ถ้าวันหนึ่งคุณไม่สามารถอาบน้ำ แต่งตัว ออกจากบ้าน หรือเดินทางไปทำงานได้ด้วยตัวเอง คุณอยากให้คนอื่นสงสาร หรืออยากมีผู้ช่วยที่ทำให้คุณยังคงใช้ชีวิตและตัดสินใจได้ด้วยตัวเอง
ผู้ช่วยคนพิการ (Personal Assistant: PA) อาจเป็นคำที่หลายคนไม่คุ้นเคย แต่สำหรับคนพิการจำนวนมาก การมีหรือไม่มีผู้ช่วย อาจเป็นตัวกำหนดว่าจะได้อาบน้ำ แปรงฟัน ออกไปเรียน ทำงาน หรือใช้ชีวิตในสังคมอย่างที่ต้องการ
แม้ประเทศไทยจะมีระบบผู้ช่วยคนพิการมานานกว่าทศวรรษ แต่ผู้ที่เข้าถึงบริการยังมีเพียงส่วนน้อย ขณะที่ผู้ช่วยคนพิการเองก็เผชิญปัญหาค่าตอบแทนต่ำ ขาดสวัสดิการ และไม่มีเส้นทางความก้าวหน้าในอาชีพ
คุยกับวันเสาร์ ไชยกุล คนทำงานด้านประเด็นสิทธิและสุขภาพคนพิการ ชวนสำรวจว่า เหตุใดระบบผู้ช่วยคนพิการของไทยจึงยังไม่ตอบโจทย์ชีวิตจริง และเหตุใด PA จึงไม่ใช่เรื่องของ "การสงเคราะห์" แต่เป็นกลไกสำคัญในการคืนสิทธิการตัดสินใจและการใช้ชีวิตอิสระให้กับคนพิการ พร้อมข้อเสนอเชิงนโยบายเพื่อพัฒนาระบบให้ตอบโจทย์ทั้งคนพิการ ผู้ช่วยคนพิการ และสังคมไทยในระยะยาว
อธิบาย IL ให้คนทั่วไปเข้าใจ จะอธิบายว่าอะไร?
วันเสาร์: IL หรือการดำรงชีวิตอิสระ (Independent living) คือกระบวนการที่ช่วยให้คนพิการกลับมามีอำนาจในการตัดสินใจและกำหนดชีวิตของตนเอง หลังจากที่หลายคนต้องเผชิญกับการแยกตัวอยู่บ้าน ขาดความมั่นใจ และไม่รู้ว่าจะกลับมาใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างไร เพราะระบบฟื้นฟูในประเทศไทยมักเน้นด้านการแพทย์มากกว่าการเตรียมคนพิการให้กลับเข้าสู่สังคม
ตัว IL เลยเป็นคอนเซ็ปต์ไปดึงพลัง ความเชื่อมั่น ของคนพิการออกมา ให้คนพิการรู้ว่าถึงจะมีความพิการ แต่เขาก็ยังสามารถกลับมาใช้ชีวิตในสังคมได้ โดยเริ่มต้นจากการให้คนพิการลองออกแบบแผนชีวิตของตัวเอง และฝึกปฏิบัติจริงตามแผนที่ตัวเองวาง ซึ่งก้าวเล็กๆ เหล่านี้ มันก็ทำให้คนพิการรู้สึกว่า "เราก็สามารถคิดตัดสินใจได้ด้วยตัวเอง" และสามารถดึงศักยภาพหรือวางแผนชีวิตของตัวเองให้กลับเข้าสู่สังคมได้
แม้กระบวนการฟื้นฟูทางการแพทย์จะมีเป้าหมายให้คนพิการกลับมาใช้ชีวิตได้ แต่ในทางปฏิบัติมักไปไม่ถึงการใช้ชีวิตในสังคม แนวคิด IL จึงเข้ามาเติมช่องว่างดังกล่าว โดยหัวใจสำคัญของการดำรงชีวิตอิสระคือการที่คนพิการเป็นเจ้าของชีวิตของตนเอง สามารถคิด วางแผน และตัดสินใจเกี่ยวกับชีวิตของตนได้
จาก คู่มือการจัดบริการผู้ช่วยคนพิการ
กองส่งเสริมสิทธิและสวัสดิการคนพิการกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
นอกจากนี้ IL จะมีกระบวนการสำคัญอีกสองอย่าง คือ อย่างแรกการมี Role Model เป็นคนพิการที่มีความพิการคล้ายๆ กัน พอเห็นคนพิการด้วยกันเขาจะรู้สึกว่า "เอ้า คนพิการคนนี้ก็เหมือนเรานี่ ทำไมเขาถึงออกจากบ้านได้ ขับรถได้
อย่างที่สองคือการให้คำปรึกษาโดยเพื่อน (Peer Counseling) คนพิการที่มีความพิการใกล้เคียงกัน สามารถพูดคุยแลกเปลี่ยนประเด็นความคิดเห็น และเป็นเพื่อนที่ให้กำลังใจซึ่งกันและกันได้
ในยุคที่แนวคิดเน้นการสงเคราะห์จะมองคนพิการว่า ต้องอยู่บ้านอย่างเดียว หรือต้องอยู่สถานสงเคราะห์ ไม่สามารถทำงานได้ แม้กระทั่งว่าถ้าอยู่บ้าน จะใส่เสื้อสีอะไร จะทานข้าวกี่โมง ก็เลือกไม่ได้ พอสิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นบ่อยๆ ตัวคนพิการก็จะขาดความเชื่อมั่นในตัวเอง เพราะชีวิตเขาต้องไปอยู่ภายใต้ชีวิตคนอื่น ไปอยู่ภายใต้ครอบครัว พ่อแม่ ญาติพี่น้อง หรือแฟน เขาอาจจะบอกว่าวันนี้กินข้าวกี่โมง กินเท่านี้ มีเท่านี้ ทั้งที่บางทีเราไม่อยากได้ ก็เลยลดทอนตัวตนของคนพิการลง ทำให้ขาดความเชื่อมั่น
แต่ยุคแนวคิดเชิงสังคม คนมองกลับกันว่า จริงๆ แล้วคนพิการไม่ใช่ปัญหา แต่ปัญหาคือสังคมมากกว่า กระบวนการเลยกลายเป็นการทำให้คนพิการลุกขึ้นมาได้ จริงๆ ต้องขอบคุณ คุณเอ็ด โรเบิร์ต (Ed Roberts) นักเคลื่อนไหวคนพิการชาวอเมริกัน ซึ่งมีบทบาทในการผลักดันสิทธิและการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการในสหรัฐอเมริกา เขาเป็นคนพิการรุนแรง ที่สะท้อนแนวคิดของอเมริกาหรือยุโรปที่เน้นพิทักษ์สิทธิ ถูกปลูกฝังมาด้วยคุณค่าของชีวิต สิทธิพลเมืองและการดูแลตนเองสูง
PA คือใครในแนวคิด IL?
