คนพิการรุนแรง ผู้ช่วยและการตัดสินใจเลือกชีวิตด้วยตัวเอง

จะมีคนพิการรุนแรงสักกี่คนที่ได้ออกมาใช้ชีวิตแบบที่ตัวเองต้องการ?

ประเทศไทยมีคนพิการรุนแรงหลายแสนคน กระนั้นเองผู้ช่วยคนพิการกลับมีน้อยนิด แม้งานด้านคนพิการจะคุ้นเคยกับแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระ ที่มีกลไกสำคัญอย่างผู้ช่วยคนพิการมาสักพักใหญ่ๆ แล้ว แต่ทำไม คนพิการรุนแรงกลับไม่ได้รับสวัสดิการเรื่องนี้ ชวนคุยกับ ธีรยุทธ สุคนธวิท ผู้อำนวยการศูนย์การดำรงชีวิตอิสระคนพิการ นนทบุรี และศุภชีพ ดิษเทศ นายกสมาคมคนพิการแห่งประเทศไทย ถึงปัญหาและก้าวต่อไปของการทำให้คนพิการรุนแรงได้ใช้ชีวิตในแบบที่พวกเขาอยากเป็น

พีเอพูดง่าย แต่เกิดยาก

ระบบงานผู้ช่วยคนพิการ หรือ พีเอ- Personal Assistant ในไทยเริ่มขึ้นตั้งแต่ปี 2545 ก่อนที่ตัวกฎหมายจะเกิดขึ้น เนื่องจากการเดินทางไปเรียนรู้เรื่องแนวคิดการดำรงชีวิตอิสระหรือ IL- Independent Living โดยมีจุดประสงค์ต้องการให้สนับสนุนคนพิการที่สังคมคิดว่าทำอะไรไม่ได้แล้ว สามารถกลับมาใช้ชีวิตในสังคมได้อีกครั้ง 

“ถ้าได้รับบริการ คนพิการรุนแรงหลายคนจะสามารถดึงศักยภาพที่มีออกมาได้”

ธีรยุทธเล่าว่า คนพิการรุนแรงจากอุบัติเหตุไขสันหลัง เช่น หลังหัก คอหัก ฯลฯ ที่ใช้วีลแชร์ในการเคลื่อนที่ หลายคนยังไม่สามารถใช้ชีวิตได้เต็มที่ ทั้งที่จริงๆ แล้วตัวเขามีศักยภาพที่ทำอะไรได้อีกเยอะแยะ ย้อนกลับไปเมื่อ 40  ปีที่แล้ว ในสหรัฐอเมริกามีกรณีศึกษาของคนพิการรุนแรงที่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ต้องการเข้าเรียนในมหาวิทยาลัยเบิร์กเล่ย์ รัฐแคลิฟอเนีย ด้วยความพิการของเขา เขาไม่สามารถทำข้อสอบ กากบาทเอกสารเองได้ สิ่งแรกที่เขาขอจากมหาวิทยาลัยจึงได้แก่คนช่วยเขียนกระดาษคำตอบ สิ่งนี้เองเป็นจุดเริ่มต้นของ พีเอ

ระบบพีเอ เป็นการทำงานร่วมกันระหว่างคนพิการกับผู้ช่วย โดยเน้นการเลิกคิดแบบสงเคราะห์ มีกฎระเบียบควบคุมชัดเจน เช่น ระหว่างทำงานจะไม่ใช้โทรศัพท์  ไปจนถึงเรื่องการเคารพสิทธิมนุษยชนและการรักษาความลับของผู้รับบริการ

