ชวนเอะใจเมื่อ “ทูเร็ตต์” กำเริบกับ เรืองรุจน์ โหตระไวศยะ ผู้ที่อยากให้คนเข้าใจทูเร็ตต์มากขึ้น

“ไอโฟนพังไป 10 เครื่องครับ พังก็ซื้อใหม่ จนเครื่องหลังๆ ต้องมีประกัน เคลมจนคุ้ม เคลมมาเก็บไว้ ตอนนี้ใช้โนเกีย 110 ตกเท่าไรก็ไม่พัง”

ระหว่างบทสนทนา อยู่ดีๆ ก็ได้ยินเสียงเอ่อออ….ลากยาว แล้วสายก็ตัดไปดื้อๆ จนมารู้ที่หลังว่า เพราะมือถือถูกปาลอยละลิ่ว ซึ่งเป็นหนึ่งในอาการปาข้าวของของโรคทูเร็ตที่เกิดขึ้นเฉพาะแต่ละบุคคลเท่านั้น 

Thisable.me ชวนรุจ—เรืองรุจน์ โหตระไวศยะ ผู้เป็นทูเร็ตต์พูดคุยเกี่ยวโรคนี้ให้มากขึ้นเพราะนานๆ ครั้งจะเจอผู้ป่วยวัยผู้ใหญ่และด้วยการตีตราของคนเป็นทูเร็ตจึงถูกแยกออกจากสังคม  เรื่องราวของรุจน์เป็นอย่างไร ชวนทุกคนไปรู้จักเขาและทูเร็ตต์ไปด้วยกัน 

เป็นทูเร็ตต์ (Tourette) ตั้งแต่เมื่อไหร่ 

รุจน์ : ตอนอายุประมาณ 26-27 ปี ผมสะบัดคอบ่อยๆ จนแขนอ่อนแรง น้ำขวดละ 10 บาทผมยังถือไม่ขึ้น พอหาหมอ เขาวินิจฉัยว่าอาจเป็นหมอนรองกระดูกคอเสื่อมทับเส้นประสาท แล้วจะให้ผ่าตัด ผมเลยบอกว่า เรื่องผ่าตัดเอาไว้ก่อน หลังจากนั้นลองไปหาหมอหลายๆ ที่ให้วินิจฉัย ทำทั้ง MRI, XRAY และ EMG หมอจะเอาเข็มจิ้มที่เส้นประสาทคอว่าตอบสนองดีหรือเปล่า ที่คอตอบสนองดี แต่ข่ายประสาทที่ไหล่ซึ่งไปเลี้ยงแขน (Brachial Plexus) ตอบสนองไม่ดี หมอเลยให้ความเห็นว่า น่าจะเกิดจากการสะบัดคออย่างต่อเนื่องจากการป่วยเป็นโรคทูเร็ตต์ 

ผมเลยนึกย้อนกลับไป อ้อ! ผมเป็นทูเร็ตต์ตั้งแต่ 6-7 ขวบ ตอนนั้นเลียนเสียงช้าง ส่วนตอนม.ต้น ก็กระโดดสองขาและส่งเสียง ตอนนั้นเพื่อนก็งงว่ามึงทำอะไร เพื่อนล้อเล่นขำๆ ผมก็ขำๆ ไปด้วยเพราะไม่รู้ว่าเป็นอะไร 

ต้นตอที่ทำให้ป่วยเป็นทูเร็ตต์คืออะไร 

จริงๆ แล้วสาเหตุที่ทำให้ป่วยเป็นทูเร็ตต์มีเยอะมากเลย หากเปรียบเทียบทูเร็ตต์เป็นภูเขาน้ำแข็ง ข้างบนเป็นกล้ามเนื้อกระตุก (Motor tic) กับเปล่งเสียง (Vocal tic) ข้างล่างใต้ภูเขาน้ำแข็งเต็มไปด้วยโรคต่างๆ ไม่ว่าจะปัญหาเรื่องพฤติกรรม ความวิตกกังวล โรคย้ำคิดย้ำทำ ซึมเศร้า ปัญหาเรื่องนอนหลับ ปัญหาการเขียนหนังสือที่ยากกว่าคนอื่น ฯลฯ 

