“แค่อยากมีชีวิตที่ดีขึ้น” ชีวิต ความหวัง ความฝัน ของคนพิการชาติพันธ์ุและครอบครัว

ในวันที่ฝนตกพรำๆ ให้พอชุ่มชื่นในช่วงปลายเดือนสิงหาคม เราขับรถมาตามเส้นทางถนนลาดยางสลับคอนกรีตทั้งเก่าและใหม่ กับทิวทัศน์ภูเขาทั้งทางขึ้นและลงดอย  เมื่อทอดสายตาหันมองสองข้างทาง ด้านซ้ายคือป่าชุมชนของหมู่บ้าน ส่วนอีกฟากเป็นไร่ข้าวโพดสลับกับบ้านเรือนของผู้คน 

ขับไปเรื่อยๆ จนพบป้ายโรงเรียนบ้านพะเด๊ะ เป็นหมุดหมายที่บ่งบอกว่าในขณะนี้ถึงจุดหมายแรกของการเดินทางในครั้งนี้ หลังจากการเดินทางกว่า 6 ชั่วโมง 42 นาทีจากกรุงเทพฯ ระยะทางรวม 494 กิโลเมตร มุ่งสู่ตำบลพระธาตุผาแดง อำเภอแม่สอด จังหวัดตาก ที่ตั้งของหมู่บ้านพะเด๊ะ ที่อยู่อาศัยของกลุ่มคนชาติพันธุ์กะเหรี่ยงปกาเกอะญอ

จุดมุ่งหมายที่นำเรามุ่งหน้าสู่หมู่บ้านพะเด๊ะแห่งนี้ สืบเนื่องมาจากความสงสัยว่าด้วยเรื่องราวชีวิตความเป็นอยู่ ความหวัง ความฝันของคนพิการชาติพันธุ์และครอบครัว ว่าเขาเหล่านั้นมีความเป็นอยู่อย่างไร เข้าถึงสิทธิ สวัสดิการ การฟื้นฟู การศึกษา อาชีพ หรือแม้แต่การมีส่วนร่วมทางสังคมได้หรือไม่อย่างไร เพื่อฉายภาพให้เห็นและทำความเข้าใจอุปสรรคในฐานะประชากรอีกกลุ่มของประเทศนี้

ภาพถนนทางเข้าบ้านพะเด๊ะ

โยะโหยว เด็กหญิงแห่งบ้านพะเด๊ะ

จากหน้าโรงเรียนบ้านพะเด๊ะประมาณ 50 เมตร บ้านหลังนี้เป็นบ้านของเด็กหญิงชื่อว่าโยะโหยววัย 10 ขวบ เธอยืนอยู่ข้างหญิงสาวผู้เป็นแม่ที่รอต้อนรับอยู่หน้าบ้าน เธอใส่เสื้อยึดสีน้ำเงินมีลวดลาย สวมกางเกงสีส้มดูสดใส เมื่อมองเธอเธอดูไม่ได้แตกต่างจากเด็กคนอื่นๆในวัยเดียวกัน แต่สิ่งที่สังเกตเห็นได้ชัดก็คือภาวะความพิการเกิดขึ้น

อรวรรณ ผู้เป็นแม่เล่าจุดเริ่มต้นของโยะโหยวให้ฟัง ตั้งแต่อายุประมาณ 1 ขวบ 6 เดือน เธอมีอาการชัก ตอนนั้นแม่อยู่ที่อำเภออุ้มผาง ตำบลแม่จัน โรงพยาบาลกับหมู่บ้านไกลกัน ต้องใช้เวลาเดินทางนาน ตอนแรกแม่ยังไม่รู้ว่าน้องมีอาการอะไรแสดงออกมา มารู้แน่ชัดตอนที่ย้ายกลับมาอยู่ที่แม่สอด วันหนึ่งระหว่างนั่งรถ โยะโหยวก็ชักทั้งๆ ที่ไม่มีไข้ หมอส่งตัวไปที่พิษณุโลกเพื่อสแกนสมองพบว่า สมองขาดออกซิเจนทำให้ระบบการรับรู้ ระบบการสั่งการช้าลง อาการชักที่เป็นเรียกว่าโรคชักเงียบ นั่นคือจุดเริ่มต้นของความเปลี่ยนแปลง