อย่างไรก็ดี แม้จะรู้อย่างกว้างขวางว่า พีเอเป็นระบบที่มีความสำคัญต่อการใช้ชีวิตของคนพิการรุนแรง แต่สถานการณ์ของจำนวนพีเอกลับไม่ได้สอดคล้องกับผู้ต้องการรับบริการ ดังเช่นที่ศุภชีพระบุว่า งาน พีเอในปัจจุบันยังขึ้นอยู่กับส่วนกลาง ไม่กระจายอำนาจ และไม่สามารถผลิตพีเอ ได้ทันเพราะเงื่อนไขที่ซับซ้อนของการเป็นผู้ช่วยที่ต้องอบรมทฤษฎี 20 ชั่วโมง ปฏิบัติอีก 10 ชั่วโมง รวมถึงเรื่องค่าตอบแทนที่ได้เพียงชั่วโมงละ 50 บาทและจำกัดไม่เกินวันละ 6 ชั่วโมงเท่านั้น 

ทั้งนี้ ปัจจุบันมีพีเอทั่วประเทศประมาณ 600 คน ซึ่งถือว่าน้อยมากเมื่อเทียบกับคนพิการรุนแรง ที่มีกว่าแสนคน คนพิการในหลายชุมชนจึงรวมตัวเพื่อให้เกิดสภาคนพิการระดับจังหวัด เพื่อขับเคลื่อนงานคนพิการลงไปสู่ท้องถิ่นระดับเทศบาลและ อบต. 


ศุภชีพ ดิษเทศ

คนพิการที่ไม่ประจักษ์ กับสิทธิที่ยังไปไม่ถึง

ศุภชีพระบุว่า ตัวเลขคนพิการดูได้หลายมิติ อย่าดูแต่ตัวเลขคนพิการที่ทำบัตรคนพิการ เพราะในตัวเลขเกือบ 2 ล้านนั้น มีคนอีกหลายหมื่นที่ไม่ได้ทำหรือทำแต่ไม่ได้เบี้ยคนพิการ หลายคนไม่ได้ใช้สิทธิอะไรเลยนอกจากการกู้เงิน ทั้งนี้ หากอิงตามสถิติขององค์การสหประชาชาติ คนพิการในแต่ละที่จะมีอยู่ร้อยละ 10 ทั้งพิการโดยประจักษ์และไม่ประจักษ์ นอกจากนี้ ยังมีบางครอบครัวที่ไม่ยอมรับคนพิการทางการเรียนรู้ ไม่นำพวกเขาเข้าสู่ระบบ ฉะนั้นการได้มาซึ่งสิทธิและศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ก็เป็นไปได้ยากขึ้นอีกเท่าตัว 

“คนพิการรุนแรงหากมีเงินพ่อแม่ดูแลดีก็ดี ไม่มีเงินก็ต้องปล่อยตามมีตามเกิด อยู่แบบสงเคราะห์ ไม่มีเกียรติ ไม่มีศักดิ์ศรี คนพิการจะเผยอหน้าอ้าปากอะไรไม่ได้เลย มืดแปดด้าน ได้แต่นอนคุยกับจิ้งจก ตุ๊กแกเท่านั้น” ธีรยุทธกล่าว

บางคนนอนอยู่บ้านมา 22 ปี หลายคนคิดว่าทำไมไม่ตายสักที นอนจนกระดูกและข้อติดหมดแล้ว หากจับมานั่งก็ขาแข็งโด่ แต่พอมีทักษะการดำรงชีวิตอิสระเข้ามา เขาก็เห็นคุณค่าในตัวเอง ตั้งเป้าหมายในชีวิตใหม่ มองว่าชีวิตต้องเดินไปข้างหน้า ดูแลแม่ ดูแลน้อง เปิดร้านขายของชำในชุมชน หลังๆ ปล่อยเงินกู้ด้วย (หัวเราะ) มีผู้ช่วยในการใช้ชีวิต และที่สำคัญเขาเป็นคนที่ต้องทำสิ่งต่างๆ ในสังคม นัดกับคนอื่นแล้วก็ต้องทำตามนัดโดยมีกลไกพีเอช่วยเหลือ บางคนไม่เห็นความสำคัญของพีเอ เพราะไม่เคยเจอสถานการณ์ที่แม้แต่ปวดขี้ก็ใช้เงินจ้างคนอื่นมาจัดการ 500 บาท บางคนขี้ออกมาแล้วต้องรอพีเออีก 2 ชั่วโมง จนก้นแดงไปหมด คนพิการบางคนไม่ได้ลุกขึ้นมานั่งจนเกิดหนองระหว่างหลังกับฟูกที่นอน ยืดเลย เป็นที่มาของคำว่า นอนจนรากงอก แค่ได้กลิ่นก็รู้แล้วว่าบ้านคนพิการ กลิ่นคนที่เน่าแล้วแต่ยังหายใจอยู่ เห็นแล้วรู้สึกตายซะดีกว่าการอยู่แบบนี้ บางคนอยากฆ่าตัวตายแต่สภาพร่างกายก็ทำเองไม่ได้ เห็นสภาพแบบนี้แล้วเข้าใจไหมว่าทำไมพีเอจึงสำคัญต่อคนพิการรุนแรง


