“เขาไม่ควรถูกปิดกั้นเพราะเป็นออทิสซึม” คุยกับนีท เบญจรัตน์ จงจำรัสพันธ์ พี่สาวของน้องชายที่เป็นออทิสซึม

ตอนเรียนชั้นประถม เราอาจรู้จักใครสักคนที่อยู่ในห้องเรียนโดนเรียกว่า ‘ไอ้เอ๋อ’ ‘ไอ้บ้า’ หรือ ’ปัญญาอ่อน’

ไม่ว่าคุณจะนับพวกเขาเป็นเพื่อนหรือเปล่า แต่พวกเขามักอยู่คนเดียว กินข้าวหรือทำการบ้านคนเดียว พูดน้อย ถ้าไม่นับเสียงโวยวายเพราะโดนเพื่อนคนอื่นในห้องแกล้ง เพื่อนหลายคนแม้จะไม่ได้รังเกียจอะไร แต่ก็ไม่เข้าไปคุยบ่อยนัก หลายคนปล่อยให้เพื่อนอยู่คนเดียวและโดนแกล้งต่อไปจนเป็นเรื่องปกติ

จนได้รู้จักกับ นีท เบญจรัตน์ จงจำรัสพันธ์  นักจิตวิทยาพัฒนาการที่โรงเรียนแห่งหนึ่ง ที่ทำให้รู้ว่า อาการที่เคยพบเจอนั้นเรียกว่า “ออทิสซึม” ตอนอายุ 18 นีทกลายเป็นผู้ปกครองของน้องชายที่มีภาวะออทิสซึมเนื่องจากที่บ้านมีปัญหา ฟังการบอกเล่าเรื่องราวการเติบโตของนีทและน้องชาย ผ่านบทสัมภาษณ์ประสบการณ์ ปัญหาและอุปสรรคในฐานะพี่สาวของน้องที่เป็นออทิสซึม

น้องชายเป็นคนยังไง

นีท: ตอนนี้น้องชายอายุ 22 ปี  ถ้าเราไม่เคยคุยกับเขาก็จะรู้สึกว่าเหมือนคนธรรมดาคนหนึ่ง หน้าตาดี แต่พอเริ่มคุยจะรู้สึกว่าเขาแปลกๆ เพราะเขามีข้อจำกัดเรื่องการสื่อสาร ไม่รู้ว่าจะสื่อสารกับคนอื่นยังไง ถามมาจะตอบยังไง เป็นอาการปกติของคนเป็นออทิสซึม  

เขามีปัญหาเรื่องการเข้าสังคม การสื่อสารและการปรับตัว ไม่ค่อยมีเพื่อน  เวลาเจอปัญหาบางอย่างที่ต้องแก้ไขเฉพาะหน้า น้องชายจะทำไม่ได้ บ้านเราโชคดีที่รู้เรื่องนี้เร็ว ตั้งแต่ขวบครึ่ง พ่อแม่ส่งน้องไปเรียนโรงเรียนเฉพาะของเด็กออทิสติก จน  3 ขวบหมอก็ประเมินว่า น้องเรียนร่วมได้ เขาจึงเรียนร่วมนับจากนั้นเป็นต้นมา

ตอนเรียนชั้นประถมไม่ค่อยมีปัญหาเพราะครูดูแลค่อนข้างดี แต่พอถึงชั้นมัธยม รูปแบบการเรียนและกลุ่มเพื่อนก็เปลี่ยนไป เด็กโตมีความคิดเป็นของตัวเอง แม้น้องอาจปรับตัวยากกว่าคนอื่นหน่อย แต่ก็สามารถเรียนได้ไม่เคยซ้ำชั้น จนตอนนี้เรียนจบปริญญาตรีและทำงานเรียบร้อยแล้ว    