ในกระบวนการที่ทำให้คนพิการดำรงชีวิตอิสระได้ PA (Personal Assistant) หรือผู้ช่วยคนพิการ เป็นปัจจัยสำคัญที่ทำให้คนพิการสามารถดำรงชีวิตอิสระได้ นอกเหนือจากการมีสภาพแวดล้อมที่ดีและการเข้าถึงกฎหมาย
คนพิการบางคน เช่น เอ็ด โรเบิร์ต ที่เป็นคนพิการรุนแรง สามารถวางแผนชีวิต คิดและตัดสินใจได้ แม้ทางกายภาพทำไม่ได้ แต่ PA จะเป็นคนสำคัญที่จะเข้ามาช่วยให้สามารถปฏิบัติกิจวัตรที่สำคัญในชีวิตได้ เช่น การเตรียมตัวก่อนออกจากบ้าน ใส่เสื้อผ้า การทำความสะอาดร่างกาย ด้วยวิธีตามที่คนพิการออกแบบเอง
แต่ไม่ใช่ PA ต้องทำงานหนัก ต้องอุ้มเราขึ้นลงนะ อุปกรณ์ที่เหมาะสมบวกกับผู้ช่วยและคนพิการผู้มีหน้าที่บอกว่าวันนี้จะอาบน้ำ ล้างหน้ายังไง แต่งตัวยังไง วางแผนออกกี่โมง คือกระบวนการที่ควรเกิดขึ้น เมื่อคนพิการวางแผนการเดินทางแล้ว PA อาจช่วยเรียกรถให้ ช่วยเตรียมหรือทำอย่างอื่นตามที่ตกลงไว้กับคนพิการ ต้องคุยกันว่าวันนี้จะทำกิจกรรมอะไรกันบ้าง PA จะได้รับรู้ว่าคนพิการคนนี้ต้องทำเรื่องอะไรบ้าง ในการทำงานร่วมกัน คนพิการและ PA ต้องตกลงบทบาทและขอบเขตการทำงานร่วมกันอย่างชัดเจน เพื่อให้ทั้งสองฝ่ายเข้าใจหน้าที่ของตนเองและป้องกันการล้ำเส้นในการให้บริการ
บางคนมองว่า การมอบการตัดสินใจให้คนพิการเป็นเรื่องอุดมคติ ทั้งที่คนพิการแค่ตัดสินใจบนพื้นฐานชีวิตของเขาว่า อยากจะอาบน้ำกี่โมง อยากจะใส่เสื้อผ้าตัวไหน เอาเข้าจริง PA อาจจะให้ความคิดเห็นได้ เช่น "เสื้อผ้าตัวนี้อาจจะไม่เหมาะนะพี่ เพราะมันคับไป เล็กไป หรือใส่แล้วอาจเป็นแผลกดทับ หรือมันร้อนนะ" คือให้ความคิดเห็นมาคุยกันได้ แต่สุดท้ายแล้ว Final decision หรือการตัดสินใจสุดท้ายเป็นของคนพิการ "เออ ร้อนแต่จะใส่ อยากใส่ ไม่เป็นไรหรอก"
จาก คู่มือการจัดบริการผู้ช่วยคนพิการ
กองส่งเสริมสิทธิและสวัสดิการคนพิการกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
ตอนที่คนพิการได้รับผู้ช่วย ต้องเข้าใจหลักเกณฑ์ว่า วิธีคิดตัดสินใจของเขาต้องอยู่ในขอบเขต ไม่ใช่บอกว่า "เฮ้ย คุณมาบ้านนี้ ไปกวาดห้องแม่ให้หน่อย" อย่างนี้ไม่ได้ เงื่อนไขต้องเป็นไปตามที่ตกลงกัน ไม่มากเกินไป และคนพิการต้องตัดสินใจบนเรื่องของตัวเองเท่านั้น หลักใหญ่ใจความสำคัญคือ PA มีหน้าที่ทำให้คนพิการไปสู่จุดหมายให้ได้ ตามนิยามก็คือทำกิจวัตรที่สำคัญ แต่ PA ไม่ใช่คนรับใช้ เขาเป็นผู้ช่วยในชีวิตประจำวัน เขามีศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์เหมือนเรา เรื่องจรรยาบรรณจึงต้องมี
อย่างที่ญี่ปุ่นเรื่อง PA ก้าวหน้าและเชี่ยวชาญ เขาดูแลถึงเรื่องส่วนตัวบางเรื่องเลย แต่เป็นความลับซึ่งกันและกัน จึงต้องมีมาตรฐานว่าใครที่จะเหมาะกับการเป็น PA เพราะทุกคนไม่ได้เป็น PA ได้กับทุกประเภทความพิการ ฉะนั้นเลยจำเป็นต้องมี "ผู้ประสานงาน" จัดการเรื่องนี้อีกคนหนึ่ง เพื่อรักษาสมดุลอำนาจทั้งสองฝั่ง
แต่กระบวนการเหล่านี้ต้องบอกตรงๆ ว่า อเมริกา สวีเดน ญี่ปุ่น หรือไทย ไม่จำเป็นต้องเหมือนกันทั้งหมด แต่ควรอยู่บนหลักการเดียวกันเท่านั้นเอง เพราะอย่างญี่ปุ่นเขาก็ปรับให้เข้ากับบริบทของประเทศเขา ถ้าไปดูงานวิจัย มันจะพูดถึง PA พื้นฐาน กับ PA เฉพาะทาง เขามีกระทั่ง PA สำหรับความพิการแต่ละประเภท แต่จะมีนิยามกับหลักการที่ชัดเจน
สถานการณ์ PA ในไทย
ความพยายามในการสร้างระบบ PA ในไทยเป็นยังไงบ้าง?
ความพยายามสร้าง PA ของเราดีมาก เริ่มต้นจากองค์กรคนพิการอย่างศูนย์ IL เอาแนวคิดเรื่อง PA มาคุยกับกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ (พก.) ตอนนั้นกรมก็รับลูก และร่วมกับองค์กรคนพิการอื่นๆ มีคณะทำงานเรื่องพัฒนาระบบผู้ช่วยคนพิการ จนสุดท้ายเกิดระบบผู้ช่วยขึ้นมา มีระเบียบในการทำ มีกระบวนการฝึกและการคัดเลือก นำร่องให้กับองค์กรคนพิการได้เริ่มจัดบริการจริง ที่เคยมี เช่น นครปฐม ชลบุรี นนทบุรี ปทุมธานีและอุบลราชธานี
พีเอเริ่มมา 15 ปีแล้ว แต่ยังไม่ได้เติบโตตามที่คาดหวัง ความหมายของการเติบโตไม่ใช่แค่เรื่อง "จำนวนตัวเลข" เราไม่ควรเอาจำนวนมาวัดความสำเร็จ แต่วัดจากระบบ พอพูดถึงระบบผู้ช่วย ตั้งแต่แรกเราคุยกันแล้วว่ามันต้องประกอบด้วย 3 ส่วนสำคัญ คือหนึ่งกระบวนการฝึกอบรมและคัดเลือกผู้ช่วยคนพิการ สอง ข้อมูลคนพิการที่จำเป็นต้องได้รับผู้ช่วย และสาม หน่วยจัดบริการผู้ช่วยในแต่ละจังหวัด (ภาษาญี่ปุ่นเรียกว่า IL Coordinator หรือผู้ประสานงาน PA)
ถามว่าทำไมต้องมี 3 ส่วนถ้าเราไม่มีหน่วยที่จัดบริการผู้ช่วย ก็จะกลายเป็นว่าคนพิการกับผู้ช่วยดีลกันเองโดยตรง ทำให้ไม่สามารถควบคุมคุณภาพหรือการให้บริการได้ และที่สำคัญคือระบบการจ่ายเงิน หากเรามี PA ในจังหวัด 5 คน การบริการมีสัดส่วน 1 ต่อ 3 เท่ากับจะมีผู้ได้รับบริการ 15 คน หน่วยจัดบริการจะมีข้อมูลอยู่แล้วว่า คนพิการในจังหวัดที่มาขึ้นทะเบียน มีความพิการประเภทไหน อยากให้ผู้ช่วยทำอะไร มีแผนชีวิตยังไงบ้าง พอหน่วยจัดรู้ข้อมูลพวกนี้ ก็สามารถเลือก PA ที่เหมาะสมกับความต้องการของคนพิการไปจัดบริการได้จริงและสามารถควบคุมการจัดบริการได้ เพราะศูนย์จะมีระบบติดตาม และคนพิการเองก็จะมีรายงานอีกฉบับเพื่อโน้ตและเซ็นยืนยันว่า PA มาจริงหรือไม่
พอถึงวันจ่ายเงิน หน่วยจัดก็จะเอาข้อมูลรายงานจากทั้งฝั่ง PA และคนพิการมาตรวจสอบดู ถ้าข้อมูลตรงกัน เรียบร้อยไม่มีข้อเรียกร้อง ก็ทำเรื่องเบิกจ่ายเงิน หน่วยจัดจึงเป็นกลไกสำคัญในการควบคุม กำกับ ติดตาม ไม่ให้เกิดปัญหา และทำให้บริการเรียบร้อย ที่สำคัญหน่วยจัดมีหน้าที่แก้ปัญหาด้วย หากวันนี้ PA คนหนึ่งเกิดป่วย หน่วยจัดก็ต้องทำหน้าที่หา PA คนอื่นที่เหมาะสมส่งไปแทน
อีกส่วนคือ ภาครัฐอย่างศูนย์บริการคนพิการจังหวัด (พมจ.) มีบทบาทสำคัญในการช่วยประเมิน ตรวจสอบ และวางแผนพัฒนาศักยภาพให้กับหน่วยจัดและ PA เพิ่มเติม รวมถึงให้ความรู้เรื่องสิทธิกับตัวคนพิการด้วย รัฐมีหน้าที่กำกับติดตาม และไม่สามารถเป็นผู้จัดบริการเองเพราะกำลังคนไม่พอ
ตัวเลข PA คงที่และฐานข้อมูลที่ไม่สะท้อนความจริง
ตลอด 15 ปีที่ผ่านมา ตัวเลขเฉลี่ยของผู้ช่วยคนพิการจะอยู่ที่ประมาณ 1,200 - 2,000 คน บวกลบไม่เกินร้อยสองร้อยคนในแต่ละปี และไม่ได้เพิ่มขึ้นเลย ปัญหาแรกคือ จำนวนไม่เพียงพอ ส่วนอีกปัญหาหนึ่งคือ จำนวนคนพิการที่ควรจะได้รับบริการจริงๆ มีเท่าไหร่ เรื่องนี้ยังต้องเถียงกันอยู่ เพราะระบบนี้เป็นสวัสดิการและนโยบายเหมือนตอนที่เราจ่ายเบี้ยความพิการ พอมีข้อมูลคนพิการครบเราถึงมาออกแบบงบประมาณขอภาครัฐได้ เรื่อง PA ก็เหมือนกัน ถ้าเราไม่มีข้อมูลว่าคนพิการที่จำเป็นต้องได้รับผู้ช่วยทั้งประเทศมีกี่คน เราจะวางแผนไม่ได้ ปัจจุบันถ้าอ้างอิงจากสำนักงานสถิติจะอยู่ที่ประมาณ 300,000 คน
