เลี้ยงลูกดาวน์ซินโดรมให้เติบโต สดใส และตัดสินใจด้วยตัวเอง : โสภา สุจริตกุล

2020-04-06 18:30

“สิ่งสำคัญของการเลี้ยงลูก คือควรให้เขาได้มีโอกาสในการตัดสินใจเอง  ยิ่งถ้าอยากให้ลูกเราซึ่งเป็นคนพิการอยู่อย่างเท่าเทียมกับคนอื่น เราก็ยิ่งต้องให้โอกาสเขาในการตัดสินใจด้วยตัวเอง”

หลายคน คงรู้จัก เสือ-ฉายวิชญ์ สุจริตกุล (อายุ 32 ปี) ในฐานะเด็กดาวน์ซินโดรมที่มีความสามารถ ความฝัน และชีวิตในแบบของตนเอง เขาทำสิ่งที่คนทั่วไปน้อยคนคาดหวัง ทั้งเป็นครูสอนดนตรี การแสดง และนักกีฬาคนพิการทีมชาติ แต่จะมีสักกี่คนที่รู้ความเป็นมาก่อนถึงวันนี้  ในวันก่อนที่เสือจะเกิด 

ชวนทำความรู้จักเสือผ่านเรื่องเล่าของ แดง-โสภา สุจริตกุล แม่ซึ่งคอยเป็นแรงผลักดันและสนับสนุนเสือมาตั้งแต่วันแรกของชีวิต เรียนรู้ถึงบทเรียนที่ผ่านมา อะไรคือบทเรียนในฐานะที่เป็นแม่ การให้โอกาสลูกในการลองผิดลองถูกช่วยผลักดันชีวิตลูกอย่างไร การให้ลูกได้มีโอกาสตัดสินใจด้วยตัวเองสำคัญไหม และสังคมมีส่วนเกี่ยวข้องกับเด็กดาวน์ซินโดรมอย่างไร

ก่อนมีเสือ

โสภา: เราเคยมีลูกมาก่อนแต่ไม่ได้มีความพิการและไม่คิดว่าจะมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม เมื่อก่อนเราไม่รู้เลยว่ามีเด็กกลุ่มนี้อยู่ ตอนที่กำลังท้องเสือประมาณ 6 เดือนไปเจอหนังสือเล่มหนึ่งเขียนเกี่ยวกับเรื่อง ภาวะดาวน์ซินโดรมว่าแม่ที่มีอายุเยอะลูกจะมีภาวะเสี่ยง ตอนนั้นเรา 35 ก็ไม่ได้คิดอะไร แถมอายุครรภ์ 6 เดือนก็ทำอะไรไม่ได้แล้ว ถึงจะทำได้ก็คือการตรวจน้ำคร่ำตอนอายุครรภ์ประมาณ 8 สัปดาห์ แต่ก็ได้เพียงรู้ว่าเป็นดาวน์ซินโดรมเท่านั้นและไม่สามารถรักษาหายได้

เรามาคลอดเสือตอนอายุครรภ์ 8 เดือน 2 วัน ที่โรงพยาบาลบำรุงราษฎร์ พอคลอดออกมาประมาณ 3 วัน แม่ถึงรู้ว่าเขามีความผิดปกติ หมอเอาเลือดไปตรวจและเราไปคุย บอกว่าลูกเราอาจจะเรียนได้ช้า ตอนนั้นเราไม่เอะใจเพราะเขาไม่ได้พูดตรงๆ ว่าลูกเราเป็นดาวน์ซินโดรม เขากลัวเราเสียใจ 

หลังเกิดได้ 5 วัน ลูกมีอาการตัวเหลือง ต้องนำเข้าตู้อบต่ออีกประมาณ 20 วัน ตอนนั้นเราออกจากโรงพยาบาลแล้วก็เทียวกลับมาดูเรื่อยๆ เราถามหมอว่าทำไมลูกถึงไม่ขยับเลย หมอก็บอกว่าไม่เป็นอะไร เป็นธรรมดาของเด็กกลุ่มนี้ แต่หมอก็ยังไม่ยอมพูดว่าลูกเป็นอะไร

ตอนจะออกจากโรงพยาบาล หมอมาบอกว่า ลูกคุณเป็นดาวน์ซินโดรม ตอนนั้นยังไม่เข้าใจว่าดาวน์ซินโดรมคืออะไร เขาแนะนำให้เราไปที่สถาบันราชานุกูล พอไปถึงที่นั่นถึงได้รู้ว่าเด็กกลุ่มนี้มีหน้าตาคล้ายกันหมดเลย

