มากกว่าผู้ช่วยคนพิการ คือ"PA"เป็นเครื่องมือแห่งการดำรงชีวิตอิสระ

“ฉันไม่ต้องการแม่เพิ่มอีกคน เพราะฉันมีอยู่แล้วคนนึง แม่บังคับให้ฉันใส่เสื้อผ้าหนาๆ อุ่นๆ เมื่อต้องออกไปนอกบ้านได้ แต่ไม่ใช่กับพีเอ” เพนนี เพพเพอร์ นักสิทธิด้านคนพิการกล่าว

เพพเพอร์ ผู้เขียนหนังสือ First in the World Somewhere  ที่เล่าถึงเรื่องความแตกต่าง อัตลักษณ์และการต่อสู้เพื่อความเท่าเทียม ตั้งข้อสังเกตระหว่างความแตกต่างของคำว่า ผู้ช่วย หรือพีเอ (Personal Assistant) และผู้ดูแลแบบไม่เป็นทางการ (Informal carer) ว่า พีเอที่ดีจะรู้ว่า คนที่จ้างพวกเขานั้นมีสิทธิและสามารถตัดสินใจในเรื่องต่างๆ ในชีวิต และเลือกทางเลือกได้ด้วยตัวเอง เพราะชีวิตความเป็นอยู่ไม่ได้เกิดขึ้นเพียงเพราะมีอาหารหรือน้ำกิน หรืออาศัยอยู่ในบ้านเท่านั้น แต่มันมีปัจจัยมากกว่านั้น

พีเอเป็นโมเดลที่สนับสนุนการใช้ชีวิตอย่างอิสระ เพื่อเติมเต็มศักยภาพของคนพิการผ่านการสรรหาและจ้างโดยตรง มากกว่าที่จะรอการช่วยเหลือหรือสนับสนุนจากรัฐหรือองค์กรดูแลสุขภาพอื่นๆ คนพิการ 70,000 คนในอังกฤษจ้างพีเอสูงถึง 145,000 คน การเป็นพีเอนั้นมีข้อกำหนดน้อยกว่างานดูแลชนิดอื่นๆ แต่เป็นการวัดคุณภาพจากข้อกำหนดที่มีความเฉพาะด้าน แม้จะเป็นงานดูแล แต่พีเอเป็นงานที่มีค่าตอบแทน ไม่เหมือนกับงานดูแลโดยคนในครอบครัวหรือเพื่อน เป็นเรื่องของทางเลือก การควบคุมและความมีอิสระ คนดูแลอาจทำหน้าที่ได้เพียงร้อยละ 10 ในขณะที่พีเอทำหน้าที่อีกร้อยละ 90 ที่เหลือ ซึ่งอาจรวมไปถึงการติดต่อกับคนรอบข้างแทนเจ้าตัว ช่วยให้พวกเขาไปทำงาน ไปดูหนังหรือแม้แต่ไปพักผ่อนวันหยุด

ความท้าทายของการเป็นพีเอคือการจำกัดความหน้าที่ที่พวกเขาต้องทำ เพราะหน้าที่ของพีเอแต่ละคนจะขึ้นอยู่กับแต่ละคนพิการที่พวกเขาทำงานด้วย เหมือนอย่างเพพเพอร์ เธอต้องการให้พีเอช่วยในเรื่องงานจัดการ ช่วยเธอไปไหนมาไหนภายในบ้าน และจัดการเรื่องส่วนตัว เธอต้องการพีเอที่มีความมั่นใจและไม่ตื่นตกใจง่ายเมื่อต้องเจอสถานการณ์ต่างๆ เช่นในเวลาที่เธอเร่งรีบสุดๆ หรือแม้แต่การช่วยเธอสวมเครื่องประดับบนหน้าอก ในเวลาที่เธอต้องขึ้นแสดงโชว์ในลอนดอน

วิคกี้ มอฟเฟตเป็นพีเอให้กับชายวัย 50 ปี มาร์ติน ไซมอนเป็นเวลา 8 เดือนแล้ว เธอช่วยเขาในเรื่องการเดินทางและการดูแลกิจวัตรประจำวัน รวมไปถึงจัดการการเข้าร่วมงานประชุมเรื่องคนพิการ พวกเขาจะใช้เวลาระหว่างนั่งในรถเพื่อคุยงานกัน ซึ่งเธอกล่าวว่าถึงแม้งานจะไม่มีอะไรตายตัว แต่นี่ก็เป็นงานที่หนักเอาเรื่อง นอกจากงานหนักแล้ว ความสัมพันธ์ระหว่างพีเอและผู้รับบริการอาจจะต้องดีกว่าคู่รักที่แต่งงานกันเสียอีก เพราะเมื่อไหร่ที่ผู้รับบริการต้องการเพียงแค่พีเอที่ทำตัวเหมือนหุ่นยนต์ ความสัมพันธ์ของพวกเขาก็จะทำงานได้ยากทันที

ไซมอน ซึ่งจ้างพีเอมานานกว่า 8 ปี เห็นด้วยว่าการจ้างพีเอที่เหมาะสมนั้นเป็นเรื่องที่ท้าทาย ด้วยนิสัยชอบผจญภัยกับสิ่งใหม่ๆของเขา เขาจึงมองหาคนที่กระตือรือร้น เชื่อถือได้ และชอบการผจญภัย และการทดลองงานอาจช่วยให้เจอกับคนที่ถูกใจได้ง่ายกว่า