แต่ถ้าเป็นกระโดดด้วย เปล่งเสียงดังด้วย ทำท่าหลายๆ ท่าพร้อมกันเขาเรียกว่า Complicated tic บางคนเป็นมีอาการแค่ Motor tic หรือ Vocal tic อย่างใดอย่างหนึ่งไม่ถึงปีหายไปจะถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคติกส์ธรรมดา หากต้องมีอาการกล้ามเนื้อกระตุกกับเปล่งเสียงเป็นระยะเวลาเกินหนึ่งปี หมอถึงวินิจฉัยว่าเป็นทูเร็ตต์

ผมมองว่าทูเร็ตต์คือ ความพิการทางสมอง เพราะสารสื่อประสาทในสมองอย่างโดพามีนทำงานผิดปกติ ถ้าให้จัดหมวดหมู่ไม่ต่างอะไรกับคนที่เป็นออทิสติก เป็นความพิการที่มองไม่เห็น เวลาเห็นคนทำอะไรแปลก คนเดินๆ อยู่ตะโกนว่าควย ถุยน้ำลาย คายข้าว บางคนมองว่าเป็นกิริยาไม่น่ารัก แต่ไม่ได้มองว่าเป็นอาการป่วยของโรคทูเร็ตต์

หักดิบยา อาการแย่ลงเป็นพันเท่า!

ช่วง 2 เดือนแรกที่ไปรักษาอาการ tics หายเกือบสนิท หลังจากนั้นหมอปรับโดสยาเพิ่มขึ้นแล้วให้กินยาต่อเนื่องเป็นระยะเวลา 3 ปี ไม่มีอาการ tics และอาการทูเร็ตต์น่าจะหายไปด้วยเหมือนกัน ผมตัดสินกินเลิกยาเองโดยไม่ปรึกษาแพทย์ จากระดับความรุนแรงของอาการแค่สิบ ตอนนี้อาการคูณพันเท่าเลย 

ทุกๆ นาที ผมสถบคำหยาบ ชักว่าวต่อหน้าคนอื่น ควบคุมตัวเองไม่ได้เลย ขนาดพ่อแม่ผมจับผมคนละมือ ผมยังฝืนแรงต้านกระโดด ร้องเสียงดังจนเพื่อบ้าน 3-4 หลังมาถามว่า มีใครเป็นอะไรไหม 

ตอนแรกผมหาหมอประสาท พออาการแย่ลงเปลี่ยนไปหาจิตแพทย์แทน กว่าจะหายาที่คุมอาการเสียเวลาเป็นปี และเสียค่าใช้จ่ายเยอะมาก 

ตอนนี้มีอาการเป็นอย่างไรบ้าง 

อาการผมดีขึ้นกว่าเมื่อก่อนมากกว่า 90 เปอร์เซ็นต์แล้ว จากเดิมที่กระโดดทุกๆ 3 นาที เดี๋ยวนี้กระโดด 3-4 ครั้งต่อวันแต่ยังมีอาการเกร็งแขนและคอเวลาบิดตัว ยังร้องส่งเสียงแต่ไม่เท่าเมื่อก่อน เวลาร้องก็เสียงดังเท่าๆ กับเสียงคนพูดปกติ ไม่ใช่ส่งเสียงดังไล่ระดับเสียงต่ำไปยังเสียงสูงแล้วอาการถึงหยุด และตอนนี้ผมเลิกโยนมือถือ และกลับมาใช้ iPhone ได้แล้วแต่ใช้เคสกันกระแทกกันไว้เผื่อมีอาการโยนของอีก 

การุณยฆาตทางออกของทุกอย่าง

เคยมีครั้งหนึ่งผมขอพ่อแม่ไปทำการุณยฆาตที่ประเทศสวิตเซอร์แลนด์แต่พ่อแม่ไม่เห็นด้วย เขาบอกให้ลองรักษาไปก่อน แต่อาการที่เกิดขึ้นทุกๆ นาทีเป็นเรื่องที่หนักมาก หกเดือนแรกหลังจากหักดิบกินยา ผมอยู่แต่ในห้อง อยู่แต่บ้าน เพราะไม่อยากให้ใครเห็นเราเป็นอย่างนี้ 