วันที่มืดแปดด้านของแม่

เสือเป็นเด็กที่ตัวเล็กมาก ไม่สามารถกินนมด้วยตัวเอง คนสมัยก่อนเรียกว่าเด็กปัญญาอ่อน อาจเพราะทุกอย่างอ่อนไปหมด ตอนนั้นเราเสียใจมาก เศร้าอยู่เป็นเดือน เกิดคำถามไปหมดว่าเราจะดูแลลูกอย่างไร คิดไม่ออกว่าจะช่วยลูกได้อย่างไร ถึงจะฝึกก็ไม่มั่นใจว่าลูกจะดีขึ้นแบบไหน คุยกับพ่อว่า ทำไมเรื่องนี้ต้องมาเกิดกับเรา นั่งกอดกันร้องไห้ทุกวัน จนคิดว่าถ้าเราเอาแต่เสียใจแบบนี้ลูกก็พัฒนาไม่ได้ เขาเกิดมาเป็นลูกเราแล้วก็ต้องทำให้ดีที่สุด 

ถึงแม้จะเป็นความรู้สึกที่ท้อมาก มืดแปดด้านและเกิดความท้อขึ้นตลอด แต่เราไม่ถอย ถอยแล้วไม่ได้ประโยชน์อะไรขึ้นมา พัฒนาการลูกก็ไม่ได้ดีขึ้น อยากบอกพ่อแม่ท่านอื่นว่าจะท้อยังไงก็ได้ แต่ต้องกระตุ้นพัฒนาการลูก เราฝึกหมดทุกอย่างตั้งแต่การนวดลิ้น นวดตัว จนถึงฝึกให้เขาดูดนม

1 เดือนผ่านไปเริ่มเกิดภาวะแทรกซ้อน คือโรคหัวใจรั่ว ทำให้การฝึกยากขึ้นไปอีก เด็กดาวน์ซินโดรมแต่ละคนจะมีโรคแทรกซ้อนที่ต่างกัน โรคทางตา หัวใจและไทรอยด์จะเป็นกันเยอะ หลังจากนั้นพ่อของเสือก็ตัดสินใจบอกให้เราเลิกทำงานเพื่อทุ่มเทให้ลูก เราพาเขาไปฝึกที่สถาบันราชานุกูลทุกอาทิตย์ อาทิตย์ละ 2-3 วัน 

เมื่อนับ 1-10 ไม่ได้ ก็สอนให้นับ 1-3 ไปเรื่อยๆ 

หมอมีการบ้านเป็นกิจกรรมต่างๆ ให้เอามาฝึก เราฝึกจนเขาสามารถดูดนมเองได้ ถ้าได้การบ้านมา ไม่ว่าลูกจะทำได้หรือไม่ได้ เราก็ต้องพยายาม เปรียบเทียบเป็นการนับเลข เราให้ลูกนับ 1 - 10 เขานับถึง 10 ไม่ได้ก็ให้นับถึง 3 ซึ่งพวกเรานับ 3 กันนานมากๆ 

การฝึกส่วนใหญ่เป็นการฝึกกล้ามเนื้อมัดเล็กมัดใหญ่ต่างๆ ในร่างกาย จนไปถึงหัดเดิน หัดพูด และมองแยกสี สิ่งเหล่านี้เด็กทั่วไปทำได้แม้ฝึกไม่กี่ครั้ง หรือบางอย่างไม่ต้องฝึกด้วยซ้ำ แต่เด็กดาวน์ซินโดรมเขาต้องทำเป็นร้อยครั้ง บางอย่างมากเป็นพันครั้ง ฝึกซ้ำแล้วซ้ำอีก สมมุติว่าเราให้เขาจับปากกาหรือดินสอ เขาก็จะทำไม่ได้ในทันทีเพราะกล้ามเนื้อมือไม่มี เราต้องค่อยๆ ฝึก แต่พอฝึกมากก็มีผลต่อกล้ามเนื้อหัวใจ อาจทำให้อาการหัวใจรั่วกำเริบได้ เสือมีอาการเหนื่อยง่ายและหน้าเขียวเราก็ต้องให้ลูกหยุดพักก่อน

คนสู้ไม่ได้มีแค่พ่อแม่ เรารู้สึกว่าตัวเขาเองก็สู้ด้วย พัฒนาการของเสือดีขึ้นเรื่อยๆ เมื่อฝึกมากขึ้น เราค่อยๆ เข้าใจลูกว่าเขาฝึกได้นานแค่ไหน เท่าไหร่ กี่นาทีและอาจฝึกได้น้อยกว่าลูกคนอื่นด้วยข้อจำกัดเรื่องโรคส่วนตัว สิ่งเหล่านี้เราต้องสังเกต

