ที่ฝั่งผู้ดูแลเพียงอย่างเดียว แต่คือการตัดสินใจร่วมกัน ซึ่งการมีทั้งทักษะที่ดีและแนวคิดที่ถูกต้องนี้ จะช่วยส่งเสริมให้คนพิการกล้าคิดกล้าตัดสินใจ และกลายเป็นจุดประกายสำคัญที่ทำให้พวกเขาอยากออกมามีส่วนร่วมในสังคมมากขึ้น
โอกาสในการลองผิดลองถูกและก้าวแรกสู่อิสรภาพ
ถ้าให้เลือกเพียงเหตุการณ์เดียว เหตุการณ์ไหนที่ทำให้รู้สึกว่านี่คือคุณค่าของผู้ช่วยคนพิการ" แล้ววันนั้นมีบทบาทอย่างไรบ้าง
เมื่อก่อนเราไม่กล้าแม้แต่จะบอกพ่อหรือน้องว่าอยากไปข้างนอกวันๆ ใส่รองเท้าแตะ และเอาเสื้อเชิ้ตตัวเก่ามาคลุมด้านหน้าเฉพาะเวลาต้องไปโรงพยาบาลเท่านั้น แต่แต่จุดเปลี่ยนเกิดขึ้นเมื่อเราได้รู้จักระบบผู้ช่วยคนพิการและแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ (IL) เป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้เรากล้าบอกคนในครอบครัวว่า “อยากไปห้างเพื่อซื้อรองเท้าผ้าใบมาใส่”
การรับรู้ว่ามีระบบรองรับ ได้จุดประกายให้เราอยากออกมามีส่วนร่วมในสังคม อยากรู้ว่าคนพิการเขาทำงานกันยังไง จนเริ่มเข้ามาเรียนรู้และเป็นเด็กฝึกงานกับองค์กรคนพิการ ซึ่งถือเป็นขั้นบันไดสำคัญให้ผมได้ฝึกวางแผนชีวิตและพัฒนาตัวเองมาเรื่อยๆ
จำได้ว่าตอนออกจากบ้านแรกๆ พ่อไม่กล้าปล่อยไปไหนคนเดียว เราจึงใช้วิธีให้พ่อส่งขึ้นแท็กซี่ แล้วประสานงานให้พี่ๆ ที่องค์กรคนพิการปลายทางคอยรอรับ โดยเริ่มจากการนัดแนะวันเวลาที่พวกเขาว่างให้มารับก่อน พอทำแบบนี้ได้สักสองสามครั้งจนเริ่มมั่นใจ หลังจากนั้นก็ให้พ่อส่งแค่ขึ้นรถ แล้วเราเป็นคนบอกทางแท็กซี่เองจนถึงปลายทาง นี่คือกระบวนการเรียนรู้และเติบโตตามลำดับ จนทำให้ผมสามารถเลือกและตัดสินใจในเส้นทางชีวิตของตัวเองได้ในที่สุด
ถ้ามีคนบอกว่า "ปล่อยให้คนพิการตัดสินใจเองก็มีแต่จะผิด สู้ให้คนอื่นตัดสินใจแทนดีกว่า
จะอธิบายเรื่องสิทธิในการตัดสินใจให้เขาเข้าใจอย่างไร
ไม่มีใครเลือกถูกเสมอหรอก ยิ่งเป็นสิ่งที่ไม่เคยเจอหรือไม่เคยลอง เราบอกไม่ได้อยู่แล้วว่าสิ่งที่เลือกจะถูกต้องร้อยเปอร์เซ็นต์ แต่อย่างน้อยทำให้ได้เรียนรู้ว่าถ้าผิดพลาดขึ้นมา เราจะนำมาปรับปรุงแก้ไขยังไงในครั้งต่อไป
เอาง่ายๆ แค่เรื่องการยกตัวย้ายตัว ช่วงแรกไม่มีใครรู้ว่าต้องทำอย่างไร ก็ต้องลองผิดลองถูกกันมา ตั้งแต่การใช้ผ้าขาวม้าจับปลายสองฝั่งอุ้มจากเตียงลงรถเข็น ขยับมาเรียนรู้การใช้เข็มขัดรัดเอวแล้วจับประคอง หรือบางคนแนะนำให้เอามือสอดใต้รักแร้แล้วยกขึ้นเลย ซึ่งวิธีสอดรักแร้นี้มีปัญหากับร่างกายของผมมาก เพราะผมมีกล้ามเนื้อหัวไหล่น้อย ไม่สามารถพยุงน้ำหนักตัวทั้งหมดได้ จนทำให้เกิดอาการไหล่หลวมและไหล่ห้อย สุดท้ายเราก็ต้องคอยเรียนรู้และปรับเปลี่ยนวิธีมาเรื่อยๆ จนกว่าจะเจอเทคนิคที่เหมาะสมและปลอดภัยกับร่างกายของเราที่สุด