ตอนนั้นความตายเป็นทางออกของทุกอย่าง ทั้งความรู้สึกดาวน์ นอยด์เวลาอาการกำเริบทุกๆ หนึ่งนาที ห้องนอนอยู่ชั้น 3 เสียงร้องดังลงไปถึงชั้นล่าง เหนื่อยที่ควบคุมตัวเองไม่ได้ พอถึงเวลานอนถ้าไม่หลับ ผมรู้สึกคันไม้คันมือจนต้องลุกขึ้นมาทำท่าประหลาดๆ ตลอดเลย ผมไม่รู้ว่าชาตินี้จะหายและกลับมาใช้ชีวิตเหมือนเดิมได้หรือเปล่า ทั้งที่ครอบครัวไปหาหมอพร้อมกัน หมออธิบายให้ฟังว่าโรคเป็นอย่างนี้ แต่ครอบครัวยังไม่เปิดใจรับฟัง พวกเขาบอกว่า ถ้าฟังหมอและผมจะคล้อยตาม แล้วไม่มีใครคอยห้ามผม 

พ่อแม่ผมเชื่อว่าตัวเราเองควบคุมด้วยความเชื่อ ผมห้ามทำได้แต่ไม่ได้ทำ ผมอยากทำเอง แต่จริงๆ แล้วไม่ใช่ ผมคุมร่างกายไม่ได้จริงๆ ถ้าให้เปรียบเทียบเหมือนคนพยายามกลั้นหายใจถึงจุดหนึ่งแล้วปล่อยลมหายใจออกมาใหม่ ทูเร็ตต์ก็เป็นแบบนี้เหมือนกัน 

คนไม่ป่วยไม่รู้หรอก บางคนเขาก็พูดไปว่า เราต้องเชื่อว่าจะหายดิ คิดบวกดิ อย่าคิดลบให้บั่นทอนจิตใจแต่การคิดบวกไม่ได้ทำให้หายจากโรคได้ สุดท้ายต้องยอมรับว่าตัวเองป่วยและต้องใช้ชีวิตอยู่ แล้วตอนนี้ผมอาการดีขึ้นจนสามารถใช้ชีวิตข้างนอกได้ปกติแล้วแต่ยังแอบกลัวอยู่เพราะมีอาการทูเร็ตต์หนัก 2 ปี

กว่าจะเจอโดสยาที่ใช่ใช้เวลานานไหม

หลังจากรักษาด้วยยาตัวแรกจนอาการดีขึ้นแล้วค่อยๆ ปรับโดสยาเพิ่มขึ้น 3 ปี เห็นชัดว่าอาการผมหายสนิท แต่พอหักดิบยาทำให้อาการกลับมาหนักกว่าเดิม พอกลับไปหาหมอคนใหม่โดสใช้ยาเดิมโดสเดิม กลับคุมอาการไม่ได้แล้ว หากเพิ่มยาอีกตัวเป็นโดสสูงสุดก็อันตรายด้วย เปลี่ยนยาตัวใหม่ก็ยังไม่ดีขึ้น เลยเปลี่ยนอีกรอบ กินมาได้ 2 ปี อาการดีขึ้น 80 เปอร์เซ็นต์แล้ว แต่ยังไม่พอใจเท่าไหร่ อยากให้อาการดีขึ้นสัก 90 - 99 เปอร์เซ็นต์

ทูเร็ตต์กระทบชีวิตอย่างไรบ้าง

ผมอยู่แต่ในห้อง 4-5 เดือนไม่ได้ไปไหนเลย กินข้าวก็กินในห้อง อาการร้องเสียงเริ่มเบาขึ้น ตอนนั้นไปเซเว่น ก็มีคนหันหลังมามองแต่ผมไม่ได้สนใจ