แม่ไม่ได้จะฝึกเพื่อให้ลูกหาย หรือฝึกเพื่อให้เขากลายเป็นคนที่ไม่มีความผิดปกติอะไรเลย เพราะรู้ว่ากลุ่มนี้ไม่หาย ความผิดปกติถูกฝังอยู่ในยีนส์ แต่เราฝึกให้เขามีชีวิตที่ดี ให้เขาสามารถใช้ชีวิตได้ด้วยตัวเอง และอยู่ในสังคมได้และไม่เคยคาดหวังให้เขาเป็นเหมือนคนอื่น 

ปล่อยเสือเข้าโรงเรียน

เราฝึกมาเรื่อยๆ จนถึง 3 ขวบ 5 เดือน หมอบอกว่าพัฒนาการค่อนข้างดี เสือสามารถเข้าเรียนโรงเรียนอนุบาลได้ เราเลยให้เขาไปโรงเรียน 3 วัน และฝึกที่สถาบันราชานุกูล 2 วันสลับกัน 30 ปีที่แล้วหาที่เรียนยากมาก กว่าแม่จะให้เสือเข้าอนุบาล 1 ต้องหาถึง 5 โรงเรียน ถึงขั้นต้องไปกราบเพื่อให้ลูกเราได้เรียน เขาไม่มีไอเดียเรื่องโรงเรียนร่วม ฉะนั้นการให้เสือได้เรียนร่วมกับเพื่อนที่ไม่พิการถือเป็นเรื่องยากลำบาก ตอนนั้นเราเรียนโรงเรียนเอกชน โรงเรียนรัฐไม่รับและบอกว่า เขาบอกว่าไม่มีนโยบายในการรับเด็กพวกนี้และหากเอาเสือเข้าไปเรียนแล้ว พ่อแม่เด็กคนอื่นจะพาลูกลาออกหมด กลัวลูกเราจะไปทำร้ายลูกคนอื่น เขาตั้งแง่รังเกียจกันขนาดนั้น 

สุดท้ายเสือได้เรียนที่โรงเรียนเจริญวิทย์ เพราะที่นั่นมีครูเรียนจบทางด้านการศึกษาพิเศษ เสือเป็นเคสแรก ปีต่อมาเขาก็เริ่มรับเด็กดาวน์ซินโดรมมากขึ้น หลังๆ เสือก็ได้เรียนทุกวัน ไม่ต้องกลับไปฝึกที่ราชานุกูล แต่ส่งเป็นรายงานให้คุณหมอถึงพัฒนาการของเขา พอจบอนุบาล 3 ก็ไปเข้าโรงเรียนราชวินิจ บางแค แต่เขาเริ่มเรียนเตรียม ป.1 ก่อน เขาจึงโตกว่าเด็กคนอื่นอยู่ 2 ปี แต่เรื่องนั้นแม่ไม่สนใจ แม่ไปตามพัฒนาการของเขา เสือได้เรียนที่นี่ถึง ป.6

แต่ไม่ใช่ว่าเราส่งลูกเข้าโรงเรียนแล้วจะสบายตัว เราต้องพูดคุยกับครูและติดตามตลอดว่า ลูกเรียนทันไม่ทันตรงไหน มีอะไรที่ลูกเรียนไม่ไหว สังคมเป็นยังไง อย่างน้อยจะมีการรายงานระหว่างครูกับแม่อาทิตย์ละ 3 ครั้งตลอดจนจบป.6 เราก็ต้องขอบคุณครูมากๆ 

พอถึงป.4 ครูก็ย้ายให้เสือไปเรียนกับเพื่อนที่ไม่พิการ แต่พอเรียนถึง ป.5 เราก็รู้สึกว่าลูกยังไม่แน่นพอ ไม่เชี่ยวชาญในสิ่งที่เรียน เลยขอครูเรียนซ้ำชั้นอีก แม้ครูจะบอกว่า จริงๆ แล้วผลการเรียนของเสือก็ไม่ได้แย่ขนาดนั้น แต่สิ่งหนึ่งที่ทำให้แม่กังวลก็คือเสือไม่มีที่ไปแล้ว จบ ป.6 แล้วก็ไม่รู้จะไปเรียนต่อที่ไหน มืดแปดด้าน ข้อมูลและวิธีการก็ยังน้อยกว่าปัจจุบันมาก ชั้น ป.5 กับ ป.6 เลยเป็นชั้นที่เขาเรียนอย่างละ 2 ปี ในช่วงมัธยมแม่พาเขาไปเรียนโรงเรียนฝรั่งซึ่งเปิดโอกาสให้เรามาก พอไปสมัครเขาก็รับเลย ให้ลูกได้เข้าเรียน ม.1 และโรงเรียนก็สอนดีมาก