แสดงว่าการได้ลองผิด ลองถูกเป็นเรื่องสำคัญมาก การจะมีโอกาสแบบนั้นได้จำเป็นต้องมีระบบหรือคนที่คอยสนับสนุนอยู่เบื้องหลังด้วยหรือเปล่า
ใช่ ถ้าไม่มีผู้ช่วยคนพิการคอยสนับสนุน จะไม่เกิดการทดลองและเรียนรู้วิธีการใหม่ๆ แบบนี้เลย เราจะไม่กล้าคิดเลยว่าเวลาอยู่คนเดียวหรือเกิดเหตุฉุกเฉินจะย้ายตัวอย่างไร จากเมื่อก่อนที่เคยต้องใช้คนยกถึงสองคน ตอนนี้ก็อาจจะเริ่มคิดหาวิธีให้คนยกเหลือเพียงคนเดียวได้ เพื่อให้ชีวิตสะดวกและลงตัวมากขึ้น ซึ่งแน่นอนว่าไม่มีใครตัดสินใจถูกต้องไปทั้งหมด ย่อมมีผิดมีพลาดบ้าง แต่อย่างน้อยเราก็ได้เรียนรู้และเก็บไว้เป็นกรณีศึกษาเพื่อหาวิธีที่ดีกว่าเดิม
แต่ส่วนที่สำคัญและน่ากลัวที่สุดคือ ถ้าเมื่อไหร่ที่เกิดความผิดพลาดขึ้นมา แล้วคนรอบข้างกลับมองว่า "เห็นไหม ทำไม่ถูก ทำไม่ได้ เจ็บตัวเปล่าๆ นอนอยู่เฉยๆ เถอะ" การพูดตัดกำลังใจและซ้ำเติมในวันที่พลาดแบบนี้ จะกลายเป็นการบล็อกความคิดและทำให้คนพิการตกอยู่ในสถานการณ์ที่ไม่กล้าที่จะคิดหรือตัดสินใจอะไรเองอีกเลยไปตลอดชีวิต
ปัจจุบันใช้ผู้ช่วยคนพิการวันละกี่ชั่วโมง
โดยปกติถ้าไม่ได้เดินทางไปไหน การใช้ ผู้ช่วยคนพิการของเราจะเน้นหนักเป็นช่วงๆ หลักๆ คือช่วงเช้าที่จะเข้ามาช่วยเช็ดตัว ป้อนข้าว และพาออกกำลังกายบ้าง จากนั้นก็จะเป็นช่วงเที่ยง ส่วนระหว่างวันในช่วงบ่ายจะไม่มีอะไรมาก แค่คอยช่วยหยิบจับดื่มน้ำนิดหน่อย เพราะถ้าจัดตั้งตำแหน่งคอมพิวเตอร์หรือโทรศัพท์ให้เข้าที่เรียบร้อยแล้ว ผมก็สามารถจัดการต่อเองได้
หลังจากนั้นจะมาเน้นอีกทีคือช่วงเย็นยาวไปจนถึงก่อนนอน ส่วนในตอนกลางคืนก็อาจจะมีบางคืนถ้ารู้สึกไม่สบายตัวจริงๆ ถึงจะเรียกให้ช่วยพลิกตัวนิดหน่อยแล้วก็นอนต่อ ดังนั้นถ้าให้บอกเป็นชั่วโมงเป๊ะๆ คงบอกยาก แต่ตารางชีวิตหลักจะปักหมุดอยู่ที่ช่วงเช้ากับช่วงเย็นจนถึงก่อนนอนเป็นสำคัญ
ถ้าไม่มองเรื่องข้อจำกัดเรื่องงบประมาณ แล้วมองจากความต้องการในการใช้ชีวิตของคนพิการจริงๆ คิดควรได้รับผู้ช่วยวันละกี่ชั่วโมง
ถ้ามองในมุมของคนพิการรุนแรง การใช้ผู้ช่วยคนพิการ เพียง 7 ชั่วโมงต่อวันในวันปกติที่อยู่บ้าน ถือว่าน้อยมากและบริหารจัดการเวลาได้มีประสิทธิภาพมาก เพราะส่วนใหญ่คนพิการรุนแรงมักต้องใช้เวลาดูแลเกือบตลอด 24 ชั่วโมง แต่กรณีของเราคือการรวบยอดกิจกรรมหลักๆ ไปปักหมุดไว้ตามช่วงเวลา แล้วปล่อยให้ช่วงระหว่างวันเป็นอิสระ จัดการตัวเองผ่านคอมพิวเตอร์และโทรศัพท์ โดยเฉลี่ยเวลาเป็นช่วงเช้า 3 ชั่วโมง เที่ยง 1 ชั่วโมง เย็น 2 ชั่วโมง และก่อนนอนอีก 1 ชั่วโมง ซึ่งเป็นตารางที่กระชับและสะท้อนทักษะการบริหารจัดการของผู้ช่วยคนพิการได้เป็นอย่างดี