สิ่งสำคัญที่สุดคือ เราไม่เคยเก็บข้อมูลเลยว่า เมื่อคนพิการได้รับ PA คุณภาพชีวิตของเขาเปลี่ยนแปลงไปอย่างไร คนพิการหนึ่งคนมีชีวิตดีขึ้นหรือน้อยลงอย่างไร ผลกระทบทางเศรษฐกิจหรือคุณภาพชีวิตที่เปลี่ยนไปคืออะไร ไม่มีตัวเลขเชิงสถิติหรือรายงานทางวิชาการ ตัวชี้วัดที่ง่ายที่สุดของรัฐคือการนับตัวเลขจำนวนคน ทั้งที่เรากำลังพัฒนาคุณภาพชีวิตคนภายใต้งบประมาณแผ่นดิน ควรจะมีตัวเลขให้ชัดเจนว่าการลงทุนงบประมาณไปขนาดนี้ คนพิการเปลี่ยนแปลงอะไร และตอบแทนอะไรคืนสู่สังคมบ้าง ทำให้คนพิการกลับไปทำงานได้กี่คน ซึ่งตรงนี้เราไม่เคยเห็นเลย
นอกจากปัญหาเรื่องปริมาณแล้ว ปัญหาเรื่องคุณภาพก็ต้องควบคู่ไปด้วย ทดสอบความรู้หรืออบรมเพิ่มเติมอย่างน้อยปีละกี่ครั้ง ซึ่งกรมพก. ควรกระจายอำนาจให้ พมจ. เป็นคนทำ และเก็บข้อมูลความเปลี่ยนแปลง
ปัจจุบันตัวเลขคนพิการที่ได้รับ PA อยู่ที่ประมาณ 8,000 คน รวมทุกประเภทบริการ แต่พอไปดูไส้ใน ปรากฏว่าตัวเลขสูงสุดคือกลุ่มอายุ 50-60 ปีขึ้นไป ซึ่งมีจำนวนเกินครึ่ง จึงเกิดคำถามว่า ตกลงกลุ่มนี้เขาพิการแบบไหน ถ้าเขาเป็นกลุ่มติดบ้านติดเตียง หรือไม่ได้อยากเข้าสังคมแล้ว การดูแลอาจจะต้องไม่ใช่ระบบ PA แต่อาจจะต้องใช้ระบบอื่น เช่น แคร์กิฟเวอร์ (Caregiver) หรือระบบอภิบาลระยะยาว (Long-term Care) แทน
ที่ญี่ปุ่น เขาให้องค์กรปกครองส่วนท้องถิ่นร่วมสมทบจ่ายด้วย ท้องถิ่นจะเห็นภาพชัดเจนว่าในพื้นที่ตัวเองมีคนที่ต้องดูแลเท่าไหร่ การให้ท้องถิ่นดูจะมองง่ายกว่าภาพรวมระดับประเทศที่กวาดตาไปแล้วไม่รู้ว่าใครเป็นใคร ถ้าท้องถิ่นทำดีๆ เขาสมทบได้เลย เพราะมันมีหมวดเทศบัญญัติที่สามารถจัดตั้งกองทุนในท้องถิ่นได้โดยไม่ซ้ำซ้อน แต่เป็นการสนับสนุนร่วมกัน
ทำไมปริมาณ PA เท่าเดิม ไม่เคยเพิ่มขึ้นและไม่เคยพอ?
ปัจจุบันเป็นการเพิ่มขึ้นแบบไม่มีทิศทาง เห็นว่าพก. จะให้หน่วยงานมหาวิทยาลัยเป็นคนจัดอบรมเป็นภาคทฤษฎีและภาคปฏิบัติ ถ้าคุณไม่ผ่านภาคปฏิบัติ คุณจะไม่ได้รับใบประกาศรับรอง ซึ่งการจะผ่านปฏิบัติได้ หมายความว่าตอนมาอบรมทฤษฎีเสร็จ คุณต้องมีเคสคนพิการเตรียมพร้อมไว้ให้เขาลงไปฝึกปฏิบัติจริง
ก่อนหน้านี้ตอนที่เครือข่ายองค์กรคนพิการหรือศูนย์ IL จัดกันเอง เรารู้อยู่แล้วว่าคนที่มาอบรมจะมีเคสให้ฝึกแน่นอนเพราะเราจัดหาไว้ให้ และก่อนอบรมเราจะสื่อสารชัดเจนว่า PA ต้องทำหน้าที่อะไร แตกต่างจากแคร์กิฟเวอร์ยังไง มีค่าตอบแทนเท่าไหร่ เพื่อให้คนคัดกรองตัวเองและรู้บทบาท
แต่พอเปลี่ยนมาเป็นระบบปัจจุบัน กลายเป็นว่าระหว่างทางคนไม่เข้าใจว่า PA คืออะไร อบรมทฤษฎีเสร็จแล้วพอจะฝึกภาคปฏิบัติกลับไม่มีเคสให้ฝึก หรือมีแต่ปฏิบัติไม่ครบเพราะไม่มีหน่วยจัดคอยติดตาม คนก็เลยหลุดหายไปจากระบบเยอะ
และปัญหาที่สำคัญที่สุดคือ ถ้าคุณอบรมเสร็จในตารางปีนี้ คนที่ผ่านควรได้รับการจ้างงานทันทีในปีถัดไป งบประมาณต้องเตรียมสอดรับไว้ ถ้างบประมาณไม่มารองรับ เขาก็ต้องรอไปอีกเป็นปี ซึ่งในความเป็นจริงเขาก็ต้องไปทำงานอย่างอื่นเพื่อเลี้ยงชีพ กระบวนการมันไม่สัมพันธ์กันเลย คนพิการก็รอ PA ที่อบรมมาก็รอนานจนเปลี่ยนสายงานไปหมดแล้ว ทั้งๆ ที่ระบบจ้างงานควรจะต่อเนื่องกันทันทีเมื่อจบหลักสูตร
วิกฤตงบประมาณ
ที่ผ่านมา ระบบจ้างงาน PA ใช้งบประมาณจากส่วนไหน?
ใช้งบประมาณสองส่วน คือ งบประมาณแผ่นดิน และ งบกองทุนส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ (กองทุน พก.) โดยจังหวัดต้องเขียนโครงการไปขอ แต่เดือนแรกของปีงบประมาณจะใช้งบประมาณแผ่นดิน โดยพก. เป็นคนตั้งตัวเลขเข้าไป โดยคำนวณจากยอดเดิมที่มีอยู่ประมาณ 2,000 คน ส่วนอีก 11 เดือนที่เหลือของปี ต้องใช้เงินจากกองทุนฯ ซึ่งแต่ละจังหวัดต้องเขียนขอกองทุนเข้ามาเอง
ปัญหาคือ ต่อให้เราอบรม PA เพิ่มขึ้นมาได้กี่คนก็แล้วแต่ สุดท้ายติดคอขวดที่การอนุมัติโครงการงบประมาณกองทุนรายจังหวัด ซึ่งไม่ได้การันตีว่าจะผ่านทั้งหมด สมมติปีนี้จังหวัดเขียนโครงการรองรับไว้ 100 คน แต่ระหว่างปีดันมีการอบรม PA เพิ่มมาอีก 100 คน อีกร้อยคนที่เพิ่มไม่ได้อยู่ในโครงการงบประมาณเดิม ก็ต้องไปรอขออนุมัติงบในปีถัดไป แถมไม่รู้ว่าจะถูกตัดงบไหม เพราะระบบดันเอากระบวนการจ้างงานไปผูกกับเงื่อนไขราชการและงบกองทุนแบบปีต่อปี เลยติดขัด ไม่ได้คิดบนฐานความต้องการจริงแล้วไปหางบ แต่คิดบนฐานว่างบมีเท่าไหร่แล้วค่อยมาหารเฉลี่ยกันเอา ที่เหลือก็ไปลุ้นเอาดาบหน้า
มายาคติเรื่องรายได้ 10,800 บาท และค่าเดินทางที่ไม่สะท้อนความจริง
อีกเรื่องหนึ่งคือ ตัวเลขรายได้ผู้ช่วยที่บอกว่าได้เดือนละ 10,800 บาท เอาเข้าจริงในมุมมองส่วนตัวไม่มีใครได้ครบหรอกเพราะเงื่อนไขคือจัดบริการได้วันละไม่เกิน 6 ชั่วโมง ชั่วโมงละ 60 บาท คุณจะได้ครบ 10,800 บาทก็ต่อเมื่อคุณทำงานครบทุกวันเต็มเดือน แต่ในความเป็นจริง PA บางคนต้องดูแลคนพิการ 2 คน แปลว่าเขาต้องเสียเวลาเดินทางข้ามเคส ซึ่งชั่วโมงทำงานจริงจะหายไประหว่างเดินทาง หรือถ้าชั่วโมงไม่หาย แปลว่า PA คนนั้นต้องทำงานเกิน 6 ชั่วโมงบวกเวลาเดินทางเข้าไปอีก ซึ่งงานมันจะหนักเกินไปจนเขาทำงานต่อไม่ไหว เรื่องการหักหรือไม่หักเวลาเดินทางนี้ขึ้นอยู่กับการบริหารจัดการของแต่ละพื้นที่ แต่หลักเกณฑ์จริงๆ คิดเงินตามชั่วโมงที่ให้บริการจริง รายได้ 10,800 จึงไม่มีอยู่จริง ส่วนค่าจ้างปัจจุบันปรับขึ้นมาจากชั่วโมงละ 50 บาท เป็น 60 บาทเมื่อปีสองปีที่ผ่านมา หลังจากที่ไม่เคยปรับเลยมาเป็นสิบปี ซึ่งการปรับนี้คิดอ้างอิงตามเกณฑ์กรมบัญชีกลาง
อาชีพ PA ไม่ได้เย้ายวนใจหรือสร้างแรงจูงใจให้คนอยากทำ ถ้าเทียบกับแคร์กิฟเวอร์ หรือ อสม. เขายังมีสิทธิประโยชน์อื่น เช่น อสม. ได้สิทธิรักษาพยาบาลท็อปอัพและมีเงินเดือนประจำ แต่ PA ไม่มีสวัสดิการความมั่นคงเลย แถมทักษะงานของ PA จริงๆ หนักกว่ามากเพราะต้องทำงานตามแผนชีวิตที่คนพิการออกแบบ ไม่ใช่แค่แวะมาเช็ดตัวหรือสวัสดีแล้วกลับ แถมถ้าอยากได้สวัสดิการนี้หน่วยจัดต้องเป็นคนออกให้ แล้วหน่วยจัดจะเอาเงินมาจากไหนในเมื่อรองรับด้วยงบโครงการปีต่อปี
ปัญหาการคัดกรอง: ใครควรได้รับ PA?
