สำรวจผลกระทบในการใช้ชีวิตของคนตาบอดที่ต้องใช้มือเพื่อสัมผัสสิ่งของในการนำทาง และคนพิการด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ที่ปอดของพวกเขาไม่แข็งแรงนักว่า ในภาวะที่โควิด-19 กำลังระบาดอย่างรวดเร็ว พวกเขาใช้ชีวิตกันอย่างไร มีข้อกังวลอะไรที่ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิต ไปถึงการเยียวยาช่วยเหลือที่ผ่านมาเป็นอย่างไร
รถเมล์- ภณิตา ชวภัทรนากุล เป็นโรค Spinal Muscular Atrophy ซึ่งทำให้กล้ามเนื้อของเธออ่อนแรงลงเรื่อยๆรวมทั้งมีปัญหาเรื่องทางเดินหายใจและปอดอยู่แล้ว ทำให้เมื่อไหร่ก็ตามที่เป็นหวัดก็จะเป็นมากกว่าคนอื่น
“เราไม่ค่อยมีแรงจนทำให้คายเสมหะไม่ออก เสมหะเลยไปสะสมที่ปอดเยอะ เวลาเป็นหวัดจะหายช้ากว่าคนทั่วไปหรือบางทีก็ทำให้ปอดติดเชื้อจนต้องนอนโรงพยาบาลทั้งที่เป็นหวัดธรรมดา
“พอมีโควิด-19 รู้สึกกังวลมากเพราะโควิด-19
เป็นเชื้อที่ทำลายปอดโดยตรง พอปอดเราไม่แข็งแรงอยู่แล้ว มีความเสี่ยงเรื่องระบบทางเดินหายใจอยู่แล้ว ตัวเราจึงห้ามเป็นเด็ดขาด เพราะคิดว่า ถ้าเป็นอาจจะไม่สามารถมีแรงเหมือนเดิมได้อีกแล้ว ขนาดหวัดธรรมดาเรายังแอดมิดและปอดอักเสบติดเชื้อ พอกลับมาแรงก็ตก เลยทำให้อะไรที่เคยเป็นแพลนแล้วงดได้ก็จะงดไปหมด
“ถ้าต้องออกไปไหนจริงๆ ตอนนี้ก็จะใส่หน้ากาก พกเจลแอลกอฮอล์ล้างมือและสเปรย์แอลกอฮอล์เพื่อฉีดตรงที่เราจะสัมผัส เวลาไปนั่งกินข้าวที่ไหนก็จะฉีดที่โต๊ะก่อนแล้วก็มีเครื่องฟอกอากาศพกพาไปด้วย ไม่งั้นก็หยุดกิจกรรมเสี่ยง ช่วงนี้ก็ต้องกินวิตามินมากขึ้น และพ่นแอลกอฮอล์ตรงปุ่มบังคับวีลแชร์
“สำหรับเรา พอจะมีหน้ากากอยู่แล้วตั้งแต่ตอนมีปัญหาฝุ่น ยังพอใช้ในช่วงนี้ประกอบกับที่เราไม่ค่อยออกจากบ้าน แต่ถ้าถามว่าวันนึงถ้าหมดแล้วคิดว่าจะหาซื้อไม่ได้แน่ๆ ราคาก็สูงถึงขั้นเลวร้าย หน้ากากอันหนึ่งราคา 40-50 บาท ถ้าเกิดคนทำงานรายได้แค่ค่าแรงขั้นต่ำต้องมาเสียเงินกับของพวกนี้ จะพอได้ยังไง เราอยากให้รัฐบาลทำให้ปัญหานี้จบเร็วที่สุด อยู่กันแบบนี้ไม่มีใครใช้ชีวิตได้ งานที่กระทบก็ทำไม่ได้ บ้านเราขายของก็เดือดร้อนมาก การปล่อยให้คนพยายามกันเอง เลยไม่เวิร์ค อยากให้มีมาตรการเชิงบังคับ ทำให้คนเห็นว่า ทำไมเราควรสนใจสุขภาพตัวเอง และระวังจะเป็นพาหะให้คนอื่น