แต่จุดเปลี่ยนสำคัญจะอยู่ที่วันที่ต้องออกไปทำกิจกรรมข้างนอก เพราะเวลา 7 ชั่วโมงจะไม่มีทางพออย่างแน่นอน เนื่องจากมีปัจจัยที่ควบคุมไม่ได้เพิ่มเข้ามามากมาย ทั้งเวลาเตรียมตัวและเดินทางที่เพิ่มขึ้นเป็นเท่าตัว แค่นัดประชุมครึ่งวันเช้า เราก็ต้องเริ่มเปิดระบบใช้ผู้ช่วยตั้งแต่ตี 4 เพื่อจัดการธุระส่วนตัวและเผื่อเวลาเดินทาง กว่าจะกลับถึงบ้านบ่ายสองบ่ายสาม เวลาก็ไหลไปเกิน 10 ชั่วโมงแล้ว ยิ่งถ้ามีงานเต็มวัน เวลาใช้ผู้ช่วยจะถูกลากยาวตั้งแต่เช้ามืดไปจนถึงค่ำมืด ซึ่งอาจพุ่งสูงถึง 14–16 ชั่วโมงได้เลยในวันเดียว
นี่คือเหตุผลว่าทำไมตัวเลข 6 ชั่วโมงต่อวัน (หรือ 180 ชั่วโมงต่อเดือน) ที่รัฐบาลเคยตั้งกรอบไว้นั้น ถึงไม่สอดคล้องกับวิถีชีวิตจริงและการออกไปมีส่วนร่วมในสังคมของคนพิการรุนแรง เพราะแค่ออกไปข้างนอกเพียงวันเดียวเวลาก็แทบจะทะลุโควตาของสองวันรวมกันแล้ว
ในแง่การบริหารจัดการ แม้ช่วงเดินทางในรถ 1.5–2 ชั่วโมง หรือช่วงนั่งฟังประชุมจะเป็นเวลาที่ระบบนับชั่วโมงไปเรื่อยๆ แต่อย่างน้อยในทางกายภาพทั้งเราและผู้ช่วยก็ได้พักเบรกสลับกันไป จึงยังพอถัวเฉลี่ยและบาลานซ์เวลาให้ไปต่อได้
แต่จุดที่กลืนพลังและเหนื่อยที่สุดแบบปฏิเสธไม่ได้เลยก็คือ "การต้องตื่นแต่เช้าตรู่มาทำกิจวัตร" การต้องตื่นตั้งแต่ตี 4 เพื่อจัดการทั้งเรื่องเช็ดตัว ย้ายตัว ทานข้าว กระบวนการเตรียมตัวตรงนี้ใช้พลังงานสูงมาก เรียกว่ากว่าล้อจะหมุนออกจากบ้าน พลังชีวิตก็แทบจะถูกใช้ไปแล้วครึ่งหนึ่งมันเป็นความเหนื่อยสะสมทางกายภาพที่คนนอกมักมองไม่เห็น
แปลงความต้องการเป็นงบประมาณอย่างกรณี 7 ชั่วโมงต่อวัน คิดตามอัตราปัจจุบันก็ประมาณ 420 บาทต่อวัน คิดว่ารัฐควรใช้วิธีคิดงบแบบนี้หรือควรคิดจากความต้องการในการใช้ชีวิตจริงมากกว่า
ถ้าถามผมว่ารัฐควรคิดงบประมาณแบบไหน ผมมองว่ารัฐควรคิดจากความต้องการในการใช้ชีวิตจริงมากกว่าการล็อกตัวเลขตายตัว เพราะถ้าจะเอาตัวเลขที่หลวมๆ และอยู่ได้จริงแบบไม่ตึงเกินไป 8-9 ชั่วโมงต่อวัน คือตัวเลขที่สะท้อนความจริงที่สุด
เพราะในวิถีชีวิตของคนเรา มีกิจกรรมยิบย่อยระหว่างวันซ่อนอยู่เติมไปหมด เช่น การอย่างดื่มน้ำหรือเข้าห้องน้ำในช่วงบ่ายรวมอยู่ด้วย ซึ่งในความเป็นจริงด้วยความที่เป็นกิจกรรมสั้นๆ แค่แป๊บเดียว ผู้ช่วยเขาก็คงไม่ได้มานั่งกดหยุดเวลาหรือนับแต้มเป็นรายนาทีขนาดนั้น สุดท้ายมันกลายเป็นการหยวนๆ ถัวเฉลี่ยเวลากันไปในตัว ดังนั้น การออกแบบนโยบายจึงต้องยืดหยุ่นและตั้งต้นจากพฤติกรรมการใช้ชีวิตจริงไม่ใช่ตัวเลขบนหน้ากระดาษ