รู้สึกยังไงเมื่อต้องกลายเป็นผู้ดููแลน้อง

พอที่บ้านมีปัญหา เรากับน้องต้องย้ายมาอยู่บ้านป้าแบบกระทันหัน จนเหมือนกลายเป็นคุณแม่ไปโดยปริยาย ทั้งๆ ที่ไม่มีความรู้อะไรเลย จากที่เคยได้ไปเที่ยวกับเพื่อนก็ทำไม่ได้  ชีวิตเราเหลือแค่การเรียนกับน้องชาย

เราได้คำแนะนำเรื่องการดูแลน้องจากหมอ ที่มักบอกว่า เวลามีปัญหาให้ถามน้องเสมอว่าปัญหาคืออะไร และควรต้องแนะนำวิธีแก้ปัญหาด้วย อย่างเวลาเขาถูกเพื่อนแกล้ง เราเคยคิดว่ายอมๆ ไปเถอะ เดี๋ยวก็เลิกแกล้งเอง แต่กลับไม่ได้ผล เด็กที่แกล้งไม่รามือ พอเห็นว่าแกล้งแล้วไม่มีการตอบโต้ก็ยิ่งแกล้งแรงขึ้นเรื่อยๆ

หมอแนะนำให้เราเปลี่ยนแต่ก็ต้องแบกรับความเสี่ยง  หากน้องต่อต้านก็เสี่ยงที่จะถูกแกล้งหนักขึ้น โดยการยืนยันสิทธิตัวเอง ปกป้องตัวเองเบื้องต้น เช่น การถามกลับอย่างชนเราเพราะอะไร ซ่อนของเราทำไม แต่หากเป็นเรื่องที่หนักหนากว่านี้ คงต้องปล่อยให้เป็นหน้าที่ของครูและทางโรงเรียน

ปัญหาเวลาไปโรงเรียนคืออะไร

การมีเพื่อน ยิ่งในช่วงวัยรุ่นที่เพื่อนเป็นปัจจัยสำคัญ การที่น้องเข้าไปเรียนตอนเทอมสอง แล้วคนอื่นมีเพื่อน กันหมดแล้ว น้องเราก็ไม่รู้ว่าจะเข้าหาเพื่อนยังไง การทักทายของเขาดูแล้วเหมือนเป็นหุ่นยนต์ เป็นบทสนทนาแข็งๆ

พฤติกรรมนี้ของน้องทำให้เพื่อนๆ รู้สึกแปลกแยก น้องจึงถูกแกล้งทั้งทางคำพูด การล้อเลียน โดนด่าเรื่องอัตลักษณ์ทางเพศเพราะเขาพูดน้อยและเรียบร้อย รวมถึงถึงขั้นถูกทำร้ายร่างกาย เช่น ผลัก    

ชีวิตในมหาวิทยาลัยเป็นอย่างไร

การแกล้งและถูกรังแกลดน้อยลง อาจเป็นเพราะคนรอบข้างเข้าใจมากขึ้น แต่ปัญหาอย่างอื่นกลับเพิ่มมากขึ้น เช่น เรื่องข้อสอบ คนที่มีภาวะออทิสซึมนอกจากมีปัญหาเรื่องการเข้าสังคมแล้ว ก็ยังมีเรื่องภาษาที่สื่อสารออกมาเป็นก้อนๆ ขาดการเชื่อมโยง ฟังดูแล้วเหมือนหุ่นยนต์ น้องเรียนคณะบริหารที่สอบแบบข้อเขียน  พอเขามีปัญหาเรื่องการสื่อสาร เราจึงต้องช่วยอ่าน ช่วยดู แก้ไขและฝึกทำกันไปพร้อมกับเขา

แล้วงานตอนนี้ล่ะ

ตอนนี้น้องเขียนคอนเทนต์เกี่ยวกับเกมส์ เป็นความชอบตั้งแต่เด็ก เขารู้ว่าอยากทำงานด้านเกมส์ แต่ไม่รู้ต้องทำยังไง เราก็มีหน้าที่หาข้อมูล แนะนำน้อง