ธีรยุทธ สุคนธวิท

อุปสรรคของระบบสวัสดิการไทย

ธีรยุทธระบุว่า บางคนบอกว่า “เราไม่ใช่รัฐสวัสดิการ ระบบนี้ทำไม่ได้หรอก” เพราะ ต้องใช้เงินมหาศาลและแนวคิด IL ต้องใช้กับประเทศที่พัฒนาแล้ว โจทย์นี้ท้าทายจนญี่ปุ่นอาสาทดลองเป็นแม่ข่ายขยายแนวคิดในภูมิภาคเอเชีย โดยส่งวิทยากรมาทำโครงการนำร่อง 3 ปี และไทยสนับสนุนงบ 3 ล้านบาทเพื่อทดลองปฏิบัติว่า IL ใช้ในประเทศกำลังพัฒนาได้หรือไม่

ในปี 2549 ทหารเข้าปฏิวัติ มีการร่างกฎหมายใหม่ และกำลังจะยกร่าง พ.ร.บ.ส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการอีกครั้ง เราเข้าไปทำงานเรื่องนี้ร่วมกับอาจารย์ด้านคนพิการจนสุดท้ายเรื่องนี้ก็เข้าไปอยู่ใน พ.ร.บ.โดยเขียนไว้สั้นๆ ถึงการมีผู้ช่วยคนพิการและมีการออกระเบียบ ส่งคนไปดูงานที่ญี่ปุ่น กระทั่งปี 52 อนุบัญญัติและระเบียบผู้ช่วยคนพิการก็ตามออกมา และเริ่มมีการทำงานจริง

--

การกระจุกตัวกันอยู่ในเมืองใหญ่ก็เป็นปัญหา ศุพชีพระบุว่า เมื่อสวัสดิการในเมืองดีกว่า คนพิการก็ไหลเข้ามาในเมืองใหญ่ หางานทำหรือเข้ามาเรียนหนังสือแล้วก็ไม่กลับบ้าน  จนทำให้กลุ่มคนพิการที่อยู่ในภูมิภาคเข้มแข็งน้อยมาก เมื่อเทียบกับที่ญี่ปุ่นที่จัดสวัสดิการได้ครอบคลุม คนพิการแทบจะไม่ออกนอกพื้นที่ พวกเขาจับกลุ่มกับรัฐบาลท้องถิ่นและเทศบาล ในการวางนโยบายเพื่อจัดสวัสดิการของพวกเขาเองในชุมชน เผลอๆ ดีกว่าการได้เบี้ยความพิการเท่ากัน 800 บาท ซึ่งมองดูแล้วเหมือนเศรษฐีแจกเงินคนจน แต่คนรับไม่เห็นประโยชน์อะไรเลย หากเอาเงินจำนวนมากขนาดนี้ทำศูนย์ส่งเสริมอาชีพ กระจายลงท้องถิ่น มีที่ปรึกษาออกแบบกระบวนการเพราะแต่ละที่มีวิธีจัดการไม่เหมือนกัน ผลลัพธ์คงมองเห็นได้ชัดเจนกว่า