ถ้าอย่างนั้น แปลว่าการมีผู้ช่วยคนพิการที่เพียงพอต่อการใช้ชีวิตจริง ก็ต้องใช้งบประมาณต่อวันค่อนข้างสูงเลยใช่ไหม
ใช่ ในแง่การบริหารจัดการจริงตามระเบียบรัฐเป็นไปไม่ได้เลย เพราะระบบกำหนดให้ต้องเขียนเจาะจงลงตารางงานชัดเจนว่าทำอะไรช่วงไหน ครั้นเราจะไปเว้นช่วงกินน้ำตอนบ่ายโดยไม่นับชั่วโมงก็ไม่ได้ในทางเอกสาร เราจึงจำเป็นต้องใส่เวลานั้นลงไปเป็นชั่วโมง
แต่ในโลกความเป็นจริง ใครจะยอมเดินทางมาแค่ชั่วโมงเดียวเพื่อป้อนน้ำเสร็จแล้วกลับบ้าน หรือใครจะยอมแวะมาแค่ชั่วโมงกินน้ำแล้วก็กลับไม่มีทางเป็นไปได้เลยในเชิงปฏิบัติ สุดท้ายผู้ช่วยก็ต้องสแตนบายอยู่ยาว หรือไม่เราก็ต้องใช้วิธีรวบชั่วโมงให้เป็นก้อนใหญ่เพื่อจ้างให้เขาอยู่ดูแลเราได้จริงๆ การฝืนซอยย่อยเป็นชั่วโมงตามกิจกรรมยิบย่อยในตารางนโยบายของรัฐ จึงเป็นเรื่องที่ขัดกับหลักความเป็นจริงอย่างสิ้นเชิง
ในระเบียบระบุคำว่าให้ดูแลทั้งวันแต่กลับถูกจำกัดและล็อกโควตาไว้ว่า "ต้องไม่เกิน 6 ชั่วโมงต่อวัน" ซึ่งในทางปฏิบัติไม่มีทางทำได้จริงเลย เอาแค่วันที่อยู่บ้านเฉยๆ ก็ต้องเลือกแล้วว่าจะยอมอาบน้ำตอนเช้าหรือตอนเย็น หรือถ้าเลือกใช้ชั่วโมงไปกับการอาบน้ำเช้า กินข้าวเช้า และข้าวเที่ยง พอตกเย็นก็ต้องยอมอดข้าวเย็นไปเลยเพราะชั่วโมงผู้ช่วยหมดแล้ว
นอกจากนโยบายจะขัดกับวิถีชีวิตจริงแล้ว ในเชิงการบริหารจัดการหน้างานก็เป็นไปได้ยากมาก ยกเว้นแต่ว่าหน่วยจัดบริการนั้นจะมีจำนวนผู้ช่วยคนพิการเยอะมากพอที่จะสลับหมุนเวียน งานกันได้ เช่น ผู้ช่วยคนนี้มาดูแลเรา 2–3 ชั่วโมงเสร็จแล้วก็ย้ายไปดูแลเคสอื่นต่อตามตาราง ถ้าทำได้แบบนั้นการลงตารางรายชั่วโมงถึงจะทำได้จริง แต่ในความเป็นจริงปัจจุบันเราทำแบบนั้นไม่ได้เลย สุดท้ายกลายเป็นการให้ผู้ช่วยมาทีเดียว 3 ชั่วโมงรวดจัดการทุกอย่างให้เสร็จแล้วกลับ หรือไม่ก็ให้คนเดียวอยู่ยาวเต็มสิทธิ 6 ชั่วโมงไปเลย แล้วคำถามสำคัญคือ หลังจากเวลา 6 ชั่วโมงนั้นหมดลงคนพิการรุนแรงจะใช้ชีวิตต่อยังไง
ทางออกนอกระบบ: จ้างรายเดือน และความล้มเหลวของกลไกจัดหางาน
การตกลงค่าตอบแทนกับผู้ช่วยเป็นยังไง ใช้เกณฑ์ตามอัตราของรัฐหรือตกลงกับผู้ช่วยตกลงกันเอง
สำหรับเรา ระบบของรัฐไม่สามารถตอบโจทย์ในทางปฏิบัติได้เลย ปัจจุบันผมจึงต้องอาศัยการจ้างแบบรายเดือนจากศูนย์จัดงานภายนอก (คนนอก) เพราะคนพิการรุนแรงอย่างเราจำเป็นต้องมีผู้ช่วยสแตนบาย ตลอด 24 ชั่วโมง