อรวรรณแม่ของโยะโหยว

อาการชักทำให้จากที่ปกติน้องนั่งได้ เริ่มฝึกยืน เริ่มพูดปะปา(พ่อ)ได้แล้ว ก็ต้องฝึกนั่ง ฝึกยืนใหม่หมด ยิ่งโตขึ้นก็ยิ่งแสดงอาการไม่ค่อยพูด จากนั้นก็ต้องไปหาหมออยู่เรื่อยๆ ทุก 2 เดือน เพื่อรับยา

“ถึงมีอาการต่างๆ แต่โยะโหยวเป็นเด็กเลี้ยงไม่ยาก ชอบกินอาหารจำพวกเส้น ก๋วยเตี๋ยว มาม่า วุ้นเส้น ไข่ต้ม ไข่ทอด เวลาว่างๆ ชอบนั่งฟังดนตรี เวลาได้ยินเสียงเขาก็จะนั่งเล่น นั่งตีกระป๋อง พร้อมกับโยกตีมือประกอบไปด้วย เล่นแบบนี้เขาจะเล่นได้นานกว่าของเล่นอย่างอื่น”

กระเป๋าของโยะโหยว

ตอนอายุ 4-5 ขวบ โยะโหยวได้เริ่มเรียน หมอและน้องใกล้บ้านแนะนำว่ามีโรงเรียนเฉพาะ เป็นศูนย์การศึกษาพิเศษที่แม่สอด ที่สอนกิจกรรมทุกด้าน ฝึกหยิบของ ฝึกกินข้าว ฝึกการช่วยเหลือตัวเอง อย่างไรก็ดี โยะโหยวก็มีข้อจำกัดเรื่องอาการชัก หากอาการกำเริบเธอก็จะล้มและจะลืมสิ่งที่ฝึกมา จนต้องกลับมาฝึกใหม่ ซึ่งช่วงก่อนจะมีโควิดหมอแนะนำให้ลองไปฝึกที่โรงพยาบาลสวนดอกรักษ์ใจ จังหวัดเชียงใหม่ แต่สุดท้ายแล้วก็ไม่ได้ไปเพราะสู้ค่าเดินทางไม่ไหว และใช้เวลาเดินทางนานประมาณ 2-3 ชั่วโมง ทำให้ต้องออกจากบ้านตั้งแต่ตี 4 - 5 ไปถึงก็ประมาณ 8 โมง รอน้องฝึกนิดหน่อย พร้อมกับสอนให้กลับมาฝึกต่อที่บ้านตามโปรแกรมที่อยู่ในสมุดการฝึก แต่ช่วงโควิดก็เลื่อนออกไปและหยุดไม่ได้ไปอีก

“ ช่วงนี้น้องไม่ได้ไปโรงเรียนทุกวัน เพราะเด็กที่เข้ามาที่ศูนย์การศึกษาพิเศษแม่สอดมีจำนวนมากขึ้นและมีครูน้อย อาจจะทำให้การดูแลไม่ทั่วถึง แล้วน้องมีอาการชักร่วมด้วยครูต้องดูแลตลอดเวลา ถ้าต้องดูแลคนเดียวอาจจะไม่เหมาะสม แต่ครูก็สอนให้ช่วยเหลือตัวเอง น้องเริ่มถอดใส่เสื้อผ้าและกินข้าวเองได้ วันแรกที่เห็นรู้สึกดีใจมากอย่างน้อยเริ่มช่วยเหลือตัวเองได้แม้จะยังต้องค่อยๆ บอก ค่อยๆ สอน”

โยะโหยวกับแม่

ช่วงแรกที่มีลูก แม่ของโยะโหยวเล่าว่าเธอรู้สึกน้อยใจและไม่เข้าใจว่าทำไมต้องเป็นแบบนี้ เครียดที่ไม่รู้ว่าจะเริ่มต้นอย่างไร ถึงขั้นเคยถามหมอว่า ถ้าไปกรุงเทพฯ แล้วสแกนสมอง ผ่าตัดสมองจะดีขึ้นหรือเปล่า แต่หมอก็บอกว่าผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับสมองเด็กมีน้อย