ปัจจุบันคนพิการต้องไปลงทะเบียนที่ พมจ. หรือศูนย์บริการคนพิการจังหวัดก่อน จากนั้นจะมีเช็คลิสต์คัดกรองเบื้องต้นตามคู่มือ และส่งข้อมูลให้ คณะกรรมการผู้ช่วยคนพิการประจำจังหวัด เป็นคนพิจารณาอนุมัติ แต่ความเป็นจริงในหลายจังหวัด คณะกรรมการคัดเลือกไม่ได้มีความเข้าใจเรื่องระบบ IL หรือ PA บางที่ยังใช้เกณฑ์ทางการแพทย์ ความสงสาร หรือดุลยพินิจส่วนตัวตัดสิน
ยกตัวอย่างเคสในจังหวัดผม มีคนพิการรุนแรงคนหนึ่งเขาจ้าง PA ส่วนตัวอยู่ก่อนแล้ว แต่อยากมาสมัครรับสิทธิสวัสดิการรัฐเพื่อแบ่งเบาภาระ ซึ่งเขาผ่านเกณฑ์ประเมินทุกอย่าง แต่สุดท้ายกรรมการบางคนกลับปัดตก โดยให้เหตุผลว่า "เขามีเงินจ้างผู้ช่วยส่วนตัวอยู่แล้ว จึงไม่จำเป็นต้องได้รับผู้ช่วยจากจังหวัด" ซึ่งไม่ถูก การจ้าง PA ส่วนตัวไม่ควรถูกนำมาใช้เป็นเหตุปฏิเสธสิทธิ หากผู้สมัครยังผ่านเกณฑ์การได้รับบริการของรัฐ
จังหวัดที่มีระบบที่ดีคือ ชลบุรี คณะทำงานของเขามีสัดส่วนชัดเจน คือนอกจากหน่วยงานรัฐแล้ว จะมีทั้งตัวแทนจากศูนย์หน่วยจัดบริการPA , ตัวแทนจากองค์กรคนพิการที่เข้าใจระบบ IL และตัวแทนคนพิการที่ใช้ PA จริงๆ อยู่ด้วย ทำให้เข้าใจหน้างานและพิจารณาตามเกณฑ์จริง ไม่ใช่ความรู้สึก แต่หลายจังหวัดมีแค่ตัวแทนองค์กรคนพิการทั่วไป หรือบางพื้นที่ส่งให้ฝั่งแพทย์หรือหมอเป็นคนตัดสินใจหลัก ซึ่งเขาไม่ได้เข้าใจความต้องการเชิงสังคม
จึงคิดว่า ควรเพิ่มสัดส่วนของคนที่เกี่ยวข้องหรือเข้าใจเรื่อง PA ประจำจังหวัด คนพิการหรือไม่พิการก็ได้ แต่ควรเป็นคนจากองค์กรที่เป็นหน่วยจัดบริการ PA โดยตรง อย่างน้อยต้องอบรมให้คณะทำงานเข้าใจระบบก่อนพิจารณา เพื่อให้ตัดสินบนเกณฑ์เดียวกัน ไม่ใช้ความรู้สึก ดังที่คู่มือกำหนดให้ประเมินจากิจวัตรประจำวัน และความจำเป็นในการใช้ชีวิต แต่ปัญหาก็มีคือเรื่อง "ความยากจน" จริงๆ เกณฑ์ความยากนั้นถูกตัดออกจากระเบียบและประกาศกระทรวงไปหมดแล้ว แต่ยังมีคำแนะนำทำนองว่า "อาจพิจารณาจากความยากจนเป็นสำคัญ" อยู่ในเล่มคู่มือที่ พก. ทำออกมาเมื่อปี 2565-2566 พอมีคำนี้หลุดไปในคู่มือ กรรมการในหลายจังหวัดก็เลยถอยกลับไปใช้เกณฑ์ความยากจนตัดสินด้วยความเคยชิน
จาก คู่มือการจัดบริการผู้ช่วยคนพิการ
กองส่งเสริมสิทธิและสวัสดิการคนพิการกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
คู่มือการจัดบริการผู้ช่วยคนพิการ
เราไม่ได้ปฏิเสธความยากจนนะ แต่ระบบ PA คือสวัสดิการที่ตั้งอยู่บนหลักสิทธิมนุษยชนและความจำเป็นของแต่ละบุคคล คนบางคนอาจจะอยู่บ้านคนรวย มีรั้วรอบขอบชิด แต่ในบ้านเขาไม่มีสิทธิไม่มีอำนาจตัดสินใจอะไรเลย ไม่ได้แปลว่าเขาจะสุขสบายหรือเข้าถึงสังคมได้ การเอาเกณฑ์ความยากจนมาตัดสินจึงบิดเบือนหลักการดำรงชีวิตอิสระ
อีกทั้งการวัดยังไงว่าจนแค่ไหน ก็ยังเป็นคำถามสำคัญ เพราะต่อให้คนพิการอาศัยอยู่ในครอบครัวที่มีฐานะ ก็ไม่ได้หมายความว่าเขาจะเข้าถึงการใช้ชีวิตอิสระเสมอไป บางกรณีคนในครอบครัวอาจไม่สามารถดูแลตามความต้องการที่แท้จริง หรืออาจเป็นผู้ตัดสินใจแทนคนพิการ ดังนั้น การพิจารณาควรเริ่มจากการเปิดโอกาสให้ทุกคนเข้าถึงระบบ PA ก่อน แล้วจึงประเมินตามเกณฑ์ความจำเป็นว่าควรได้รับบริการในระดับใด เพราะถ้าไม่อย่างนั้น ทุกคนก็เอาเกณฑ์พิจารณาส่วนตัวและความรู้สึกเป็นที่ตั้งกันหมด ว่าใครจนที่สุดคนนั้นถึงจะได้ หากไม่มีเกณฑ์ที่ชัดเจน การพิจารณาจะขึ้นอยู่กับดุลยพินิจส่วนบุคคล
หาก PA เป็นระบบ คจะใช้งบประมาณเท่าไหร่?