สอนเสือเรื่องเพศ

พอจบ ม.3 เสือต่อ ปวช.ด้านธุรกิจการขาย ช่วงนั้นเขาเริ่มโต เริ่มติดเพื่อน ตามเพื่อน การเปลี่ยนแปลงทางด้านร่างกายก็ด้วย เสือมีคำถามเกี่ยวกับตัวเองมากขึ้น เขาถามว่า ทำไมเขาถึงไม่มีขนตรงอวัยวะเพศเหมือนเพื่อนเพราะเขาไปเข้าห้องน้ำแล้วเห็นของเพื่อน พอเกิดความสงสัยก็กลับมาถามเรา เราก็ให้คำตอบเขาไปว่าขนนั้นคืออะไร แต่ในกรณีของเสือช้าก็จะต้องรอ หลังจากนั้น คำถามเรื่องเพศของเขาก็เข้ามามากขึ้น ซึ่งเป็นสิ่งที่เราจำเป็นต้องสอน เพราะเกี่ยวข้องกับเรื่องของการดูแลและความสะอาดภายในร่างกาย พอผ่านมา 1 ปีเมื่อเขามีเหมือนเพื่อนเขามาเล่าให้ฟังว่าดีใจมาก เขาเป็นคนที่มีอะไรก็จะมาเล่าให้แม่ฟังตลอด เราไม่เคยปกปิดซึ่งกันและกัน

เราได้รับคำแนะนำจากอาจารย์หมอท่านหนึ่งว่า ควรพาลูกไปหาหมอด้านจิตเวชวัยรุ่นที่โรงพยาบาลจุฬาฯ เพราะมีหลายอย่างที่หมอน่าจะให้ความรู้ความเข้าใจกับลูกเราได้ดีกว่า ทั้งเรื่องอารมณ์ทางเพศ ความรู้สึกใคร่ต่างๆ การช่วยตัวเองและเพศสัมพันธ์ เราพาเสือไปคุยกับหมอ หมอก็คุยกับเสือเหมือนเป็นการให้ความรู้กันมากกว่าถึงเรื่องการเปลี่ยนแปลงภายในร่างกาย อะไรทำได้ ทำไม่ได้ อะไรไม่ควรทำในที่สาธารณะ การปฏิบัติตัว การช่วยตัวเองควรจะทำในที่ที่ไม่มีคนอื่นเห็นเท่านั้นเช่นในห้องน้ำหรือในห้องนอนของตัวเอง พอทำเสร็จแล้วก็ต้องรักษาความสะอาด สุขอนามัยทางเพศ ไปเพียง 3 ครั้งเสือก็เข้าใจหมด เขาเรียนรู้ไวมาก  

เสือเรียน ปวส.จนจบ แม่ก็ให้เขาเรียนต่อมหาวิทยาลัย เขาได้เรียนที่มหาวิทยาลัยเอเชียด้านการขาย แต่เรียนยาก พอดีกับที่มหาวิทยาลัยกรุงเทพธนบุรีเปิดคณะดุริยางคศิลป์ จึงให้เขาซิ่วไปเริ่มที่นั่นใหม่ เขาเป็นกลุ่มทดลองที่มหาวิทยาลัยตัดสินใจให้เข้าไปเรียน เราต้องคุยกับอธิการบดีและคณบดีของมหาวิทยาลัยรวมถึงที่ปรึกษาทั้งหลายถึงความพร้อม ปีแรกเขามีพี่เลี้ยง 1 คน และเรียนได้ตามปกติไม่มีปัญหาอะไร จนจบคณะดุริยางค์ เขาเป็นคนที่มีฐานการเล่นเปียโน เพราะหัดเล่นมาตั้งแต่ 8 ขวบ เนื่องจากเปียโนช่วยส่งเสริมพัฒนาการด้านกล้ามเนื้อ