เรามีความสุขมากเวลาที่น้องชายไปทำงาน เพราะน้องชอบกลับมาเล่าเรื่องความสุขในที่ทำงาน เขาไม่มีปัญหากับเพื่อนร่วมงานและได้รับความเอ็นดูจากทุกคน เหตุการณ์สมัยประถมจนถึงมหาวิทยาลัย ทำให้เขาเรียนรู้ที่จะปรับตัวให้ดีขึ้น ถึงวันนี้เขายังพูดจาดูแข็งๆ อยู่บ้าง แต่ก็ไม่ได้ทำให้เกิดความรู้สึกที่แปลกแยกอะไรกับคนรอบข้างอีกแล้ว

เราเรียนรู้อะไรจากการอยู่ร่วมกับคนที่มีภาวะออทิสซึม

แรกๆ ยากมากที่ต้องสอนและดูแลเขา  ไม่ใช่แค่เขาที่กดดัน แต่ตัวเราเองก็กดดันด้วยว่า จะดูแลดีเหมือนแม่ไหม จะแก้ไขปัญหาได้หรือเปล่า กว่าจะพ้นช่วงนี้ได้ก็อาศัยลุงและป้าช่วย ให้คำปรึกษาและชี้แนะเราอีกที   

เราเคยเหวี่ยงน้องและอารมณ์เสียมากเพราะไม่พร้อมสอน ตอนนั้นเราเรียนปี 4 และมีงานที่ต้องทำ พอดีกับที่น้องเองก็มีงาน 4 ชิ้นที่ต้องส่ง เขาวางแผนไม่ดีพอว่าชิ้นไหนควรทำก่อน หลัง เช่น ชิ้นที่ 1 ต้องส่งก่อนชิ้นที่ 3 แต่กลับทำชิ้นที่ 3 ก่อน เราก็ปรี๊ดแตก ดุเขาและทะเลาะกัน เมื่อได้ทบทวนจึงรู้ว่า น้องไม่รู้จึงทำแบบนั้น และเป็นหน้าที่เราที่ต้องบอกให้รู้ ก็เลยไปขอโทษ พร้อมกับสัญญาว่า จะควบคุมอารมณ์มากขึ้น และกล้าที่จะขอเวลาก่อนหากไม่สามารถที่จะช่วยสอนหรือให้คำแนะนำได้           

อะไรคือสิ่งที่สังคมควรรับรู้เกี่ยวกับคนที่มีภาวะออทิสซึม

เรื่องที่ทั้งสังคมและคนใกล้ตัวควรรู้คือ ไม่ควรตัดสินเขาว่าทำอะไรได้ และทำอะไรไม่ได้  ตอนช่วงน้องเรียนปี 4 มีคนถามน้องว่า จบไปอยากทำอาชีพอะไร น้องตอบว่า อยากทำการตลาด หลายคนกลับบอกว่า น้องไม่เหมาะกับการตลาดเพราะต้องใช้การสื่อสาร แต่เราไม่เคยคิดแบบนั้น เขาไม่ควรถูกปิดกั้นและตัดสินว่าทำไม่ได้เพราะเป็นออทิสซึม

ในฐานะผู้ปกครองและคนใกล้ตัว เราควรหาวิธีช่วยสนับสนุนให้ถึงเป้าหมายในแบบที่เขาอยากเป็นและ  หากเป้าหมายนั้นล้มเหลวหรือไปต่อไม่ได้จริงๆ ก็ต้องคอยช่วยบรรเทาหรือเปลี่ยนเป้าหมายใหม่ สิ่งสำคัญที่เราทุกคนควรจะมีให้คนที่มีภาวะออทิสซึมก็คือ การให้โอกาสและการส่งเสริม มากกว่าที่จะสร้างเกราะหรือปิดกั้นว่า เขาเป็นอะไรได้หรือไม่ได้ด้วยข้อจำกัดของเขา