ทอม เชคสเปียร์ ผู้เชี่ยวชาญด้านคนพิการของมหาวิทยาลัยอีสแองเกลียร์ศึกษาเกี่ยวกับเรื่องความสัมพันธ์ของผู้ช่วย และพบว่า ผู้รับบริการเกือบทั้งหมดรายงานปัญหาความไม่พอใจ ซึ่งส่วนใหญ่เป็นปัญหาในทางปฏิบัติ เช่น พีเอไม่ชอบสัตว์เลี้ยงและมีปัญหาในการอยู่ร่วมกัน นิสัยส่วนตัว หรือความสัมพันธ์ที่อึดอัดมากเกินไป

หลัง 26 ปีของการใช้บริการพีเอของเพพเพอร์ พีเอของเธอมีทั้งคนที่เป็นศิลปิน และคนที่เป็นครีเอทีฟในด้านต่างๆ รวมถึงนักศึกษาที่สามารถทำงานพาร์ทไทม์ได้ในระหว่างที่พวกเขาเรียนอยู่ อย่างไรก็ดี มีสิ่งที่เธอกังวลเช่น การเกิดขึ้นของเบรกซิสที่อาจทำให้การหาคนทำงานยากขึ้น หรือการที่ระบบพีเอเคยอยู่ในการสนับสนุนของกองทุนสำหรับการอยู่อาศัยแบบอิสระตั้งแต่ปี 2015 แต่ก็เพิ่งถูกยกเลิกโดยรัฐบาล และให้อำนาจกับหน่วยงานท้องถิ่นเป็นคนจัดการเงินแทน จึงทำให้เธอต้องเหมือนเสี่ยงดวงว่า หน่วยงานท้องถิ่นจะมีมาตรการต่อเรื่องนี้อย่างไร

หากยังนึกไม่ออกว่าพีเอสำคัญอย่างไร นาเดีย คลาร์ก วัย 25 ปีจากเวสต์ยอร์กเชีย ซึ่งมีภาวะซีรีบรัล เพาร์ซี และหูหนวก เธอจ้างพีเอถึง 8 คนเพื่อช่วยให้ไปเรียน ทำงาน เข้าสังคมและท่องเที่ยวได้ สำหรับนาเดีย พีเอเป็นมากกว่าแค่ผู้ช่วย แต่ทำให้เธอมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น เธอเล่าว่า หากไม่มีพีเอ เธอคงต้องถูกทิ้งเดียวดายและเผชิญกับปัญหาด้านสุขภาพจิต และถึงแม้พ่อและแม่ยังยืนยันที่จะเป็นคนเลี้ยงดูเธอ เธอก็ยังคงรู้สึกว่าตัวเองเป็นเด็กและเหงาอยู่ดี

คลาร์กใช้เงินส่วนตัวในการจ้างพีเอ 8 คน และเลือกใช้การซัพพอร์ทแบบนี้ตั้งแต่เธออายุ 8 ปี พีเอทำให้เธอสามารถไปโรงเรียน มหาวิทยาลัย ทำงาน ทำให้เด็กหรือผู้ใหญ่ได้มีทักษะทางสังคมที่เติบโตตามวัย และเหนือสิ่งอื่นใดคือการได้เป็นอิสระจากครอบครัว

“พีเอสำคัญกับฉันทั้งในแง่การติดต่อสื่อสาร การเข้าสังคม พวกเขาเป็นหู มือ และร่างกายในเวลาที่ต่างกัน นอกจากนี้ยังเป็นคนที่คอยดูแลเรื่องอารมณ์และจิตใจด้วย” คลาร์กกล่าว

ครอบครัวของคลาร์กนั้นเป็นนักเที่ยวรอบโลก และสำหรับตัวเธอเอง ก็เพิ่งจะออกเดินทางท่องเที่ยวด้วยตัวเองพร้อมกับพีเอ 2 คน เมื่อ 2 ปีที่ผ่านมาในออสเตรเลีย ฮ่องกงและสิงคโปร์

หนึ่งในพีเอของคลาร์กคือเมลานี ทิปเลดี้ ซึ่งพวกเขาทำงานร่วมกันมานานกว่า 4 ปี เธอเป็นคนที่ทำได้หลายอย่างและมีความสุขเวลาเห็นคลาร์กเต้นบนฟลอร์เต้นรำในโฮสเทลที่พวกเขาไปเที่ยวกลางคืนด้วยกันจนเกือบเช้า คลาร์กกล่าวว่าพีเอของเธอช่วยเหลือเมื่อเธอต้องการดื่มคอกเทลในแก้ว และเมื่อเธอรู้สึกปลอดภัยพอที่จะลุกขึ้นเต้น พวกเขาก็พยุงเธอลุกขึ้น และเกาะเกี่ยวเธอไว้ขณะเต้นรำบนฟลอร์ นอกจากนี้พวกเขายังอธิบายเธอด้วยภาษามือเมื่อคนอื่นๆ ต้องการคุยกับเธออีกด้วย และเหตุการณ์ทั้งหมดนี้จะเกิดขึ้นไม่ได้เลยหากคลาร์กไม่มีอำนาจในการตัดสินใจในเรื่องของตัวเองกับพีเอ เมื่อมีอำนาจที่จะตัดสินใจ คลาร์กก็สามารถวางแผนชีวิตตัวเองได้อย่างไม่มีข้อจำกัด

 

 

แปลและเรียบเรียงจาก

https://www.theguardian.com/social-care-network/2018/apr/09/living-with-disability-personal-assistants-are-my-ears-hands-and-body

https://www.theguardian.com/social-care-network/2018/apr/09/personal-assistants-in-social-care

ThisAble.me Logo