ตัวเลข 7-8 ชั่วโมงที่เราเคยคุยกัน เป็นแค่ช่วงเวลาที่ทำกิจกรรมที่กำหนดได้แน่นอน แต่ในชีวิตจริงมีความเสี่ยงที่คาดเดาไม่ได้ซ่อนอยู่เต็มไปหมด ซึ่งเป็นลักษณะอาการเฉพาะของแต่ละความพิการ อย่างตัวเราจะมีอาการเกร็งกระตุก ทำให้เวลานั่งแล้วตัวเอียงหรือถ้านั่งนานๆ แล้วไม่สบายตัวก็ต้องคอยปรับเอนนอน รายละเอียดหยุมหยิมเหล่านี้ทำให้ไม่สามารถใช้ระเบียบล็อกชั่วโมงแบบของรัฐได้เลย ปัจจุบันผมจึงต้องอาศัยการจ้างแบบรายเดือนจากศูนย์จัดหางานที่เป็นคนนอก เพราะระบบของรัฐไม่สามารถตอบโจทย์ได้จริงในทางปฏิบัติ และในระบบของรัฐเองก็มีจำนวนคนไม่เพียงพออยู่แล้วด้วย
ส่วนวิธีการทำงานและการตกลงค่าตอบแทน สิ่งสำคัญคือต้องคุยรายละเอียดและราคา ให้ชัดเจนกันตั้งแต่ก่อนเริ่มงาน เราต้องบอกข้อจำกัดและขอบเขตงานทั้งหมดให้ชัดเจนว่าเรามีข้อจำกัดอะไร และมีงานอะไรที่เขาต้องทำบ้าง เขาจะได้รู้ตัวล่วงหน้าว่าจะต้องมาเจออะไร เพราะปัญหาที่เราเคยเจอคือ บางครั้งศูนย์จัดหางานแค่อยากรีบส่งคนมาให้จบๆ เลยคนทำงานแค่ว่า "ให้มาดูแลเฉยๆ" พอถึงหน้างานจริงเขาไม่ได้เตรียมใจมา หรือส่งคนตัวเล็กๆ ที่น้ำหนักน้อยกว่าเรามาด้วยซ่ำ พอต้องช่วยยกตัวย้ายตัวเขาอุ้มไม่ไหว ทำไม่ได้ สุดท้ายก็ต้องส่งตัวกลับ
ในมุมเรา เราต้องบอกอยู่แล้วว่าเขาต้องช่วยอะไรบ้าง และต่อให้ทางศูนย์จะเลือกคนมาดีแล้ว หรือต่อให้คนทำงานคนนั้นเคยมีประสบการณ์ดูแลผู้สูงอายุมาก่อน พอมาเจอเคสแบบเราก็ต้องนำเขามาฝึกใหม่อยู่ดี เพราะคนพิการแต่ละคนมีวิธีกายภาพและการดูแลที่ที่เฉพาะตัวมาก ถ้าไม่เรียนรู้และปรับฝึกกันใหม่ เขาก็จะช่วยเราไม่ได้และเราเองก็ไม่สามารถใช้ชีวิตในแบบที่เราอยากทำได้เลย
การมีผู้ช่วยคนพิการก็เป็นต้นทุนในการใช้ชีวิตที่ต้องรับผิดชอบเองส่วนหนึ่งใช่หรือไม่ และพอจะเล่าเรื่องค่าใช้จ่ายขั้นต่ำในการจ้างผู้ช่วยคนพิการได้ไหม
การมีผู้ช่วยคนพิการคือต้นทุนในการใช้ชีวิตที่เราต้องรับผิดชอบเองทั้งหมด ถ้าเทียบกับเรทตามศูนย์จัดหางานทั่วไป ค่าจ้างจะเริ่มต้นตั้งแต่วันละ 12,000 บาทขึ้นไป ซึ่งขึ้นอยู่กับลักษณะงานและทักษะของแต่ละคน ถ้าหากเป็นเคสที่ต้องฟีดอาหาร (Feed) หรือดูแลแผลกดทับที่ซับซ้อน ค่าจ้างก็จะยิ่งแพงและหนักขึ้นอีก แต่ขีดขั้นต่ำสุดคือ 12,000 บาทต่อเดือนแน่นอน และยังไม่รวมค่าอาหารการกินที่ต้องดูแลเขาเพิ่มเติมด้วยซึ่งถือเป็นเรทที่ถูกที่สุดแล้ว
นอกจากเรื่องเงินแล้ว ยังมีข้อจำกัดในการเลือกคนด้วย ว่าเราจะเลือกใช้ผู้ช่วยที่เป็นคนไทย ซึ่งสามารถสื่อสาร อ่าน และเขียนได้ดี มีทักษะพร้อม หรือเราจะเลือกใช้แรงงานข้ามชาติที่มีข้อจำกัดเรื่องรับสารและการสื่อสารเพิ่มเข้ามา ตรงนี้กลายเป็นเรื่องที่คนพิการอย่างเราก็ต้องยอมรับและปรับตัวให้ได้ว่าเราจะเลือกออกแบบชีวิตและจัดสรรงบประมาณที่จำกัดในรูปแบบไหน
แต่เหมือนในทางกฎหมาย อาชีพผู้ช่วยคนพิการ สำหรับแรงงานข้ามชาติก็ยังไม่เปิดรองรับเงื่อนไขนี้ใช่ไหม? และในความเป็นจริงจากภาพกว้างที่เห็น เป็นยังไงบ้าง?