ต้องเอาตัวเลขเงินเดือนค่าจ้างขั้นต่ำของแต่ละจังหวัดเป็นฐานตั้ง แล้วนำมาหารเป็นรายชั่วโมง จากนั้นต้องบวกอัตราเงินเฟ้อเข้าไปด้วย เพราะที่ผ่านมาเราไม่เคยคิดเรื่องอัตราเงินเฟ้อเลย ไม่เคยมีงานวิชาการไปเก็บข้อมูลเลยว่า จริงๆ ต้นทุนการจัดบริการผู้ช่วยคนพิการเป็นเท่าไหร่ ทั้งตัวผู้ช่วยและตัวหน่วยจัดมีต้นทุนอยู่เท่าไหร่ และพัฒนาระบบสวัสดิการอื่นๆ ที่ PA ควรจะได้รับด้วย สิ่งเหล่านี้จะนำไปสู่การออกแบบตัวเลขงบประมาณที่ชัดเจนได้เพราะการจัดบริการไม่ใช่แค่การจ้างคนเป็น PA ชั่วโมงละ 60 หรือ 75 บาทแล้วจบ แต่มีค่าเดินทาง ค่าสวัสดิการที่ PA ควรจะได้ รวมถึงค่าจัดการของเจ้าหน้าที่ศูนย์บริการต่างๆ เพราะบ้านเราพอเป็นอาชีพบริการ ดันถูกลดทอนคุณค่าไป ทั้งที่จริงๆ อาชีพบริการก็ควรจะเป็นอาชีพที่มีต้นทุนค่าตอบแทนเหมือนกับอาชีพอื่นๆ
ในหลายประเทศ เช่น สหรัฐอเมริกา ระบบ PA ถูกมองว่าเป็น การจัดบริการ (service delivery) มากกว่าการสงเคราะห์ กล่าวคือ รัฐกำหนดบริการพื้นฐานที่ประชาชนควรได้รับตามความจำเป็น ส่วนบริการที่เพิ่มเติมจากนั้นอาจมีรูปแบบการร่วมรับผิดชอบค่าใช้จ่าย ทั้งนี้ แนวคิดดังกล่าวสะท้อนว่าระบบ PA ควรถูกออกแบบบนฐานของการให้บริการ มากกว่าการให้ความช่วยเหลือแบบสงเคราะห์
เราควรมีข้อมูลที่ชัดเจนเพื่อใช้ประมาณการงบประมาณและออกแบบระบบ สมมติว่ากองทุน พก. รองรับ PA ได้เพียง 5,000 คนทั่วประเทศ อย่างน้อยเราจะสามารถวางแผนได้ว่าจะจัดลำดับความสำคัญอย่างไร และจะหาแหล่งงบประมาณอื่น อย่างองค์กรปกครองส่วนท้องถิ่น มาสนับสนุนเพิ่มเติมได้หรือไม่
อีกทางเลือกหนึ่งอาจเป็นการจัดบริการเป็นหลายระดับ โดยรัฐรับผิดชอบบริการพื้นฐาน ส่วนบริการเพิ่มเติมอาจมีรูปแบบการร่วมรับผิดชอบค่าใช้จ่าย แม้จะยังไม่เห็นด้วยกับแนวทางนี้นัก แต่หากในอนาคตมีข้อจำกัดด้านงบประมาณก็อาจต้องพิจารณา อย่างไรก็ตาม จุดเริ่มต้นสำคัญที่สุดคือการมีข้อมูล เพราะที่ผ่านมาเรื่องผู้ช่วยคนพิการยังไม่เคยถูกผลักดันเป็นนโยบายที่ชัดเจน จึงทำให้การพัฒนาระบบเดินหน้าต่อได้ยาก
ความสับสนเชิงบทบาท PA, แคร์กิฟเวอร์ (CG) และ อสม.
นิยามคำสากลคำว่า แคร์กิฟเวอร์ (Caregiver) มันมาจากคำว่า "Care" (ความห่วงใย) เป็นการดูแลด้วยความรัก ความใส่ใจ และความห่วงใย แต่ PA ต้องแยกให้ชัดว่า ความสัมพันธ์ในการทำงานต้องตั้งอยู่บนความเป็นวิชาชีพ ไม่ใช่ความสงสาร ส่วนความรู้สึกส่วนตัวจะมีก็ได้ แต่หลักการของ PA คือการให้บริการที่มีค่าตอบแทนตามข้อตกลงกัน ถ้าจะเปรียบเทียบ PA ให้ชัดเจน ต้องเปรียบเทียบกับศูนย์ดูแลหรือศูนย์บริบาลต่างๆ ที่ทำเป็นธุรกิจ ซึ่งทุกคนต้องจบหลักสูตรผู้ช่วยพยาบาล (NA) มา ถึงแม้ระบบอาจจะยังไปไม่ถึงขั้นนั้นก็ไม่เป็นไร แต่อย่างน้อยควรจะมีตัวเลขค่าตอบแทนที่ชัดเจน
ที่ผ่านมามีคนเคยถามว่า ถ้าคนหนึ่งคนเป็นทั้งแคร์กิฟเวอร์ เป็น อสม. เป็น อพม. (อาสาสมัครพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์) แล้วมาเป็น PA ด้วยได้ไหม? ทำได้ แต่ต้องแยกบทบาทให้ชัด เวลาคุณสวมหมวกใบไหน คุณต้องทำหน้าที่นั้นให้เต็มที่ เพราะมันคนละบทบาทกัน ต้องแยกให้ชัดเจนว่าตอนนี้ฉันมาทำหน้าที่ PA แต่ในความเป็นจริงของเมืองไทยมันทำไม่ได้ เพราะยังมีความสับสนเรื่องพวกนี้อยู่มาก เนื่องจากคนสวมหมวกหลายใบ ทุกคนก็จะบอกว่ามันเหมือนกันหมดนั่นแหละ มองว่า PA, แคร์กิฟเวอร์และ อสม. เป็นงานแบบเดียวกัน หลายคนจะสื่อสารคล้ายๆ กันเพราะเห็นว่าเป็นอาชีพบริการเหมือนกัน ทำงานคล้ายๆ กัน แต่ความเป็นจริงบทบาทมันต่างกัน ถ้าคนที่สวมหมวกหลายใบเขาสามารถแยกแยะบทบาทได้ชัดเจน จะมีประโยชน์กับคนพิการมาก และมีประโยชน์กับการพัฒนาระบบด้วย
และในทางกลับกัน ความสับสนเรื่องบทบาทนี้มันสร้างความหงุดหงิด เพราะไม่ใช่ว่าทุกคนจะเหมาะสมที่จะเป็นได้ และยังมีประเด็นเรื่องการให้พ่อแม่มาเป็น PA ด้วย ข้อสังเกตของผมคือ ถ้าคุณสวมหมวก 3 ใบพร้อมกัน คุณจะแบ่งเวลาและให้ความสำคัญกับงานไหนเป็นอันดับแรก สมมติวันนี้คุณต้องทำหน้าที่ PA แต่ในบทบาทแคร์กิฟเวอร์ก็ต้องลงพื้นที่ไปดูเคสตามที่แคร์เมเนเจอร์ (Care Manager) มอบหมายคุณจะเลือกงานไหนในเมื่องานมันซ้อนกัน ยิ่งถ้าต้องไปช่วยคนพิการในฐานะ PA ที่มีสัดส่วนดูแล 1 ต่อ 5 คนอีก คุณจะทำอย่างไร ฉะนั้นเพื่อความไม่ซ้ำซ้อนในเชิงระบบ จึงต้องแยกบทบาทให้ชัดเจน และแยกอย่างไรให้เขารู้สึกว่าการเป็น PA เป็นอาชีพที่เขาอยู่ได้และมีศักดิ์ศรี
ความซับซ้อนเชิงอำนาจ เมื่อพ่อแม่สวมหมวกเป็น PA
กรณีของพ่อแม่ เอาเข้าจริงตามนิยามแล้ว PA ควรจะเป็นผู้ให้บริการแก่คนพิการที่คิดและตัดสินใจด้วยตนเอง พอพ่อแม่มาเป็น PA จะมีความซับซ้อนทางอำนาจที่ซ้อนทับอยู่ในครอบครัว บางทีมันไม่สามารถแยกแยะบทบาทระหว่างตัวพ่อแม่กับลูกที่เป็นคนพิการได้ ว่าตอนไหนคือ PA ตอนไหนคือพ่อแม่ หรือตอนไหนคือลูก
ถ้าสังคมอยากให้พ่อแม่เป็นผู้ดูแลและได้เงินด้วย คุณต้องไปหาข้อมูล แหล่งอ้างอิง หรือหากระบวนการมาตอบให้ชัดเจนว่า หนึ่ง คุณจะบริหารจัดการและแยกแยะระหว่างความเป็นพ่อแม่กับความเป็น PA อย่างไร สอง คุณจะเป็น PA ให้ลูกตัวเองวันละกี่ชั่วโมง ถ้าบอกว่าทำ 6 ชั่วโมงเต็มเลยในฐานะ PA มันไม่ใช่ระบบที่ถูกต้อง สาม ใครจะเป็นคนกำกับดูแลและตรวจสอบว่าตกลงแล้วคุณได้ทำหน้าที่เป็น PA จริงๆ ไหม และสี่ใครจะเป็นคนตรวจสอบว่าตกลงแล้วคนพิการไปล้ำเส้น PA ในฐานะที่เป็นพ่อแม่ หรือพ่อแม่มาล้ำเส้นคนพิการในฐานะที่เป็นลูกขนาดไหน
ในต่างประเทศก็มีงานวิชาการที่ศึกษาเรื่องนี้อยู่ ถ้าทำได้จริงก็มาดูกัน แต่ถ้าลองแล้วไม่เวิร์คในบริบทไทย ก็ต้องเปลี่ยน การแยกความรู้สึกออกจากบทบาทหน้าที่ไม่ได้ง่ายขนาดนั้น ไม่สามารถสับสวิตช์เปลี่ยนโหมดได้ทันทีว่า ตอนนี้ฉันเป็นพ่อแม่นะ หรือตอนนี้ฉันเป็น PA