“เรื่องสิทธิในการรักษาจริงๆแล้วไม่ค่อยรู้ รู้แค่ว่าเรามีสิทธิประกันสังคม ถ้าอยู่ในกลุ่มเสี่ยง มีไข้ หรือเจอคนที่เสี่ยงก็จะตรวจให้ อยากให้บอกข้อมูลมากกว่านี้ ให้ทุกคนรู้เลยว่าไปตรวจที่ไหนราคาเท่าไหร่ ที่ไหนตรวจฟรี เป็นแบบไหนถึงตรวจฟรี เพราะบางทีเราพยายามหาข้อมูลแล้วแล้วก็จะเจอว่าอันนี้ฟรี แต่มีข้อยกเว้นตัวเล็กๆ และอยากให้คนในภาวะกลุ่มเสี่ยงและคนพิการได้รับการตรวจโดยไม่ต้องรอให้เสี่ยงขนาดนั้น
แพรว- เพทาย จิรคงพิพัฒน์ มีภาวะของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด DSMA- Distal Spinal Muscular Atrophy และต้องใช้เครื่องช่วยหายใจเล่าว่า หากเธอติดโควิด-19 ก็น่าจะอาการหนักเอาการเพราะเดิมทีเธอมีปัญหาด้านระบบหายใจอยู่แล้ว ก่อนหน้านี้เคยเป็นไข้หวัดสายพันธุ์ใหม่ จนทำให้ปอดติดเชื้อ ต้องนอนโรงพยาบาลกว่า 2 อาทิตย์และต้องใช้เครื่องช่วยหายใจตลอด 24 ชม. หลังจากหายดีก็ยังต้องฝึกหายใจ ฝึกพูดใหม่นานถึง 3 เดือนกว่าจะกลับมาใช้ชีวิตได้ปกติ โควิด-19 เลยเป็นอะไรที่ค่อนข้างน่ากลัวสำหรับเธอ
“ตอนที่ป่วยจากปอดติดเชื้อ ก็เริ่มจากเป็นไข้ เบื่ออาหาร ไอมีเสมหะ นอนซมอยู่บ้านเกือบอาทิตย์ จนเริ่มเหนื่อยเวลาถอดเครื่องช่วยหายใจถึงได้เอะใจ แม้แต่จะไปโรงพยาบาลยังไม่ไหว ต้องเรียกรถพยาบาล พอไปถึงก็โดนแหย่จมูกไปตรวจเชื้อ จำไม่ได้ว่าตอนนั้นผลออกมาเป็นอะไร น่าจะไข้หวัด 2009 ทำให้ปอดอักเสบ จับออกซิเจนได้ต่ำระดับ 90 ต้นๆ แล้วเราก็คายเสมหะด้วยตัวเองไม่ได้ทำให้หายช้ากว่าคนปกติและได้ใช้ยาตัวหนึ่งที่เหมือนกับยารักษาโควิด-19 คือ Oseltamivir หรือ Tamiflu
“ถ้าถามว่าใช้ชีวิตยากยังไง ตอนนี้ไม่ออกไปไหนเลยถ้าไม่จำเป็น โดยเฉพาะพื้นที่เสี่ยงคนเยอะ ตั้งแต่โรคเริ่มระบาดเลื่อนนัดหมอมา 2 ครั้งแล้วและเพราะปอดเราอ่อนแรงอยู่แล้ว ถ้าต้องใส่หน้ากากอนามัยก็จะเหนื่อยมาก จึงต้องเลี่ยงออกไปเผชิญผู้คน ตอนนี้ก็เป็นห่วงคนรอบข้างมากกว่า เพราะเขายังต้องออกไปข้างนอก มีความเสี่ยงมากกว่า ถ้ามีคนในบ้านติดขึ้นมาก็ไม่มีคนดูแลเรา หรือเราอาจติดด้วย ไม่โอเคทั้งสองแบบ
“ตอนนี้ก็ทำได้แค่จัดการตัวเองและคนในครอบครัว ล้างมือบ่อยๆ หรือใช้เจลแอลกอฮอล์ การที่ของขาดตลาดไม่ว่าเพราะใครกักตุนก็ส่งผลกระทบกับคนที่จำเป็นต้องใช้ เราใช้หน้ากากผ้าไม่ได้เลย หรือเวลาเห็นคนที่ป่วยติดเตียงต้องใช้แอลกอฮอล์ทำแผล แล้วหาซื้อไม่ได้นี่โคตรเศร้าใจ ปัจจุบันก็ยังไม่มีการช่วยเหลือจากรัฐบาลและไม่ได้ต้องการให้รัฐช่วยแบบเฉพาะเจาะจงแค่พวกเรา แต่อยากให้มีมาตรการที่เข้มข้นเพื่อทำให้โรคนี้สงบโดยเร็วที่สุด ก่อนจะกระจายไปทุกหย่อมหญ้า และในหลายมาตรการที่ออกมาแล้วก็อยากให้บังคับควบคุมให้จริงจังด้วย”