ใช่ ในแง่กฎหมายและระเบียบของรัฐที่ใช้เงินงบประมาณ มีข้อกำหนดชัดเจนว่าผู้ช่วยคนพิการ จะต้องเป็นคนสัญชาติไทยเท่านั้น ซึ่งในบางพื้นที่ที่มีคนไทยสนใจอบรมและมีหน่วยจัดบริการที่พร้อมระบบนี้ก็พอจะขับเคลื่อนไปได้
แต่ความเป็นจริงคือ คนไทยสนใจทำอาชีพนี้มีน้อยมาก ปัจจุบันมีตัวเลขในระบบสะสมอยู่แค่ 2,000 กว่าคนทั่วประเทศ ซึ่งเทียบไม่ได้เลยกับจำนวนคนพิการที่จำเป็นต้องใช้
ดังนั้น ถ้ามองภาพกว้างหน้างานจึงกลายเป็นพี่น้องแรงงานข้ามชาติเสียเป็นส่วนใหญ่ สำหรับเราถ้าเลือกในสถานการณ์ปัจจุบัน เราก็เลือกแรงงานข้ามชาติขอแค่พอคุยรู้เรื่อง สื่อสารกันได้ เรื่องทักษะหรือรายละเอียดทางกายภาพที่เหลือ เราสามารถนำเขามาฝึกฝนหน้างานเองได้อยู่แล้ว
ระบบรัฐที่ "งูกินหาง" และเกณฑ์พิจารณาที่ไม่สอดคล้องกับความจริง
ทำไมถึงไม่ใช้บริการผู้ช่วยคนพิการ ของภาครัฐไปเลย จะได้ไม่ต้องแบกรับค่าใช้จ่ายขนาดนี้
เราเคยยื่นขอแล้วแต่ติดล็อกตรง "ข้อกำหนดคุณสมบัติในวงเล็บ 3" ที่ระบุไว้ว่า “คนพิการจะต้องไม่มีผู้ช่วยหรือผู้ดูแลในขณะนั้น” ซึ่งในความเป็นจริงด้วยความที่เป็นคนพิการรุนแรงที่ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้เลย เราจำเป็นต้องมีคนดูแลตลอด 24 ชั่วโมงเพื่อความอยู่รอด ในระหว่างที่ระบบรัฐยังเดินทางมาไม่ถีงเราก็ต้องดิ้นรนหาคนนอกมาดูแลประทังชีวิตไปก่อน แต่พอเจ้าหน้าที่มาตรวจหน้างานกลับบอกว่า “ก็คุณมีคนดูแลอยู่แล้วนี่” เลยกลายเป็นเหตุผลที่ไม่ยอมอนุมัติผู้ช่วยคนพิการ ของรัฐให้
เป็นหลักการแบบ "งูกินหาง" คือเพราะเราจำเป็นต้องใช้เลยต้องหาคนมาช่วยให้รอดตายก่อน แต่พอหามาได้ รัฐกลับเอาสิ่งนี้มาเป็นข้ออ้างว่าเราไม่เดือดร้อน พอเราเคยร้องเรียนและเข้าไปชี้แจง เขากับโยนเรื่องไปให้ศูนย์จัดบริการในพื้นที่ ซึ่งท้ายที่สุดศูนย์ในพื้นที่ก็ไม่มีคนพอจะส่งมาให้อยู่ดี สุดท้ายก็วนกลับมาที่ปัญหาเดิม
ภาพรวมปัญหาระบบผู้ช่วยคนพิการของรัฐจึงมี 2 ด้านใหญ่ ๆ คือ หนึ่งคนพิการเข้าไม่ถึงระบบเพราะข้อกฎหมายที่ไม่สอดคล้องกับความจริง ถ้าไม่ทำหนังสือไปหักล้างชี้แจงก็หมดสิทธิ์ สองระบบการผลิตคนทำงานที่ล่าช้าและไม่ต่อเนื่อง คนที่จะมาทำอาชีพนี้ต้องผ่านการอบรมและฝึกภาคปฏิบัติ ซึ่งใช้เวลานานมากกกว่าใบประกาศจะออกและขึ้นทะเบียนได้ สำหรับคนที่เขาต้องการเงินด่วนเขาไม่มารอหรอก เขาก็หนีไปทำงานอื่นหมด
ซ้ำร้ายกว่านั้น ระบบบ้านเราคือจัดอบรมและฝึกเสร็จแล้ว แต่ดันไม่มีงบประมาณสำหรับจ่ายค่าตอบแทนรองรับในทันที ต้องไปรอตั้งงบในปีถัดไป พอระบบบริหารจัดการไม่ได้เดินหน้าไปพร้อมกัน ต้องมารอใบประกาศ รอนโยบาย รอเงินออก สุดท้ายพอทุกอย่างพร้อมคนที่เคยอบรมไว้ก็เปลี่ยนใจย้ายไปทำอาชีพอื่นหมดแล้ว
เกณฑ์เรื่อง "ความยากจน" เป็นปัญหาไหม
ทุกอย่างขึ้นอยู่กับคณะกรรมการพิจารณา ซึ่งเกณฑ์หลายข้อไม่เป็นจริงในทางปฏิบัติเลย คำถามคือ ต่อให้คนพิการพอจะมีเงินเก็บอยู่บ้าง แต่ถ้าเขาไม่มีรายได้เข้ามา รัฐจะให้ครอบครัวแบกรับเลี้ยงดูไปตลอดชีวิตอย่างนั้นหรือ แล้วถ้าวันไหนครอบครัวติดธุระ จะมีระบบเข้ามาช่วยรองรับแทนได้ไหม ซึ่งระเบียบที่มีอยู่ ทั้งการจำกัดเวลา 6 ชั่วโมง และเอาเกณฑ์รายได้มาล็อกไม่ได้ครอบคลุมกิจกรรมและการใช้ชีวิตจริงเลย