เสือเต้น

ครั้งหนึ่งหลังกลับจากเรียนเปียโน เขามาขอว่าอยากเรียนเต้น เพราะตอนไปเรียนเปียโนได้เห็นเพื่อนบางคนไปเรียนเต้นจึงอยากลองเต้นบ้าง เราไม่ห้ามลูกอยู่แล้ว ยิ่งถ้าเป็นสิ่งที่ลูกเอ่ยปาก ไม่มีเหตุผลที่เราจะปฏิเสธ

พอเขาไปเรียนเต้น ประโยชน์ที่เห็นได้คือร่างกายที่แข็งแรงมากขึ้น และตัวเขายังรู้จักการจับจังหวะต่างๆ จังหวะเขาแม่นมากขึ้น ที่สอนเด็กคนอื่นได้ทุกวันนี้ก็เพราะเขาผ่านการฝึกฝนมานานมาก เสือเรียนเปียโนเรียนเต้นมาเป็น 10 ปี และได้รับคัดเลือกไปแสดงคอนเสิร์ต เสือก็ได้มีโอกาสรับคัดเลือกและได้ไปแสดงกับเขาด้วย

พอจบจากเรียนมหาวิทยาลัยกรุงเทพธนบุรี ก็มีโรงเรียนมาชวนให้เขาไปสอนเป็นครูสันทนาการ และการเต้น เสือก็ได้เป็นครูนับตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา

สังคมคือความท้าทายเมื่อคุณมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม 

เอาเข้าจริงแล้วแม่ก็เลี้ยงเขาเหมือนเด็กทั่วไป แต่สิ่งที่ท้าทายคือสังคม สังคมมองว่า เด็กเหล่านี้ไม่ปกติ และมองข้ามความสามารถอื่นๆ ไป ทำให้เขาขาดโอกาสในการใช้ชีวิตร่วมกับผู้อื่นในสังคม เป็นโจทย์ของเราเหมือนกันว่าจะทำอย่างไรให้พวกเขาเห็นสิ่งที่เราทำ ให้สังคมได้รับรู้ว่าพวกเขาใช้ชีวิตได้ อยากเห็นการยอมรับที่มากขึ้น ถ้าเทียบกับสมัยก่อนก็รู้สึกว่าปัจจุบันดีขึ้นมาก คนก็เข้าใจมากขึ้น

ครั้งหนึ่งเราพาเสือขึ้นรถเมล์ ระหว่างรอรถอยู่ก็มีคนมองลูกเรา ถามว่าทำไมเด็กคนนี้พูดได้ เสือตอบสวนไปทันควันเลยว่าผมพูดได้ครับ แสดงให้เห็นว่า คนในสังคมอีกหลายคนไม่รู้จักเด็กดาวน์ซินโดรมเลย

สมัยก่อนเมื่อมีเด็กดาวน์ซินโดรมแล้วพ่อแม่ก็จะเก็บลูกไว้แต่ในบ้าน ไม่ยอมพาออกไปไหนมาไหน พวกเราจึงไม่เห็นเขาในสังคม การที่คนในสังคมไม่รู้จักเด็กดาวน์ซินโดรมก็ไม่แปลกมากนัก แต่สำหรับเสือแม่พาออกมาตลอด ไม่รู้สึกว่าเป็นเรื่องที่อับอาย แต่กว่าจะพาเขาออกมาสู่ข้างนอกได้ก็ต้องผ่านกระบวนการเรียนรู้ การสอน บอกเขาว่าสิ่งใดทำได้ สิ่งใดทำไม่ได้ จะให้เขาร้องเอะอะโวยวายอยู่ข้างนอกแบบนั้นก็ไม่ได้

สอนให้ลูกสื่อสารให้เป็น

หากคุณมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมสิ่งหนึ่งที่สำคัญคือเรื่องการสื่อสาร อ่านออกเขียนได้ ควรเป็นสิ่งที่พ่อแม่ต้องผลักดันให้เขาทำ อย่างน้อยก็ให้เขาสามารถสื่อสารกับผู้อื่นรู้เรื่อง สิ่งเหล่านี้ขึ้นอยู่กับการฝึกของเรา ถ้าฝึกไม่ต่อเนื่องลูกก็สื่อสารไม่ได้ เราน่าจะเคยเห็น ว่าเด็กดาวน์ซินโดรมหลายคนพูดไม่ค่อยรู้เรื่อง คนที่พูดได้ชัดและฉะฉานมีน้อย ส่วนหนึ่งเป็นเรื่องของสรีระร่างกาย แต่ส่วนหนึ่งเป็นเรื่องการฝึกฝนให้เขาสื่อสารกับผู้อื่นได้ เดี๋ยวนี้เด็กหลายคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสื่อสารเก่งมากขึ้น การให้เขาทำกิจกรรมก็มีส่วนมาก เช่น ร้องเพลง