“เราเคยร้องไห้ทุกวันว่าทำไมต้องเป็นอย่างนี้ แต่ตอนนี้ทำใจได้แล้ว กังวลว่าน้องเริ่มโตเป็นสาว ครูต้องฝึกให้น้องกลัวคนบ้างเพราะน้องไม่ค่อยกลัวคน เดินตามทุกคน ถ้าเป็นคนที่ไม่รู้จักก็จะเข้าไปกอดเลยไม่กล้าทิ้งน้องไว้ลำพัง หรือบางทีเล่นจานชามต้องคอยดูแลตลอดกลัวเกิดอันตรายกับเขา ยิ่งเวลามีอาการชักจะล้มเมื่อไหร่ก็ไม่รู้ กลัวล้มแล้วหัวไปกระแทก ก็ต้องดูแลเป็นพิเศษ ตอนเย็นและวันเสาร์อาทิตย์จะอยู่กับแม่ แต่ถ้าวันธรรมดาแม่ต้องทำงานก็จะอยู่กับยายหรือน้า”

โยะโหยวและของเล่นของเธอ

ที่แม่กังวลเช่นนี้ก็เพราะโยะโหยวเองมักเดินออกนอกบ้านโดยที่ไม่บอก มีบ้างที่เดินออกไปเที่ยวแถวบ้าน ไปบ้านตายายแล้วเดินกลับมาบ้านเอง แม่เองก็ต้องไปตามด้วยความเป็นห่วงว่าไปแล้วจะไม่กลับมา แต่

“ตอนนี้กำลังฝึกให้ช่วยตัวเองมากขึ้น เวลาให้อาหารหมูตอนเย็นก็ลองให้ช่วยยกถังอาหาร เขาก็เริ่มทำได้บ้าง สามารถช่วยยกของที่มีน้ำหนักไม่มากได้บ้าง เวลาทำกับข้าวเขาก็มาช่วยตำน้ำพริก บอกให้เอาจานไปเก็บน้องก็ไปเก็บที่อาบล้างจานได้ (ยิ้ม)

โยะโหยวกับแม่

โยะโหยวมีสิทธิคนพิการได้เบี้ยยังชีพเดือนละ 1,000 บาท ซึ่งแม่ของเธอได้เก็บรวบรวมเอาไว้ให้ตอนโต อย่างไรก็ดี ด้วยค่าครองชีพที่สูงขึ้นและแม่เองก็มีภาระหน้าที่ที่ต้องดูแลที่ง 2 บ้าน ทำให้บางทีก็หมุนเงินไม่ทัน  ส่วนรายจ่ายประจำของโยะโหยวเองก็คือการซื้อแพมเพิร์สครั้งละพันกว่าบาท

“อนาคตหวังอยากให้น้องได้ฝึกช่วยเหลือตัวเองให้ได้ ถ้าโรงเรียนมีคุณครูมากขึ้นและเขาได้ไปเรียนทุกวันก็คงมีพัฒนาการดีขึ้น เทียบจากเมื่อก่อนที่พูดอะไรไปก็เหมือนไม่เข้าใจ ตอนนี้น้องเริ่มรู้เรื่องขึ้น เข้าใจในสิ่งที่เราพูดหรือเวลามีอาการเจ็บป่วยก็บอกได้ แม่ฝันอยากให้น้องสามารถดำรงชีวิตได้ด้วยตัวเอง”

ของเล่นในบ้านโยะโหยว

ณิศา หญิงตาบอดกับชีวิตบนเนินบ้านพะเด๊ะ

ถัดจากบ้านของโยะโหยวไปตามถนนคอนกรีตของหมู่บ้าน ผ่านทางโค้งและขึ้นเนินลาดชันอีกราว 600 เมตร เราจอดรถที่ริมรั้วไม้ไผ่ก่อนถึงยอดเนิน เมื่อหันมองเข้าไปในรั้วเห็นบ้านไม้ยกพื้นหลังไม่ใหญ่ บ้านหลังนี้เป็นบ้านของ ณิศา หญิงพิการตาบอด เธออายุ 46 ปีเป็นลูกสาวคนโตและเป็นพี่สาวของน้องชายอีก 3 คน เธออาศัยอยู่กับแม่ซึ่งแก่ชราและหลานอีก 2 คน ส่วนน้องๆ แยกออกไปมีครอบครัวกันคนละที่ เราชวนเธอนั่งคุยกันที่ใต้ร่มไม้ตรงบันไดหน้าบ้าน ณิศาบอกเล่าถึงประสบกาณ์ชีวิตที่พลิกผันให้ฟังว่า