ยิ่งเรื่อง "เวลาไปหาหมอ" สมมุติต้องไปโรงพยาบาลตามสิทธิประกันสังคม ต่อให้มีใบนัด เราก็ต้องไปสแตนบายยื่นเรื่องตั้งแต่ 6 โมงเช้า กว่าจะได้ตรวจ รับยา จนเสร็จเรื่องก็เกือบเที่ยงเข้าไปแล้ว ตั้งแต่ตื่นนอน อาบน้ำ แต่งตัว ยกรถเข็น ขึ้นรถ ไปรอคิวหมอ จนเดินทางกลับถึงบ้าน คิดดูว่าใช้เวลาไปกี่ชั่วโมง ขนาดคนทั่วไปไปรอคิวประกันสังคมยังบ่น แล้วคนพิการรุนแรงที่ต้องมีผู้ช่วยคอยประกบตลอดเวลา โควตา 6 ชั่วโมงจะเพียงพอไหม
นอกจากนี้ ความหลากหลายของประเภทความพิการก็เป็นอีกหนึ่งช่องว่างใหญ่ เพราะความพิการแต่ละประเภทต้องการการดูแลที่ต่างกันสิ้นเชิง อย่างเคสเด็กออทิสติกหรือสติปัญญาที่มีภาวะไฮเปอร์ฯ บางทีผู้ช่วยคนเดียวเอาไม่อยู่ด้วยซ้ำ แต่ระบบกลับบอกว่าผู้ช่วยต้องอบรมมาครบทั้ง 7 ประเภทความพิการ ซึ่งหน้างานจริงใช้ร่วมกันไม่ได้ทั้งหมด สมมุติคนหูหนวกจะไปโรงพยาบาล ผู้ช่วยทางกายภาพจะช่วยอะไรได้ในเมื่อสื่อสารภาษามือไม่รู้เรื่อง จะไปอ่านให้ฟังเขาก็ไม่ได้ยิน สะท้อนว่าระบบผู้ช่วยบ้านเราผ่านมาเป็นสิบปีก็ยังไปไม่ถึงไหน ฟังก์ชันการใช้งานจริงยังมีช่องว่างและข้อจำกัดอยู่เยอะมากจริง
ข้อเสนอเชิงนโยบาย: Master Plan จากต้นน้ำถึงปลายน้ำ
ในเรื่องผู้ช่วยคนพิการ มีข้อเสนอแนะเชิงนโยบายอย่างไรที่จะแก้ปัญหาระบบงูกินหางนี้ไหม
ถ้าเราจะแก้ปัญหาระบบงูกินหางนี้ให้ได้ ข้อเสนอของเราต้องมาเป็นแพ็กเกจและมีแผนแม่บท (Master Plan) ที่มีปฏิทินชัดเจนโดยต้องไล่รื้อตั้งแต่ “ต้นน้ำ กลางน้ำ ปลายน้ำ”
เริ่มที่ต้นน้ำ รัฐจำเป็นต้องกำหนดปฏิทินอบรมผู้ช่วย ล่วงหน้าชัดเจนเลยว่า ปีหนึ่งจัดอบรมกี่ครั้ง เดือนไหน และเปิดรับจำนวนกี่คนเพื่อให้ผู้ที่สนใจทำอาชีพนี้สามารถวางแผนชีวิตและลงทะเบียนจองสิทธิ์ล่วงหน้าได้ ถัดมากลางน้ำ ในช่วงการฝึกปฏิบัติ หน่วยงานต้องดีลกับองค์กรคนพิการล่วงหน้า เพื่อเตรียมเคสจริง ให้เพียงพอกับจำนวนผู้เข้าอบรมในภาคปฏิบัติ ไม่ใช่จบเฉพาะทฤษฎีไม่มีที่ให้ฝึกฝน และสุดท้ายปลายน้ำ ในการออกใบประกาศนียบัตรต้องเรียบร้อยและเสร็จสิ้นได้รับการอนุมัติภายใน 1 สัปดาห์ เพื่อให้เขาเริ่มงานรับเงินได้ทันที ไม่ปล่อยให้รอนานเป็นเดือนๆ จนถอดใจหนีไปทำงานอื่นหมด
และสำคัญที่สุดคือ งบประมาณต้องผูกติดกับรุ่นที่อบรม อบรมจบต้องมีเงินจ่ายค่าตอบแทนจ้างทันที ไม่ใช่ได้ใบประกาศแล้วแต่ต้องนอนรอการตั้งงบประมาณใหม่ในปีถัดไป ระบบมันถึงขาดความต่อเนื่องอย่างที่เป็นอยู่ ควบคู่ไปกับการที่คณะกรรมการอนุมัติสิทธิ์ต้องประชุมให้ถี่ขึ้น ไม่ใช่ปีละครั้งหรือสองครั้ง เพราะคนพิการที่นอนรอความช่วยเหลืออยู่ข้ามปีเขาไม่ไหว