พอเป็นสถาบันครอบครัว พ่อแม่ก็จะมองว่าคนพิการคนนั้นคือลูกที่อยู่ภายใต้การดูแลของเขาเสมอ ไม่ได้มองในฐานะคนพิการที่เป็นผู้รับบริการที่ PA หากต้องมาทำตามคำสั่ง อาจมีความไม่พอใจเกิดขึ้นได้ในบางกรณี ถ้าคนพิการสั่งเพิ่ม ตกลงพ่อแม่จะทำในฐานะอะไร ระหว่างทำเพราะเป็นพีเอหรือทำเพราะเป็นพ่อแม่ ถ้าในฐานะ PA ควรจะทำแค่เฉพาะเรื่องที่ตกลงกันไว้ตั้งแต่แรกเท่านั้น คิดว่าแยกยาก พอเป็นพ่อแม่พี่น้อง ลูก หรือผัวเมีย ก็อาจเกิดความขัดแย้งได้ง่าย
และในทางกลับกัน พ่อแม่ในฐานะผู้ปกครองก็อาจจะใช้อำนาจทำอะไรก็ได้กับลูก ทั้งการละเลยไม่ทำตามคำสั่ง หรือเสียงข่มขู่ นำไปสู่การตัดสินใจที่เหลื่อมล้ำ เช่น การก้าวล่วงเรื่องส่วนตัว หรือการเอาเรื่องส่วนตัวของลูกไปพูดต่อ หรือพอลูกสั่งแล้วพ่อแม่บอกว่ายังไม่อยากทำ ปัญหาเชิงความสัมพันธ์เหล่านี้นี่แหละที่ทำให้บทบาทของ PA กับครอบครัวควรจะต้องแยกออกจากกัน
คนพิการอยากมี PA เพราะเราอยากมีชีวิตส่วนตัว หากเราอยากได้ยาสีฟันยี่ห้อนี้ แต่คนที่บ้านซื้ออีกยี่ห้อมาแล้วบอกว่า "ใช้อันนี้ด้วยกันสิ ก็มีอยู่แล้วในบ้าน จะซื้อทำไมให้เปลือง" ทั้งที่เราอยากเลือกเอง
ควรแยกสวัสดิการสำหรับแคร์กิฟเวอร์ (CG) ใช่ไหม
ถูกต้อง กระบวนการจากต่างประเทศที่น่าสนใจคือเขาให้พ่อแม่ผู้ปกครองมารวมกลุ่มกันเพื่อเป็น PA แต่มีเงื่อนไขว่า ไม่ให้ดูแลลูกของตัวเอง ให้สลับกันไปดูแลลูกของคนอื่นในกลุ่ม หมุนเวียน (Rotate) กันไปแบบนั้นก็ได้ เราต้องจัดกระบวนการแบบนี้ขึ้นมา
สำหรับตัวผมไม่เห็นด้วยกับการให้พ่อแม่เป็น PA ให้ลูกตัวเอง แต่ถ้าอนาคตมีหลักการแนวทางไหนที่ชัดเจนและทำได้จริง ก็พร้อมเปิดรับข้อมูล ขอให้ทำระบบและศึกษามาเพราะอย่าลืมว่าระบบผู้ช่วยคนพิการ (PA) หลักคิดของมันคือ "หลักการสร้างเสริมคุณภาพชีวิตคนพิการ" เพื่อให้เขาเป็นเจ้าของชีวิตตัวเอง ไม่ใช่ "หลักการสงเคราะห์" คนพิการหรือผู้ดูแล เพราะสำหรับฝั่งผู้ดูแล เขาก็มีกระบวนการและระบบสวัสดิการอื่นรองรับอยู่แล้ว
แต่ถ้าถามว่าพ่อแม่ผู้ปกครองเป็น PA ได้ไหม คำตอบคือเป็นได้ พ่อแม่ทุกคนสามารถไปเป็น PA เพื่อให้บริการคนพิการคนอื่นคนไหนก็ได้ แต่ถ้าจะให้ดูแลลูกตัวเองแล้วได้เงิน อันนี้ต้องคุยกันด้วยข้อมูลให้ชัดเจน คนพิการเราพูดกันมายาวนานมาก เวลาใครบอกว่าอยู่บ้านกับพ่อแม่ เราจะรู้สึกว่า "โห แบบนี้ไม่ไอแอล (IL) เลย" สิ่งนี้สะท้อนว่า ตราบใดที่คุณยังอยู่กับพ่อแม่ ผู้ปกครอง คุณจะไม่สามารถคิดตัดสินใจด้วยตนเองได้เพราะคุณไม่เป็นอิสระ ถ้าคุณอยากอิสระคุณต้องย้ายออกมาอยู่ข้างนอก คนไม่พิการก็เป็นเหมือนกัน การอยู่ด้วยกันบางครั้งก็กระทบกระทั่งและอาจจะมีรำคาญกันบ้าง แต่การมี PA เข้ามาในระบบบริการที่เป็นทางการ จะเป็นอีกรูปแบบหนึ่งทันที
สุดท้ายแล้ว มนุษย์ทุกคนต้องการอำนาจในการตัดสินใจเรื่องส่วนตัวทั้งนั้นแหละ แม้แต่เรื่องที่ดูงี่เง่าที่สุดก็อยากคิดเอง เลือกแล้วมันอาจจะไม่ดีก็ได้ แต่อย่างน้อยเราก็อยากที่จะมีสิทธิเลือกเรื่องนี้ด้วยตัวเอง
"ทำไมระบบ PA ถึงรักษาคนทำงานไว้ไม่ได้?"
PA ไม่มีสวัสดิการอะไรเลย ตามระเบียบภาครัฐ PA จะได้แค่ 1. ค่าตอบแทนในการจัดบริการ ตามชั่วโมงที่ทำจริง และ 2. ค่ารถหรือค่าเดินทาง ส่วนสิ่งที่ พก. กำลังจะทำเพิ่มเติมคือการมอบโล่เชิดชูเกียรติให้ ซึ่งถามว่ามันพอไหมสำหรับการสร้างความมั่นคงให้เป็นอาชีพอาชีพหนึ่ง มันไม่พอหรอก
ต้องยอมรับความจริงว่า PA ในยุคเริ่มต้นขับเคลื่อนได้เพราะคนในชุมชน หรือคนที่มีความใกล้ชิดเห็นอกเห็นใจและอยากช่วยคนพิการอยู่แล้ว พอรัฐเปิดช่องทางนี้เขาก็เลยเข้ามาในระบบเพื่อทำงานช่วยคนพิการและได้ค่าตอบแทนบ้าง แต่ในปัจจุบันสังคมมันเปลี่ยนไปแล้ว เงินเป็นปัจจัยสำคัญที่ทำให้คนดำรงชีวิตอยู่ได้ การเป็น PA ก็เหมือนกัน ควรทำให้เขารู้สึกว่าเขามีความมั่นคงในชีวิตมากขึ้น เพราะตอนนี้มองไม่เห็นเส้นทางเติบโตในอาชีพเลยยิ่งบริบทของบ้านเรา ดันไปมองว่า PA เป็น "งานอาสา" เป็นงานแค่มาเช็ดขี้เช็ดเยี่ยว
พอลักษณะงานบางส่วนไปคาบเกี่ยวกับเรื่องส่วนตัว ทั้งกวาดบ้าน ทำความสะอาด ซักเสื้อผ้า ดูแลสุขอนามัยขับถ่ายของคนพิการ เลยถูกตีความไปคล้ายๆ กับงานแม่บ้าน (Maid) คนในสังคมเลยรู้สึกว่าการเป็น PA มันไม่ได้มีความภาคภูมิใจในวิชาชีพ
ทั้งที่ในความเป็นจริง อาชีพนี้เป็นอาชีพที่ละเอียดอ่อนและทำงานหนักมาก ถ้าเคสที่ต้องดูแลหนัก ๆ PA ต้องดูแลตั้งแต่การขับถ่าย อุจจาระ ปัสสาวะ สวนปัสสาวะ ดูแลแผลกดทับ และสุขอนามัยทั้งหมด รวมไปถึงการใส่ใจและผลักดันเชิงสังคม เช่น จะทำยังไงให้คนพิการได้ออกไปข้างนอกในเมื่อแถวบ้านไม่มีขนส่งสาธารณะเลย หรือถ้าคนพิการดูหดหู่ไม่อยากออกไปไหนเลย PA จะมีจิตวิทยาในการกระตุ้นเขาอย่างไร
แถมลักษณะของ PA มักจะเป็นอาชีพเชิงพาร์ทไทม์ที่คนหมุนเวียนมาแล้วก็ไปถ้าฟังจากโมเดลของญี่ปุ่นหรืออเมริกา คนที่มาทำส่วนใหญ่จะเป็นกลุ่มนักศึกษา คนรุ่นใหม่ หรือวัยรุ่นหนุ่มสาวที่หาจ๊อบพาร์ทไทม์ทำ พอพวกเขาเรียนจบเขาก็ย้ายไปทำงานสายตรงของตัวเอง ระบบก็ต้องคัดคนและฝึกคนรุ่นใหม่เข้ามาทดแทนไปเรื่อยๆ ไม่ใช่อาชีพที่คนจะอยู่ยาวเป็น 10 ปี
แต่ของญี่ปุ่นมีจุดแข็งตรงที่ระบบส่งเสริมเรื่องจิตอาสาของบ้านเขาแข็งแรงมาก มีเด็กมหาวิทยาลัยหมุนเวียนมาทำ PA เยอะ และในขณะเดียวกัน ถ้าระบบเห็นว่าใครที่มีแววและอยากเติบโตในสายงานนี้ระยะยาว เขาก็จะมีการโปรโมทเส้นทางอาชีพขึ้นไปเป็น "ผู้ประสานงาน PA" (IL Coordinator) หรือเป็น "ผู้จัดการระบบ PA" เพื่อบริหารจัดการระบบจัดบริการในพื้นที่
หัวใจสำคัญคือ "ต้องมีค่าบริการและค่าตอบแทนที่เหมาะสมรองรับ" สมมติถ้ารัฐตั้งเป้าหมายว่าอยากผลิต PA ให้ได้ 30,000 คนต่อปี คุณก็ต้องเตรียมงบประมาณแผ่นดินมารองรับไว้รองรับเลย ไม่ใช่จะไปคาดหวังผลักภาระให้คนมาทำงานด้วยระบบจิตอาสาหรือความใจดีอย่างเดียว
ปัจจุบันในไทยต้องยอมรับความจริงว่า PA หลายคนถอนตัวออกไปเยอะแล้ว ทั้งจากเรื่องอายุที่มากขึ้น และเรื่องความจำเป็นที่ต้องไปหาอาชีพอื่นที่มั่นคงและรายได้ดีกว่ารองรับ ทั้งที่ตัวเขาเองบอกว่าชอบอาชีพนี้ และเขามีความภาคภูมิใจกับงานมาก แต่ระบบสนับสนุนของเรามันทำได้แค่นี้ ไม่สามารถรักษากำลังคนเอาไว้ได้
ควรเปิดโอกาสให้ PA เป็นอาชีพของแรงงานต่างชาติไหม?