บริเวณหน้าบ้านของณิศา

เมื่อปี 2556 ตอนนั้นเธอทำงานเป็นแม่บ้านที่กรุงเทพฯ ได้ประมาณ 7 ปีกว่าแล้ว วันเสาร์อาทิตย์ก็เรียนไปด้วย ในสาขาคหกรรมที่มหาวิทยาลัยราชภัฎวไลยอลงกรณ์ในพระบรมราชูปถัมภ์ เราก็เรียนจบแต่ว่าชีวิตก็พลิกผันเกิดอุบัติเหตุรถชนทำให้ขาขวาต้องใส่เหล็ก ส่วนข้างซ้ายก็เอ็นขาด และตามองไม่เห็น 

“ชีวิตในตอนนั้นทำอะไรเยอะ ทำงานตลอด ตื่นเช้าเลิกดึก เสาร์อาทิตย์ต้องเรียนอีก จริงๆ ก็ไม่ค่อยอยากไปเรียนเท่าไหร่ อยากทำงานเก็บเงินไว้ให้ที่บ้านเพราะที่บ้านไม่มีเงิน เรา เด็กดอยเวลาลงไปทำงานในเมืองก็หวังจะมาสร้างบ้าน”

ณิศา หญิงพิการตาบอด เธออายุ 46 ปี

ช่วงแรกหลังเกิดเหตุก็ย้ายกลับมาบ้าน เธอต้องปรับตัวไปหมดทุกอย่างเพราะจากที่เคยทำทุกอย่างได้ด้วยตัวเอง พอทำอะไรไม่ได้เลยสักอย่าง ก็เครียด หงุดหงิด เวลาเดินในบ้านจะใช้มือแตะฝาบ้านหรือเกาะเสาบ้านเดินไป พื้นบ้านไม่เสมอกันก็ต้องเดินด้วยความระมัดระวัง เดินช้าหน่อย และใช้เวลานานมากถึง 3-4 ปี ถึงจะชินกับสภาพแวดล้อมในบ้าน

ทุกวันนี้ตอนเช้าเธอจะเตรียมตัว หุงข้าว ต้มน้ำทำกับข้าวทำเอง แม้อาจจะใช้เวลานานหน่อย แต่ก็ทำได้ดี ส่วนกับข้าวก็ให้หลานไปซื้อที่ตลาดหรือร้านโชว์ห่วยข้างบ้าน ส่วนมากเป็นเมนูไข่ ปลาทู ปลากระป๋อง น้ำพริกสูตรชนเผ่า และนำมาทำกินง่ายๆ

มือของณิศา

“ช่วงทำกับข้าวเองแรกๆ จุดเตาก็ยากและช้าเพราะใช้เตาถ่าน เวลาจุดต้องใช้เชื้อไฟเยอะๆ แล้วคอยพัดให้ไฟติด เรารู้ว่าถ้าไฟติดแล้วจะร้อน ผ่านการใช้สัมผัสและดม เวลาหยิบเครื่องปรุงก็ใช้จมูกดม น้ำมันกับเครื่องปรุงอื่นๆใช้วิธีสัมผัสขวดที่ไม่เหมือนกัน เราทำจนคุ้นเคยว่าอะไรตั้งอยู่ตรงไหน แต่ว่าบางครั้งมีคนมาทำต่อแล้วไม่ได้ตั้งขวดที่เดิมก็ต้องมั่วเอา ขวดที่พลาดบ่อยๆ คือพวกซีอิ๊วเพราะรูปร่างคล้ายกัน

“จำไม่ได้แล้วว่ากับข้าวมื้อแรกทำอะไร แต่รู้ว่าจืด (หัวเราะ) ที่ตัดสินใจลองทำเองเพราะตอนนั้นแม่ไม่ค่อยสบาย ป่วยเป็นโรคกระเพาะไม่ค่อยดีและเป็นนิ่วในไต จากที่คิดว่าทำอะไรไม่ได้สักอย่างแต่พอได้ลองก็ทำได้เลย อาจเพราะก่อนหน้านี้เราเคยทำกับข้าวอยู่แล้วตอนทำงานแม่บ้าน นอกจากกับข้าวแล้วเสื้อผ้าก็ซักมือ ส่วนของแม่กับหลานนั้นซักเครื่อง”