อีกเรื่องที่คนมักมองข้ามคือ เราไม่ใช่แค่อบรมผู้ช่วย แต่ต้องอบรมคนพิการที่จะใช้บริการด้วย เพราะถ้าคนพิการเองไม่เข้าใจแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ และยังเคยชินกับการนอนอยู่บ้านเฉยๆ สุดท้ายก็จะดึงระบบกลับไปใช้แค่ทำกิจวัตรประจำวันเดิมๆ อาบน้ำ เช็ดตัว ป้อนข้าว แล้วก็จบทักษะและแนวคิดที่ ผู้ช่วยเรียนมา ก็สูญเปล่า ไม่ได้ถูกนำมาใช้ขับเคลื่อนให้คนพิการกล้าคิด กล้าตัดสินใจ เพื่อออกมามีส่วนร่วมในสังคมเลย
ท้ายที่สุดแล้ว ระบบนี้ต้องเคลื่อนไปพร้อมกันทั้งหมด ตั้งแต่การผลิตคน การรับรองสิทธิ งบประมาณ การติดตามประเมินผลที่มีมาตรฐาน และการการกระจายอำนาจให้องค์กรคนพิการในพื้นที่เข้ามาร่วมเป็นหน่วยจัดบริการอย่างทั่วถึง ไม่ใช่ปล่อยให้เกิดการผูกขาดการบริหารจัดการไว้แค่ที่ศูนย์บริการของรัฐฝ่ายเดียว
ศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ และการเปลี่ยนทัศนคติของสังคม
ถ้าวันหนึ่งประเทศไทยมีระบบผู้ช่วยคนพิการ และแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ (IL) ที่เกิดขึ้นได้จริง ชีวิตของคนพิการในสังคมไทยจะเปลี่ยนแปลงไปอย่างไร
ถ้าวันหนึ่งระบบ ผู้ช่วยคนพิการ และแนวคิด IL เกิดขึ้นได้จริงในประเทศไทยสิ่งแรกที่จะเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงคือ "ความเชื่อมั่นในตัวเอง" ของคนพิการ เมื่อเรากล้าคิด กล้าตัดสินใจ และลงมือเลือกเส้นทางชีวิตของตัวเอง ความมั่นใจตรงนี้จะสร้างแรงกระเพื่อมให้เกิดความคิดต่อยอด ว่าเราอยากจะเรียนต่อ อยากทำงาน หรืออยากออกมามีส่วนร่วมในสังคม จากเดิมที่หลายคนอาจเคยคิดว่าชีวิตนี้คงคงไม่มีความหมายอะไร แค่นอนๆ นั่งๆ ให้หมดไปวันๆ จะเปลี่ยนเป็นความต้องการที่จะลุกขึ้นมาใช้ชีวิตให้มีคุณค่าและเป็นประโยชน์ต่อทั้งตัวเองและคนอื่น
ในมุมมองของสังคม สิ่งแรกที่จะเห็นคือ ภาพของคนพิการออกมาใช้ชีวิตในพื้นที่สาธารณะมากขึ้น ซึ่งภาพเหล่านี้จะไปบีบให้เกิดโครงสร้างพื้นฐาน สภาพแวดล้อม และระบบขนส่งสาธารณะ ถูกปรับปรุงพัฒนาให้เอื้อต่อการใช้งานของคนทุกคน และยังเป็นการช่วยกระตุ้นเศรษฐกิจในตัว เมื่อคนพิการออกมาใช้ชีวิตข้างนอกได้ก็จะเกิดการจับจ่ายใช้สอยเหมือนคนทั่วไป
และที่สำคัญที่สุดคือ "ทัศนคติของคนในสังคมจะเปลี่ยนไป" จากที่เคยผลิตซ้ำภาพจำน้ำเน่า มองคนพิการด้วยสายตาเวทนาสงสาร มองเป็นภาระ หรือเป็นแค่แรงบันดาลใจสายดราม่า สังคมจะเริ่มเปลี่ยนมามองเห็นคุณค่า ศักยภาพ และสิทธิที่เท่าเทียมกันในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง ซึ่งจะส่งผลให้เวลาภาครัฐหรือผู้ออกนโยบายจะขยับทำอะไรหลังจากนี้ เขาจะต้องตระหนักและคำนึงถึงประชากรคนพิการที่ร่วมใช้ชีวิตอยู่ในสังคมด้วยเสมอ
ดังนั้น คนที่มีส่วนร่วมในคณะกรรมการนโยบายชุดต่างๆ จึงจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องมีแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ (Independent Living) อยู่ในหัวใจ เพราะตราบใดคนที่กำหนดทิศทางประเทศยังมองคนพิการด้วยสายตาแบบ "เชิงสงเคราะห์" นโยบายที่ออกมาก็จะเป็นได้แค่งบประมาณแจกเงินเพื่อประคับประคองประทังชีพไปวันๆ แต่ไม่มีวันที่จะพิทักษ์สิทธิ์หรือปลดล็อกศักยภาพในตัวของมนุษย์คนหนึ่งให้เป็นอิสระได้อย่างแท้จริง