ถ้าเราทำระบบขึ้นทะเบียนแรงงานให้ชัดเจน อาชีพนี้ก็เปิดรับแรงงานต่างชาติได้หมายความว่าเรานำแรงงานต่างชาติที่เข้ามาในประเทศ เข้าสู่ระบบขึ้นทะเบียนแรงงานให้ถูกต้องเรียบร้อย แล้วเขามาเข้าหลักสูตรฝึกอบรมพัฒนาทักษะเป็นผู้ช่วยคนพิการ (PA) ผมว่ามันสามารถเป็นไปได้และทำได้ดีด้วย ขอแค่วางระบบให้เรียบร้อย
แต่ปัญหาในปัจจุบันคือ พอมันเป็นเงินงบประมาณสนับสนุนจากภาครัฐ มันจะติดเงื่อนไขทางข้อกฎหมายราชการทันที รัฐจะประเมินว่ามีข้อห้ามและติดเงื่อนไขเรื่องการจ่ายเงินงบประมาณแผ่นดินให้แก่แรงงานข้ามชาติ แต่ถ้าตัดเรื่องระเบียบราชการออกไป แล้วมองโดยเนื้อหาสาระและหลักการของระบบ IL ใครก็เป็น PA ได้ หากผ่านการอบรมและยึดหลัก IL
ภาครัฐควรให้ความสำคัญกับเรื่องอะไรมากที่สุดเพื่อขับเคลื่อน PA ไทย?
เรื่องแรกคือต้องทำฐานข้อมูลความต้องการที่แท้จริงให้ชัดเจนก่อน จากนั้นให้รัฐกลับมาทำงานร่วมมือกับองค์กรคนพิการและเครือข่ายคนพิการที่เป็นหน้างานและขับเคลื่อนเรื่อง PA มาตั้งแต่ต้น เรื่องที่สองคือ "การทำแผนยุทธศาสตร์งบประมาณให้ชัดเจน" เมื่อมีข้อมูลตัวเลขที่นิ่งแล้ว ก็นำมาวางแผนการคลังระยะยาวให้สอดคล้องกัน
และเรื่องสุดท้ายคือ "การวางระบบโครงสร้างหน่วยงานให้ชัดเจน" ระบบที่ถูกต้องประกอบด้วย มีหน่วยจัดบริการในพื้นที่, มีกระบวนการคัดเลือกและฝึกอบรม PA, มีรายชื่อคนพิการที่จำเป็นต้องได้รับบริการอย่างชัดเจน และมีหน่วยงานของรัฐทำหน้าที่คอยควบคุม กำกับดูแล และสนับสนุนอยู่เบื้องหลัง
ภาครัฐไม่ต้องลงมาจัดตั้งศูนย์เอง บทบาทของภาครัฐ โดยเฉพาะศูนย์บริการคนพิการจังหวัด หรือ พมจ. ถูกออกแบบโครงสร้างมาเพื่อให้เป็น "ผู้สนับสนุนและที่ปรึกษา" (Advisor / Supporter) และทำหน้าที่เป็นกองทุน พก. จังหวัด เพื่อกำกับดูแลภาพรวม คุณมีหน้าที่สนับสนุนงบประมาณและตรวจสอบมาตรฐาน ไม่ใช่ลงมาจัดบริการแข่งกับภาคประชาชน
ในเมื่อภาครัฐอนุญาตให้มี "ศูนย์บริการคนพิการทั่วไป" ขององค์กรคนพิการขึ้นมาทำหน้าที่จัดบริการแล้ว ภาครัฐก็ควรทำหน้าที่สนับสนุนและตรวจสอบการทำงานของศูนย์ทั่วไปเหล่านั้น และต้องเชื่อมั่นในศักยภาพของภาคประชาชน
ในฐานะที่ภาครัฐเป็นคนที่ถือทั้งทรัพยากรและอำนาจ เขาเปรียบเหมือน "พี่ใหญ่" ที่ควรต้องสนับสนุนให้น้องๆ ในภาคประชาชนได้ทำงานให้เป็น เจตนารมณ์ดั้งเดิมของระบบนี้คือการอยากสร้างความเข้มแข็งให้องค์กรคนพิการไม่ใช่หรือ แต่ทุกวันนี้กลายเป็นว่ารัฐจะลงมาเล่นบทบาททุกอย่างและทำทุกเรื่องแทนไปหมด
หลายคนมักจะตั้งคำถามว่า "ทำไมต้องให้คนพิการเป็นผู้จัดบริการเรื่องนี้เอง? ในเมื่อมันเป็นแค่บริการจัดหาและอบรม PA ถ้าอยากกระจายอำนาจจริง ๆ ให้หน่วยงานท้องถิ่นทั่วไปทำแทนไม่ได้หรือ?" เวลาที่มีคนถามแบบนี้ ผมจะตอบเสมอว่าผมไม่ได้ขัดข้องหากหน่วยงานอื่นจะทำ แต่ความลึกซึ้งในหน้างานมันต่างกันเยอะมาก เวลาที่คนพิการเป็นคนบริหารจัดการเอง มันจะมีทั้งมุมมองจากประสบการณ์จริงและความใส่ใจในรายละเอียดเล็กๆ น้อยๆ ที่คนทั่วไปมองข้าม
และที่สำคัญที่สุดคือ ความยืดหยุ่นในหน้างาน องค์กรคนพิการจะสามารถปรับเปลี่ยนรูปแบบตามปัญหาและสถานการณ์จริงของคนพิการได้ง่ายกว่า คนพิการทำงานกับคนพิการด้วยกันจะเข้าถึงและเปิดใจคุยกันได้ง่าย
ในมุมมองของผม หน่วยงานวิชาการหรือมหาวิทยาลัยควรทำหน้าที่สนับสนุนในส่วนงานวิชาการ เช่น การเก็บข้อมูล พัฒนาหลักสูตร หรือพัฒนาศักยภาพของหน่วยจัดบริการ รัฐควรแบ่งบทบาทให้ชัดเจน ในเมื่อตั้งต้นกันไว้แต่แรกว่าจะให้ "ศูนย์บริการคนพิการทั่วไป" เป็นกลไกหลักที่ทำงานกับคนพิการ องค์กรอื่นๆ และ พก. ก็ควรทำหน้าที่เป็นผู้สนับสนุนอยู่เบื้องหลัง ไม่ควรข้ามเส้นบทบาทลงมาจัดแข่งกันเอง
อย่าลืมว่าถ้าองค์กรคนพิการได้เป็นผู้จัดบริการ องค์ความรู้และการพัฒนาศักยภาพจะตกอยู่กับคนพิการและถูกต่อยอดไปเรื่อยๆ แต่ถ้ารัฐตัดวงจรแล้วส่งให้ภาครัฐหรือมหาวิทยาลัยเป็นคนจัดอบรมแทน องค์ความรู้เหล่านั้นก็จะไปอยู่กับมหาวิทยาลัย ไม่ได้อยู่กับพวกเราเลย ทุกวันนี้เวลาภาคประชาชนขอข้อมูลสถิตเชิงวิชาการจากรัฐ เราไม่เคยได้รับเลย ชุดงานวิชาการเรื่อง IL และ PA ของเราในไทยมีน้อยมาก เพราะมีหน่วยจัดบริการเพียงไม่กี่แห่งที่เข้มแข็งพอที่จะเก็บข้อมูลเหล่านี้ได้
สังคมไทยจะได้ประโยชน์อะไรจากการมีระบบPA ที่เข้มแข็ง?