แต่มีอยู่ครั้งหนึ่งเกือบตาย วันนั้นผมออกไปทานข้าวกับเพื่อน แล้วมีอาการร้องเสียงเอ่อและไปสบสายตากับลูกค้าคนหนึ่งพอดี เขาเรียกเด็กเสิร์ฟมา “มึงไปถามมาสิว่าไอ้เหี้ยนั้นเป็นอะไรกับกู” ผมก็บอกว่าเป็นโรค เขาก็ไม่ได้อะไร บางคนเขาแค่มองหาว่าเสียงอะไร อ้อ ไอ้นี่ร้อง เขามองครั้งเดียวและไม่มีอีก แต่ก็มีคนส่วนน้อยที่มองแล้วมองอีก  

ตอนมีอาการขว้างปาไอโฟน จนต้องเก็บเอาไว้แต่ไม่ได้ใช้ ทำให้ผมตัดขาดโซเซียลมีเดีย ไม่มีไอจี เฟซบุ๊กไว้ดู ไม่มีไลน์ไว้ตอนแชท ตอนแรกผมก็ไม่ชิน หงุดหงิด แต่เดี๋ยวนี้นานๆ ทีผมถึงเปิดคอมแล้วเล่นโซเซียบมีเดีย

ทุกครั้งที่อาการกำเริบ ทำไมต้องขอโทษ

ให้พูดตลกๆ โรคทูเร็ตต์คือโรคทุเรศแหละ ขอโทษไม่เท่าไหร่แต่อาย ความทรมานไม่ได้อยู่กับการที่เราต้องมานั่งขอโทษ  แต่ความทรมานอยู่ที่สายตาคนอื่นที่มองผมว่า แปลก บางคนกลัว เดินหนี 

โอกาสเกิดโรคทูเร็ตต์ 1 ในล้าน เป็นโรคที่หายากมาก ความรู้ทางนี้น้อยมาก แต่อยากให้คนที่เห็นคนทำท่าแปลกๆ ส่งเสียงแปลกๆ เอะใจว่า เขาอาจจะเป็นโรคทูเร็ตต์ก็ได้ โรคทูเร็ตต์ไม่ได้ทำร้ายใคร เรามีสติ เรารับรู้ทุกอย่างแต่ควบคุมอาการไม่ได้

สายตาที่ใครๆ มองเราแปลกสู่การสร้างกลุ่มโรคติกส์ ทูเรต คนไทย รักษา Thai Tourette Tic community

ใครที่บอกว่า เป็นแค่นี้เองไม่ตายหรอก แต่คนที่เขาเป็นใช้ชีวิตยากมาก ผมไปกินข้าว เจอคนมองหน้า มองด้วยสายตาแปลกๆ มองหาเรื่อง ล่าสุดผมไปโรงพยาบาลจิตเวชประจำจังหวัดอุบลราชธานี ขนาดพยาบาลยังมองว่าผิดแปลกจากคนทั่วไป นี่เลยเป็นเหตุผลที่ตั้งเพจกับเพื่อน ผมต้องการช่วยคนที่เป็นโรคทูเร็ตต์เหมือนกันผ่านการสร้างการตระหนักรู้

ตอนป่วยแรกๆ แล้วลองเสิร์ชหาคอมมูนิตี้ผู้ป่วยโรคทูเร็ตต์ของไทยแทบจะไม่มี เหมือนเมืองนอก ผมจึงอยากสร้างคอมมูนิตี้มาแล้วช่วยแนะนำเขาว่าหาหมอที่ไหน ป่วยแล้วต้องทำอย่างไรบ้าง อยากให้กำลังใจ อยากให้คนเป็นทูเร็ตต์มาคุยกันในกลุ่มนี้ มีอะไรก็สอบถามได้ ถ้าผมรู้ผมก็ตอบ ส่วนใหญ่ที่เข้ามาร่วมกลุ่มก็จะเป็นแม่ๆ ถามว่าลูกเป็นอย่างนี้ จะไปหาหมอที่ไหน ต้องทำอย่างไร ผมจะปูทางให้ไปหาหมอก่อน ถ้าหมอให้ทานยาก็ทานไป อย่าขาดยา