ณิศาภายในบ้านของตน

ณิศามีทั้งบัตรคนพิการและบัตรสวัสดิการแห่งรัฐ ทำให้เดือนๆหนึ่งมีเบี้ยความพิการ 800 บาท และจากบัตรสวัสดิการ 200 บาท รายได้เท่านี้ไม่เพียงพอข้าวของทุกอย่างที่ต้องซื้อ นอกจากนี้ก็เคยได้รับการช่วยเหลือจากพมจ. เข้ามาใช้สิทธิงบปรับบ้าน 20,000 บาท ก็มาต่อเติมซ่อมแซมทำครัวใหม่  

ทุกวันนี้ณิศาไม่ได้ออกจากบ้านบ่อยนัก ที่ต้องไปแน่ๆ ก็คือโรงพยาบาลแม่สอดปีละ 2 ครั้ง เวลาเดินทางต้องมีคนไปด้วย ค่าเดินทางรวม 2 คนด้วยมอเตอร์ไซค์รับจ้าง ประมาณ 300 บาทไปกลับ หรือหากขากลับนั่งรถตุ๊กๆ ที่หน้าโรงพยาบาล ก็จะตกคนละ 100 - 200 บาท รวมๆ แล้วค่าเดินทางไปกลับครั้งหนึ่งประมาณ 500 บาท ส่วนค่าจ้างคนที่ไปด้วยตกครั้งละ 200 - 300 บาท 

บริเวณรั่วบ้านของณิศา

เมื่ออยู่บ้านเป็นหลัก เธอมักฟังวิทยุ เดินรอบบ้านบ้างเปลี่ยนบรรยากาศ เดินออกไปนอกรั้วบ้านบ้างแต่แม่ก็ไม่ค่อยให้ไปเพราะกลัวเกิดอุบัติเหตุ บางครั้งก็เดินไปคุยเล่นบ้านฝั่งตรงข้ามที่มีป้าที่เดินไม่ได้อยู่ ที่ที่เธออยู่ไม่ค่อยมีหน่วยงานที่เข้ามาคุยหรือสอบถามมากนัก มีแค่ อสม.แวะไถ่ถามข้อมูลบ้าง และเธอเองไม่ได้เป็นสมาชิกชมรมคนตาบอดใดๆ ไม่เคยมีใครเข้ามาสอบถามเรื่องการจ้างงาน หรือแนะนำให้ฝึกใช้ไม้เท้าเลย

“ตอนนี้เราไม่หวังอยากมองเห็นแล้ว แต่อยากมีรายได้ อยากให้มีคนเข้ามาถามความต้องการว่าอยากทำอะไร หรือมาฝึกอาชีพ อยากให้มีศูนย์ฝึกอยู่ใกล้ๆ แม่สอด เพราะหากอยู่ในแม่สอดยังนั่งมอเตอร์ไซค์ไปเองได้ หรือถ้ามีคนเอางานมาให้และฝึกให้ทำที่บ้านชีวิตคงดีขึ้น เราไม่ได้อยากพึ่งคนอื่นเพราะรู้สึกอึดอัดลำบากใจ ทุกคนมีงานที่ต้องทำเหมือนกันถ้ามีคนมาใช้เราอยู่ตลอดเวลาเราก็รำคาญ ความฝันของเราคือแค่อยากให้ครอบครัวสบายไม่ต้องลำบาก