นอกจากร้องเพลงแล้วเราก็ให้เขาอ่านหนังสือให้เราฟัง ทุกวันนี้เรายังให้เขาทำอยู่ อย่างน้อยวันละ 5 หน้า คือนอกจากฝึกการอ่านแล้ว ยังฝึกเรื่องการพูดของเขาด้วย ฝึกการสื่อสาร เราอยากจะย้ำเรื่องการฝึกว่าเป็นเรื่องสำคัญ ต้องทำให้บ่อย ให้ต่อเนื่อง

เรื่องเด็กดาวซินโดรม หรือเด็กออทิสติก เป็นสิ่งที่เราต้องทำความเข้าใจกับสังคมให้ได้ ถ้าเรามัวแต่ปิด สังคมก็ไม่มีทางที่จะเข้าใจ ถ้าเราเปิดสังคมก็รู้ว่ายังมีเด็กกลุ่มนี้อยู่นะ พ่อแม่บางคนรู้สึกว่าฉันไม่จำเป็นต้องเปิด มีเงินมีทองเลี้ยงลูก สังคมไม่ต้องรับรู้ก็ได้ แต่เราไม่ได้รู้สึกแบบนั้น เรารู้สึกว่า ลูกของเราไม่ได้มีแค่เราเท่านั้น เขายังมีเพื่อน มีคนอื่น มีสังคม มีชีวิตที่ต้องเรียนรู้ วันหนึ่งถ้าเขาไม่ได้อยู่กับเราหรือเราตายจากไปเขาก็ต้องไปอยู่กับคนอื่น และต้องใช้ชีวิตให้ได้ นี่เป็นเหตุผลว่าทำไมแม่ถึงให้เขาออกไปใช้ชีวิตในสังคม ถ้าสื่อสารไม่ได้ใครจะเอา แม้แต่ญาติพี่น้องเองจะสนใจหรือไม่ เพราะเขาไม่สามารถบอกความต้องการของตนเองได้ ขอเข้าห้องน้ำไม่ได้ กินไม่ได้ นอนไม่ได้ ไม่มีการศึกษาก็ไม่มีการเชื่อมโยง ยังมีอีกหลายครอบครัวเป็นแบบนี้เยอะ ยิ่งสมัยก่อนยิ่งมีเยอะ

ให้ลูกได้ตัดสินใจเองคือเรื่องสำคัญของพ่อแม่

สิ่งสำคัญของการเลี้ยงลูกคือควรจะให้เขาได้มีโอกาสในการตัดสินใจเอง นี่คือสิ่งที่จำเป็นที่สุดของความเป็นพ่อเป็นแม่ เราจะริดรอนสิทธิของเขาเหรอ ยิ่งถ้าอยากให้ลูกเราซึ่งเป็นคนพิการอยู่อย่างเท่าเทียมกับคนอื่น เราก็ยิ่งต้องให้โอกาสเขาในการตัดสินใจด้วยตัวเอง เขาอยากจะกินอะไร เขาอยากจะไปไหน เขาควรมีสิทธิได้เลือกเอง บนพื้นฐานความปลอดภัยและข้อจำกัดของตนเอง 

สิ่งหนึ่งที่เราค้นพบคือถ้าให้ลูกตัดสินใจเองเขาจะมีความมั่นใจและเชื่อมั่นในความคิดของตัวเองถ้ามีเงินแล้วถามเขาว่าอยากทำอะไร อยากดูหนังหรืออยากกิน เขาจะตัดสินใจด้วยตนเองไม่ใช่รอคอยความช่วยเหลือจากผู้อื่น เรื่องนี้เราสอนลูกที่ไม่พิการเช่นกัน ตัดสินใจเองแต่ต้องอยู่ภายใต้ขอบเขต ไม่ผิดกฎหมาย ไม่ละเมิดสิทธิคนอื่น แต่โดยทั่วไปแล้วลูกจะคุยกับเราตลอด มีอะไรจะสื่อสาร เราจะคอยเป็นที่ปรึกษาให้คำชี้แนะแต่จะไม่ตัดสินใจแทนลูก