ธีรยุทธย้ำว่า ปัจจุบันคอนเส็ปของผู้ช่วยคนพิการยังมีค่อนข้างชัด หากแต่ขั้นปฏิบัติอาจมีผิดเพี้ยนบ้าง ในไทยมี 2 แนวทำงานคือ หารูปแบบที่เหมาะสมแล้วค่อยๆ ขยาย หรือเริ่มทีเดียวทั้งประเทศ ซึ่งวิธีนี้เรามองว่า หากภาครัฐไม่มีแนวคิดกำกับและไม่มีคนพิการเข้าไปมีส่วนร่วม ก็อาจจะเสียแนวคิดและจัดการในเชิงสงเคราะห์เหมือนเดิม 

พอลองทำแล้วพบว่า รูปแบบจัดการพร้อมกันทั่วประเทศไม่เวิร์ค คนพิการเลยตั้งศูนย์ดำรงชีวิตอิสระ ลักษณะเป็นหน่วยงานภาคประชาสังคม อาสาตัวเข้าไปจัดบริการพีเอ ควบคู่กับหน่วยงานภาครัฐ หลังจากนั้นก็ขยายไปยังจังหวัดชลบุรีและนครปฐม ตอนนี้ก็เป็นเวลา 8 ปีแล้วแต่ก็ยังขยายมากกว่านี้ไม่ได้ จึงเห็นได้ว่า การบริการจัดการพีเอ เพื่อให้ได้ประสิทธิภาพนั้นไม่ใช่เรื่องง่ายเลย 

ความไร้ประสิทธิภาพของการจัดพีเอภาครัฐ คือการให้พีเอ ไปหาลูกค้าคนพิการใกล้บ้านแล้วทำใบสัญญา แค่เริ่มต้นก็ผิดแล้วเพราะไม่ได้สนใจว่า เป็นกลุ่มเป้าหมายตามที่กฎหมายระบุไว้หรือเปล่า เช่น พิการรุนแรง จนไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองในชีวิตประจำวัน  พีเอที่มีจึงเลือกเคสที่ไม่ต้องทำอะไรเยอะ แค่วัดความดัน อ่านหนังสือพิมพ์ให้ฟัง บีบนวด ซื้อขนมมาฝาก นั่งคุยเล่น ฯลฯ โดยไม่ตอบเจตนารมณ์ของกฎหมาย ฉะนั้น พีเอในระบบของรัฐเกินครึ่งนับว่าไม่ประสบผลสำเร็จ จะเห็นว่า จังหวัดที่ประสบความสำเร็จ สำเร็จเพราะไม่ได้ทำด้วยใจ แต่ทำตามคำสั่ง ทำตามนโยบาย

 

พีเอสำเร็จด้วยนโนบาย ไม่ใช่จิตอาสา

เคยมีวิจัยเปรียบเทียบคนพิการที่ได้รับ พีเอ จากศูนย์ดำรงชีวิตอิสระกับ พีเอ ที่ได้รับจาก พมจ. โดยพีเอของ พมจ.จะไม่สามารถบอกคนพิการได้ว่า ได้รับค่าตอบแทนเพราะกลัวคนพิการใช้งานหนัก คนพิการรับรู้ว่า ผู้ช่วยมาด้วยจิตอาสา ไม่มีค่าตอบแทน คนพิการและครอบครัวจึงมองว่า  พีเอ เป็นเหมือนผู้หลักผู้ใหญ่มาเยี่ยมบ้าน ต้องต้อนรับ ต้องทำความสะอาดบ้านรอการมาเยี่ยม ซึ่งสร้างภาระไม่น้อยให้กับคนพิการและครอบครัว

“คนพิการบอกว่า อย่ามาเยี่ยมบ่อยเลย เขาเหนื่อย มาวัดความดันแล้วก็ไป นอกนั้นแม่ฉันก็เป็นคนทำ” ธีรยุทธเล่า

หลังจากนั้นจึงเกิดการประเมินผลแและปรับปรุงวิธีการรับผู้ช่วยกันใหม่ ผู้ช่วยรู้บทบาทตั้งแต่ต้น ต้องประเมินตัวเองว่า รับได้หรือไม่ที่ต้องถึงเนื้อถึงตัวคนพิการ ทั้งช่วยอาบน้ำ จัดการขับถ่าย ฯลฯ ไม่ได้เหมือนกับบทบาทของ อสม.ที่ทำในชุมชน