ณิศาภายในบ้านของตน

มะซาเอ หญิงพิการทางร่างกายแห่งบ้านทีโน๊ะโค๊ะ 

รุ่งเช้าของอีกวันเราออกเดินทางจากที่พักในอำเภอแม่สอด ใช้ถนนหมายเลข 105 ถนนเส้นนี้มีทั้งทางตรงและคดโค้ง สลับขึ้นและลงเนินเล็กใหญ่ลัดเลาะตามแนวภูเขา ทิวทัศน์ทั้งสองฝั่งทางดูสบายตาเขียวชอุ่มตัดสลับกับสายฝนพรำๆ มีร่มเงาไม้เล็กใหญ่พาดผ่านถนนเกือบตลอดเส้นทาง ระหว่างทางสังเกตเห็นรถสองแถวเล็กสีแดงที่ผู้คนระแวกนั้นใช้สัญจรประจำทางวิ่งอยู่บ้าง หลังขับรถร่วม 1 ชั่วโมง 39 นาทีระยะทางรวม 99 กิโลเมตร เส้นทางนี้ก็พาเรามุ่งหน้าสู่ตำบลแม่อุสุ อำเภอท่าสองยาง หมุดหมายปลายทางคือหมู่บ้านทีโน๊ะโค๊ะ ราว 10.50 นาฬิกา ก็ถึงหน้าซุ้มเฉลิมพระเกียรติครองราช 60 ปี ขององค์การบริหารส่วนตำบลแม่อุสุ เป็นจุดที่บ่งบอกว่าเรามาถึงปากทางเข้าหมู่บ้านทีโน๊ะโค๊ะและเป็นจุดนัดหมายเพื่อพบกับผู้ใหญ่บ้าน ซึ่งประสานงานในพื้นที่และเป็นล่ามให้กับเราในครั้งนี้

บรรยากาศระหว่างเดินทาง

จากจุดนั้นอีก 700 เมตร เข้ามาหน้าบ้านของ มะซาเอ หญิงพิการทางร่างกายอายุ 39 ปี ทางเข้าบ้านของเธอเป็นทางลาดเทด้วยปูน เราพบเธอนั่งอยู่หน้าบ้านบนเรือนไม้ยกพื้นสูง มีบันไดทางขึ้นเรือนเป็นไม้ จากคำบอกกล่าวของผู้ใหญ่ มะเซเอพูดหรือฟังภาษาไทยไม่ออก เธอใช้ภาษาถิ่นภาษากะเหรี่ยงในการสื่อสารกับคนอื่น

ปัจจุบันมะซาเออยู่กับครอบครัวใหญ่ กับแม่ พี่ชาย พี่สะใภ้ และหลานๆ เธอเป็นคนลูกคนที่ 3 จากพี่น้องทั้งหมด 6 คน เธอไม่ได้มีความพิการตั้งแต่กำเนิด แต่ความพิการเกิดขึ้นเมื่อตอนที่เธออายุได้ 9 ขวบ จากไข้มาลาเรียขึ้นสมอง ทำให้ร่างกายส่วนล่าง ขาทั้งสองข้างใช้การไม่ได้ เวลาพาตัวเองไปในที่ต่างๆ เธอจะใช้วิธีการคลานไป พี่ชายและแม่ของเธอเล่าให้เราฟังว่า

มะซาเอ หญิงพิการทางร่างกายอายุ 39 ปี

จุดเริ่มความเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นตอนที่มะซาเออายุได้ 9 ขวบ เธอเป็นไข้สูง มีอาการชักเกร็งแล้วสลบไปเป็นอาทิตย์ กว่าจะได้ออกเดินทางไปหาหมอก็หลายอาทิตย์ ช่วงนั้นไปไหนมาไหนก็ลำบาก ไม่มีรถ ไม่มีถนน ต้องเดินเท้าออกจากหมู่บ้านและต่อรถโดยสารไปโรงพยาบาลของศูนย์ผู้อพยพที่อยู่ห่างออกไปประมาณ 20 กิโลเมตร และตั้งแต่หาหมอกลับมาเธอก็เดินไม่ได้อีกเลย ทั้งที่ก่อนหน้านั้นยังเดินได้และวิ่งเล่นปกติ

มะซาเอได้ขึ้นทะเบียนบัตรคนพิการเมื่อประมาณปี 2545 และได้รับเบี้ยความพิการ ชีวิตปัจจุบันส่วนมากอยู่แต่ในบ้านและเปิดร้านขายขนมเล็กๆ ไว้เป็นรายได้ โดยใช้เงินจากเบี้ยความพิการมาลงทุน กำไรที่ได้ก็เก็บไว้ซื้อข้าวของอย่างอื่นที่อยากกิน ส่วนขนมที่เอามาขายพี่ชายก็ไปซื้อมาให้ แม่จะคอยดูแลช่วยบอกว่าของที่ซื้อจะต้องมีอะไรบ้าง