บางคนไม่เคยให้ลูกตัวเองตัดสินใจเลย ต้องคอยบอกคอยสอน ชี้นำตลอดเวลา ทำจนเคยชิน เขาต้องเอาความกลัวของตัวเองออกไปก่อน ความกลัวที่ว่า ลูกจะเป็นแบบนู้น กลัวลูกจะทำแบบนี้ ทั้งๆ ที่ลูกยังไม่ได้ทำอะไรเลยก็กลัวไปก่อนแล้ว หากติดอยู่กับความกลัวจนคิดว่าลูกทำไม่ได้ ลูกตัดสินใจไม่ได้ ต่อให้คุณเป็นคนรวยมีมรดก 10 ล้าน 100 ล้าน ลูกคุณใช้ไม่ได้ ถ้าคุณไม่เปิดโอกาสให้ลูกได้ตัดสินใจเอง

อนาคตเสือในวันที่แม่ไม่อยู่

แม่ว่าเขาอยู่ได้ เขาสามารถเลี้ยงตัวเองได้ เขายังมีญาติพี่น้องที่ต่างจังหวัดถ้าจะกลับไป มีกิจการ มีงานที่เสือช่วยได้ไม่มีปัญหา เคยคุยกับเขาเหมือนกันว่าถ้าแม่ไม่อยู่แล้วจะทำอย่างไร เขาก็บอกว่าจะไปอยู่กับพ่อ กับพี่ กับน้า เขาลำดับความสำคัญไว้แล้วว่าอยากจะไปอยู่กับใคร

เสืออธิบายว่าตัวเขาไม่ใช่เด็กพิเศษ เด็กพิเศษไม่สามารถไปไหนมาไหนเองได้ แต่เขาสามารถไปไหนเองได้ เขามีงานทำ แต่แม่ก็สอนให้เขายอมรับว่า เขาเป็นคนที่มีความใกล้เคียงกับคนอื่น และไม่จำเป็นต้องเหมือนคนอื่น เพราะคนเรามีข้อจำกัด แต่ไม่ใช่เด็กพิเศษ เขาก็มีความคิดของเขาเอง

เมล็ดพันธ์ุที่ไม่สมบูรณ์แต่เติบโตได้ และงดงามในแบบของตัวเอง

อยากจะเปรียบเทียบว่าการมีลูกภาวะดาวน์ซินโดรมเหมือนกับแม่ได้เมล็ดพันธุ์ ซึ่งมีความไม่สมบูรณ์ แต่แม่และครอบครัวก็ช่วยกันปลูกและรดน้ำพรวนดิน มีองค์ความรู้ต่างๆ เช่น สถาบันราชานุกูลมาช่วยเป็นปุ๋ย สิ่งที่สำคัญก็คือ แม้ว่าจะเป็นเมล็ดพันธุ์ที่ไม่สมบูรณ์ ถ้าคุณหมั่นรดน้ำพรวนดิน ให้ปุ๋ย ดูแลเป็นบางครั้ง เมล็ดก็งอกงามเหมือนพืชต้นอื่นๆ แม้อาจงดงามไม่เหมือนต้นอื่น ไม่สดเท่าหรือมีขนาดไม่ใหญ่เท่าแต่เขาก็งดงามในแบบของตัวเอง เมล็ดพันธุ์ไม่สมบูรณ์ไม่ใช่จะโตไม่ได้ สำหรับแม่วันนี้เขางอกงาม

อีกกลุ่มที่อยากจะขอบคุณก็คือโรงเรียนทุกที่ที่ให้โอกาสเสือได้เข้าไปเรียน รวมถึงครอบครัวญาติพี่น้อง ที่เข้าใจ ให้กำลังใจ และเชื่อมั่นในตัวเรา อีกที่คือสถาบันราชานุกูลที่ให้ความรู้แม่มาเพื่อพัฒนาเสือจากคนที่ไม่รู้อะไรเลย เราเริ่มต้นจากที่นี่

สังคมควรให้โอกาสเด็กกลุ่มนี้ ไม่ว่าจะเป็นออทิสติก หรือดาวน์ซินโดรม พวกเขาไม่ได้เป็นอันตราย พูดคุยได้ บางคนก็สื่อสารได้ดี เราอยากขอโอกาสให้เขาได้เท่ากับคนทั่วไป ไม่จำเป็นต้องพิเศษกว่าคนอื่น