เรื่องมาตรฐานการคัดคนและจ้างคนก็เป็นอีกเรื่องที่ต้องทำให้เกิด พีเอบางคนไม่ได้ค่าจ้าง ได้เพียงค่ารถ เขาจึงไม่อยากทำงานไกลบ้าน บางคนก็ได้แต่ค่าแรง ไม่ได้ค่าเดินทาง หรือบางคนก็หัวใส เอาค่าเดินทางรวมกับค่าแรง แล้วบอกว่า นี่ไง! ขึ้นเงินค่าจ้างแล้ว เหตุผลเหล่านี้ทำให้ไม่มีใครอยากเป็นพีเอ หนำซ้ำ พมจ.บางจังหวัดไม่อยากจ่ายเงินให้พีเอเพราะไม่อยากจัดการ

ระบบพีเอต้องหมุนเวียนเป็นรุ่นๆ แบบญี่ปุ่น นอกจากนี้ยังสามารถสนับสนุนให้เป็นงานแบบ พีเอ part-time เช่น ทำงานเช้า เย็น หรือเฉพาะเสาร์อาทิตย์  รวมถึงกลุ่มอายุ 40 ขึ้นไป ถ้าเกิดเขามีรายได้เพียงพอยึดเป็นอาชีพได้ กลุ่มนี้จะไม่ค่อยไปไหน ทำยาวเลย ผมกำลังคิดระบบสวัสดิการพีเอแบบร่วมจ่ายสำหรับคนที่พร้อมจ่าย ทั้งๆ ที่มีคนพร้อมจ่ายเยอะแยะ แต่กลับจัดให้ไม่ได้เพราะพีเอที่มีตอนนี้ก็คิวยาวเหยียด คนพิการรุนแรงที่อยากจะใช้บริการในตอนนี้ก็ให้ติดต่อไปที่ศูนย์คนพิการประจำจังหวัดเพราะกฎหมายได้เปิดช่องไว้แล้ว 



ต้องสู้ไปถึงเมื่อไหร่

ธีรยุทธหวังว่า พีเอจะสำเร็จในชาตินี้ คนญี่ปุ่นยังมองว่าเรามาได้ไกลแล้ว ถ้าทำจริงๆ ใช้เวลาไม่นานหรอก นอกจากนี้สิ่งที่เราต้องสู้ไปพร้อมกันคือการสร้างเมืองที่ทุกคนเข้าถึง

เช่นเดียวกับศุภชีพที่คิดว่า คนพิการไม่ใช่กลุ่มผู้ด้อยโอกาสในสังคมแล้ว เขาเป็นผู้บริโภค ต้องเริ่มคิด พัฒนานวัตกรรม คุณอยากได้พีเอต้องผลิตพีเอ ต้องลุกขึ้นมาบอกว่าทำยังไงให้คนพิการ และครอบครัวมีรายได้ การให้เงินเฉยๆ ไม่เกิดประโยชน์ ต้องทำให้องค์กรคนพิการสามารถบริหารจัดการสวัสดิการได้โดยมีรัฐเป็นพี่เลี้ยง  ต้องทำงานให้เกิดการประสาน บนการประเมินมาตรฐานองค์กรได้แก่ ประสิทธิภาพองค์กรมีอะไรบ้าง กรรมการ สถิติ ระเบียบ ต้องกำหนดลักษณะการให้บริการที่ชัดเจนและมีการประเมินความพึงพอใจ เพื่อยืนยันกับประชาชนและรัฐว่าวิธีนี้ได้ผลและสามารถเป็นต้นแบบของศูนย์บริการเพื่อคนพิการได้

 

เรื่องที่เกี่ยวข้อง

ทำไมผู้ช่วยคนพิการ (PA) ถึงเป็นงานที่สร้างสังคมให้เท่าเทียม

ThisAble.me Logo