ผู้ใหญ่บ้านผู้ทำหน้าที่แปลภาษา

อย่างที่บอกว่าส่วนมากแล้วเธอมีชีวิตอยู่ในบ้าน มีบ้างที่ลงไปนั่งเล่นใต้ถุนบ้านหรือออกไปบ้านป้าที่อยู่ใกล้ๆ เมื่อก่อนเวลาไปไหนเธอจะใช้รองเท้าสวมเข้าไปที่ฝ่ามือแล้วคลานไป แต่ตอนนี้ได้รับการช่วยเหลือจาก อบต. ให้รถเข็นมาหนึ่งคันไว้ใช้ตอนออกนอกบ้าน มะซาเอสามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ทั้งอาบน้ำ ใส่เสื้อผ้า จัดการเรื่องส่วนตัว ส่วนเรื่องอาหารการกินต้องกินกับครอบครัว เวลาว่างๆ เธอจะชอบฟังเพลงรายการของคนกะเหรี่ยงในยูทูป

เมื่อก่อนมะซาเอเคยได้เรียนหนังสืออยู่บ้าง แต่ก็เป็นแค่ช่วงสั้นๆ ตามความสนใจ  ทำให้แม่เองค่อนข้างเป็นห่วงว่าหากแม่ตายไปเธอจะอยู่กับพี่น้องยังไง คงไม่มีใครสามารถดูแลได้เหมือนแม่

มะซาเอกับร้านขายของของตน

“หากแม่มีเงินก็อยากจะทำพื้น ทำห้องข้างล่างให้เขาอยู่และขายของ จะได้ไม่ต้องคลานขึ้นข้างบน แต่ตอนนี้ไม่มีทุนเลยต้องตั้งร้านค้าเอาไว้ข้างบน และอยากให้เขาเข้าไปเรียน แต่ไม่รู้ว่าตัวโตอย่างนี้โรงเรียนจะรับไหม ส่วนเรื่องปรับสภาพบ้านเราพอรู้มาบ้างว่าอบต.กับ พมจ.มีเกณฑ์คัดเลือกให้คนที่มีความเป็นอยู่ที่ยากลำบากในกรณีของ มะซาเอ ถือว่าคุณภาพชีวิตดีเพราะยังมีครอบครัวและพี่น้องดูแล เราจึงยังไม่ได้รับสิทธิ”

จากชุดประการณ์ชีวิตของทั้งสามคนอาจช่วยขยายภาพได้ว่า ชีวิต ความหวัง ความฝัน ของคนพิการชาติพันธุ์และครอบครัว ผู้ซึ่งอาศัยอยู่ในพื้นที่ห่างไกลในบางมิติยังพบอุปสรรคทั้งสวัสดิการที่จะฟื้นฟูร่างกาย ทักษะการออกสู่สังคม การศึกษา อาชีพหรือแม้การมีส่วนร่วมทางสังคม

บ้านของมะซาเอและครอบครัว

อุปสรรคด้านการเดินทางและระยะทางก็อาจเป็นอีกหนึ่งปัจจัยที่มีผลต่อการเข้าถึง อย่างไรก็ดี ด้วยวิถีชีวิตความเป็นชุมชนที่ยังพึ่งพาอาศัยกันได้ ที่แตกต่างจากชุมชนเมืองอาจพอช่วยให้พอมีคุณภาพชีวิตที่อยู่ได้ในระดับหนึ่ง อุปสรรคเหล่านี้ถือเป็นความท้าทายต่อหน่วยงานที่เกี่ยวข้องกับการยกระดับคุณภาพชีวิตของคนพิการในพื้นที่ห่างไกล ไม่ว่าจะเป็นกระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ หรือกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ และหน่วยงานในระดับพื้นที่ ว่าจะทำอย่างไรเพื่อให้คุณภาพชีวิตของพวกเขาดีขึ้นบนพื้นฐานของความเป็นประชากรอีกกลุ่มของประเทศนี้ 

ไร่ข้าวโพดริมทาง  

ผลงานนี้เป็นชิ้นงานที่ได้เข้าร่วมโครงการ UNDP Media Fellowship on Sustainable Development รายงานโดย อรรถพล ศรีชิษณุวรานนท์