เราไม่มีสิทธิแยกใครให้ออกจากสังคม

เด็กพิการเป็นส่วนหนึ่งของสังคม ไม่ว่าจะพิการแบบไหนพวกเขาต้องอยู่ในสังคมเหมือนทุกคน ไม่สังคมห้ามแบ่งแยกเขาออก เราจะตัดสิทธิ ริดรอนสิทธิไม่ได้ ถ้าเขาสามารถอยู่ในกฎเกณฑ์ได้ เล่นกติกาเดียวกับเราได้ ก็ไม่มีความจำเป็นต้องแบ่งเขาออกไป ถึงแม้ว่าเขาจะทำได้ไม่ดีพอก็มีโอกาสให้เขาได้เรียนรู้ หากแยกเขาออกจากสังคมแล้วเขาจะเรียนรู้ได้อย่างไร ต่อให้คุณไม่พิการแล้วต้องแยกออกไปอยู่คนเดียวก็เป็นไปไม่ได้ เขาก็เป็นมนุษย์คนหนึ่งอยากจะใช้ชีวิตเหมือนกับคนอื่น อยากมีเพื่อน อยากมีแฟน อยากไปไหนมาไหนเหมือนคนอื่น แม่ไม่เห็นด้วยที่จะแยกเขาออกไป  

เคยคิดว่าถ้าตัวเองมีพลังพอ ก็อยากจะพลักดันให้เด็กเหล่านี้ได้กลับสู่สังคมกันเยอะๆ นี่ยังไม่ได้พูดถึงเด็กที่อยู่ในสถานสงเคราะห์หรือเด็กที่เป็นผู้ป่วยติดเตียง สิ่งที่เราพอทำได้ตอนนี้คือพาพวกเขาออกสู่สังคมให้มากที่สุด ให้สังคมได้เห็นว่าพวกเขามีความสามารถทำสิ่งนั้นได้ ทำสิ่งนี้ได้ ใช้ชีวิตร่วมกับเราได้ เห็นจนเป็นเรื่องปกติ เราต้องสร้างกระบวนการเรียนรู้ร่วมกัน พ่อแม่จะมองว่ายากหรือเปล่าก็อยู่ที่ใจ ยิ่งเรารู้จักลูกมากเราก็ยิ่งพัฒนาลูกได้ดี ว่าเขาเก่งด้านไหน อ่อนด้านไหน ต้องเติมด้านไหนให้ อย่างน้อยก็มีสถานที่ที่เขาแนะนำเรื่องเหล่านี้ได้

แม่มีลูกทั้งคนพิการและไม่พิการ เราต้องสร้างความเข้าใจให้กับลูกที่ไม่พิการด้วยว่าเพราะอะไรเราถึงต้องใส่ใจอีกคนมากกว่า เทคแคร์อีกคนมากกว่า ไม่งั้นเขาจะรู้สึกน้อยใจ ลูกที่ไม่พิการเราก็บอก และสอนเหมือนกับลูกที่พิการนี่แหละแต่มากกว่าน้อยกว่าก็ว่ากันไป แต่เราสอนลูกเหมือนกัน

เป็นวัฏจักรชีวิต

ไม่ว่าลูกจะพิการหรือไม่พิการ การที่เราจะปล่อยลูกให้ไปทำอะไรบางอย่าง เป็นเรื่องยากทั้งนั้น เราคิดว่าถ้าจะเริ่มต้นจากขอดูอยู่ห่างๆ ก็ไม่เสียหายนะ แต่สักพักก็ต้องปล่อย จะให้ลูกอยู่ในโอวาทตลอดเวลาก็ไม่ใช่ ถึงจุดหนึ่งเด็กจะทำอะไรไม่เป็นเลยถ้าเราไม่ปล่อยให้เขาคิดและตัดสินใจเอง สมัยก่อนเขาเรียกเหยียบขี้ไก่ไม่ฝ่อ ถ้ามัวแต่เลี้ยงลูกเป็นคุณหนู เขาจะออกไปใช้ชีวิตของตัวเองได้อย่างไร เขาจะออกไปทำงานได้อย่างไร เพราะทุกอย่างพ่อแม่ทำให้หมด จะให้เป็นแบบนั้นเหรอ

เราเข้าใจความรู้สึกของคนเป็นพ่อเป็นแม่นะยังไงก็ห่วง แต่จะหวงก็ไม่ใช่ นี่เป็นวัฏจักรชีวิตของเขา ถ้าคิดว่าเขาใช้ชีวิตไม่ได้ก็เท่ากับดูถูกลูกตัวเอง แถมดูถูกตัวเองด้วย ฉะนั้นต้องปล่อยให้เขาลอง ถ้าเกิดทำผิดพลาดก็กลับมาคุยกัน คนเราต้องผิดกันได้ เป็นสิ่งที่ต้องเรียนรู้กันตลอดชีวิต ปล่อยให้เขาตัดสินใจเองเพราะนี่เป็นเรื่องของเขา เป็นชีวิตของเขา