การมี PA จะช่วยให้คนพิการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นอย่างชัดเจน แต่ที่ผ่านมาเราไม่เคยมีการเก็บข้อมูลตัวชี้วัดผลกระทบทางสังคม (Social Impact Assessment) เลย แน่นอนว่าในเชิงเศรษฐกิจ ถ้าระบบ PA ดี คนพิการจะสามารถลุกขึ้นมาใช้ชีวิตและออกไปประกอบอาชีพได้ ซึ่งเป็นการเพิ่มรายได้ทางเศรษฐกิจและสร้างมูลค่าเพิ่มอยู่แล้ว และในทางกลับกัน ตัว PA เองก็มีรายได้จากการทำงาน
ที่ผ่านมา รัฐไม่เคยเก็บข้อมูลเลยว่างบประมาณสวัสดิการที่ลงทุนไปในระบบ PA นั้น ตอบแทนคืนสู่สังคมอย่างไรบ้าง พอไม่มีตัวเลขจริงผมจึงต้องตอบสะท้อนกลับไปให้คิดเป็นโจทย์ปัญหา
แต่ถ้าถามถึงสิ่งที่ผมเชื่อมั่น การมี PA จะช่วยลดปัญหาของสถาบันครอบครัวที่ต้องเสียสละสมาชิกคนใดคนหนึ่งมาคอยดูแลคนพิการ ปกติแล้วเมื่อมีคนพิการรุนแรง 1 คนในบ้าน จะดึงให้คนทั้งครอบครัวประสบปัญหาตามไปด้วย แต่ถ้าเรามีระบบ PA เข้ามาสนับสนุนให้คนพิการก้าวข้ามข้อจำกัดและกลับคืนสู่สังคม ไปทำงานเลี้ยงชีพได้ จะลดภาระการดูแลของครอบครัว และสมาชิกร่วมบ้านก็สามารถกลับไปทำงานของตนเองได้เต็มที่ ในขณะเดียวกัน อาชีพ PA ก็เกิดการจ้างงาน มีค่าตอบแทน เกิดการหมุนเวียนของเม็ดเงินในระบบเศรษฐกิจฐานราก
ตัวเลขง่ายๆ ปัจจุบันเรามีคนพิการที่ได้รับบริการ PA ประมาณ 8,000 คน ถ้าในจำนวนนี้มีสักครึ่งหนึ่งคือ 4,000 คน สามารถกลับไปทำงานและมีเงินเดือนเดือนละ 10,000 บาท ลองคิดดูว่าจะมีเงินหมุนเวียนในระบบเศรษฐกิจจากฝั่งคนพิการเพิ่มขึ้นมาเท่าไหร่ และในขณะเดียวกัน พีเออีก 2,000 กว่าคนได้รับค่าตอบแทนเดือนละประมาณ 10,000 บาท เม็ดเงินเหล่านี้หมุนเวียนและช่วยแก้ปัญหาสังคมได้จริงอย่างมหาศาล
ต้องใช้เวลาประมาณกี่ปี?
ขอแค่ตั้งต้นให้ถูกทางสัก 5 ปีก่อน เริ่มต้นจากตั้งหลักเก็บตัวเลขให้ชัดเจน ว่าเราจะผลิต PA ได้กี่คน PA จะกระจายไปดูแลคนพิการได้กี่คน คนพิการที่ได้รับบริการแล้วสามารถกลับคืนสู่สังคมไปสร้างมูลค่าตอบแทนได้เท่าไหร่ ในขณะเดียวกัน ค่าตอบแทนของ PA มั่นคงและคุ้มค่ากับการดำรงชีวิตของเขาไหม ทำระบบแบบนี้สัก 1-2 ปีแรก พอเข้าปีที่ 5 จะเริ่มเห็นการเปลี่ยนแปลงอย่างชัดเจน
คุณค่าสูงสุดของ PA ที่มีต่อคนพิการคือ "การคืนสิทธิในการตัดสินใจให้เจ้าของชีวิต" ซึ่งทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นแน่นอน ตั้งแต่เรื่องวิธีคิดจนถึงการออกไปใช้ชีวิตภายนอก
ในฐานะที่ผมเป็นผู้ใช้บริการและได้เห็นเพื่อนๆ คนรู้จักที่เป็นคนพิการรุนแรง สิ่งแรกที่เปลี่ยนไปคือเรื่องพื้นฐานที่สุดในชีวิต พวกเขาสามารถอาบน้ำ ล้างหน้า แปรงฟัน และขับถ่ายได้ตามสุขอนามัยทุกวัน มีคนคอยช่วยดูแลและสังเกตอาการตามร่างกาย เช่น การเกิดแผลกดทับในจุดที่มองเห็นยาก ซึ่งเป็นเรื่องละเอียดอ่อนมาก ส่วนกลุ่มที่ศักยภาพพร้อมจะออกไปทำงาน PA ก็จะเข้ามาช่วยจัดการธุระในชีวิตประจำวันและเตรียมความพร้อมในการเดินทาง
หน้าที่ของ PA คือ "การเสริมพลัง (Empowerment)" ไม่ใช่ "การสงเคราะห์ด้วยความสงสาร" เราทำเพราะคนพิการมีความจำเป็นตามสิทธิที่ต้องได้รับบริการ
เสนอให้โอนงบประมาณ "จำนวนชั่วโมง" มาบริหารที่ส่วนกลางของศูนย์
มีอีกประเด็นหนึ่งที่น่าสนใจในเชิงระบบ คือวิธีการจัดการจำนวนชั่วโมงบริการของ PA ปัจจุบันนี้โควตาชั่วโมงทำงานจะถูกผูกติดอยู่กับตัว PA รายบุคคล จำกัดไม่เกิน 6 ชั่วโมงต่อวันเท่ากัน สมมุติศูนย์มี PA 5 คน ก็จะมีเวลาบริการรวม 30 ชั่วโมงต่อวัน
แต่แนวคิดการจัดการที่ดีที่สุดคือ "ควรนำจำนวนชั่วโมงทั้งหมดมารวมไว้ที่ศูนย์บริการ" แล้วให้ศูนย์เป็นคนกระจายชั่วโมงให้แก่ PA และคนพิการตามความจำเป็นจริง (Customized) เหมือนแว่นตาหรือเสื้อผ้าที่ตัดเย็บเฉพาะตัวคน
เพราะในความเป็นจริง คนพิการแต่ละคนมีความต้องการไม่เท่ากัน บางคนอาจจะต้องการผู้ช่วยแค่ 1-2 ชั่วโมงต่อวัน แต่คนพิการรุนแรงบางคนอาจจะต้องการมากกว่า 6 ชั่วโมงขึ้นไป (เช่น 8-12 ชั่วโมง) ปัจจุบันคนพิการรุนแรงหลายคนสะท้อนว่า เกณฑ์ 6 ชั่วโมงต่อวันไม่สอดคล้องกับชีวิตจริง เพราะเขาต้องการคนคอยช่วยเหลือตลอดเวลา แม้กระทั่งเรื่องเล็กๆ น้อยๆ อย่างการหยิบน้ำดื่มระหว่างวัน
หากเราโอนชั่วโมงมาให้ศูนย์บริหารจัดการ สมมุติผมมีโควตาตามสิทธิ 180 ชั่วโมงต่อเดือน แต่เดือนนั้นผมใช้จริงแค่ 80 ชั่วโมง อีก 100 ชั่วโมงที่เหลือผมสามารถสละคืนให้ศูนย์นำไปจัดสรรท็อปอัพให้กับคนพิการรายอื่นที่จำเป็นต้องใช้เกิน 6 ชั่วโมงได้ทันที ในฝั่งของ PA เอง คนไหนที่มีศักยภาพและพร้อมทำงานมากกว่า 6 ชั่วโมง เขาก็สามารถรับเคสเพิ่มและเบิกค่าตอบแทนได้ตามชั่วโมงที่ทำจริงโดยไม่ติดเพดานรายบุคคล ส่วน PA คนไหนที่รับได้แค่ 6 ชั่วโมงก็ตามความสมัครใจ ระบบแบบนี้จะยืดหยุ่นและตอบโจทย์ชีวิตมนุษย์ได้จริง
นอกจากนี้ ระบบควรจะรองรับสิทธิ์ของ "คนพิการย้ายถิ่น" ที่เดินทางมาจากจังหวัดอื่นเพื่อมาทำงานหรือเรียนหนังสือ หากเราใช้วิธีรวมชั่วโมงไว้ที่ศูนย์บริการประจำจังหวัด ต่อให้มีคนพิการต่างถิ่นย้ายเข้ามาและต้องการผู้ช่วยวันละ 2 ชั่วโมง ศูนย์ในพื้นที่ก็จะมีศักยภาพในการจัดสรร PA ลงไปดูแลได้ทันทีโดยไม่ต้องติดขัดเรื่องภูมิลำเนาเดิมตามทะเบียนราษฎร์