พลอย- สโรชา กิตติสิริพันธุ์ หญิงสาวตาบอดมองว่าในสถานการณ์โควิด-19 คนตาบอดมีความเสี่ยงมากเนื่องจากพวกเขาต้องสัมผัสสิ่งต่างๆ รอบตัวอยู่ตลอดเวลา
“ความอันตรายของโรคนี้คือ การที่โรคแพร่กระจายไปได้ขณะที่ผู้ติดเชื้อยังไม่แสดงอาการ และโรคเป็นอันตรายต่อผู้สูงอายุ และผู้มีโรคประจำตัว เนื่องจากเราไม่มีโรคประจำตัว และยังอยู่ในวัยแข็งแรง จึงกังวลว่า อาจจะติดแล้วแพร่เชื้อไปให้พ่อกับแม่ ทำให้ไม่กล้าออกจากบ้าน ถึงออกจากบ้านก็พยายามสวมหน้ากาก สวมแว่น พกเจลล้างมือ และระวังไม่ใช้มือสัมผัสสิ่งต่างๆ รวมทั้งพยายามสัมผัสคนอื่นให้น้อยที่สุด ซึ่งทำได้ยากพอสมควร
“การเป็นคนตาบอดนั้นค่อนข้างมีความเสี่ยงมากเพราะรับรู้สิ่งรอบตัวด้วยการสัมผัส มีโอกาสมากที่จะสัมผัสถูกบริเวณที่มีเชื้อโรค แล้วเผลอขยี้ตาหรือหยิบขนมเข้าปาก เขาไม่รู้ว่า บริเวณรอบตัวนั้นปลอดภัยหรือไม่ปลอดภัย เช่น อาจจะมีคนทีท่าเหมือนเป็นไข้อยู่ใกล้ๆ แต่คนตาบอดก็ไม่รู้ จึงไม่ทันระวังป้องกันตนเอง และเนื่องจากคนตาบอดจำเป็นต้องพึ่งพาผู้อื่นให้ช่วยเหลือบางสถานการณ์ในชีวิตประจำวัน เช่น การเดินทาง การหยิบสิ่งของหรือขอให้ช่วยอธิบายสิ่งต่างๆ เมื่อเดินทางออกนอกบ้าน จึงเลี่ยงการปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่นได้ยากมาก เขาไม่สามารถขับรถส่วนตัวได้ ถ้าไม่มีใครขับรถพาไป ก็จำเป็นต้องใช้การเดินทางสาธารณะซึ่งมีความเสี่ยงแบบที่ได้บอกไป
“มาตรการในการป้องกันหรือดูแลตัวเองของเราคือ พยายามไม่ออกจากบ้านถ้าไม่จำเป็น หรือ หากจำเป็นต้องออกจากบ้าน จะเดินทางไปกับคนที่มองเห็นที่ช่วยเหลือดูแลเราได้ เพื่อลดการพึ่งพาคนแปลกหน้า สวมหน้ากากและพกเจลล้างมือติดตัวเสมอ
“อยากให้รัฐจัดหาหน้ากากอนามัยและเจลล้างมือให้พอสำหรับทุกคน โดยเฉพาะกลุ่มคนตาบอดที่จำเป็นต้องสัมผัสสิ่งต่างๆ อยู่บ่อยๆ นอกจากนี้อยากให้รัฐมีมาตรการช่วยเหลือผู้ที่ตกงาน ให้มีรายได้ และมีงานทำ เพราะถ้าคนมีเงินพอจะซื้อหาอาหารกิน คนก็จะแข็งแรง ถ้าคนมีเงินพอจะซื้อหาอุปกรณ์ป้องกันตนเอง คนก็จะไม่สบายน้อยลง และถ้าคนมีงานทำ คนก็จะรู้สึกมั่นคงไม่ฟุ้งซ่าน ในที่สุดก็น่าจะอดทนจนผ่านปัญหาโรคระบาดครั้งใหญ่นี้ไปได้
“ส่วนตัวเราเป็นคนที่เสพสื่อน้อย ดูทีวีน้อย ส่วนใหญ่จะรับฟังจากคนในบ้าน คนตาบอดพอเข้าถึงสื่อได้ การมีอินเตอร์เน็ตยิ่งทำให้เราเข้าถึงข้อมูลข่าวสารมากขึ้น แต่สิ่งที่คิดว่าเป็นปัญหาก็คือ เรื่องความถูกต้อง สารที่รับมาจะชัวร์หรือไม่ ถูกต้องแค่ไหน นี่ไม่ใช่ปัญหาแค่สำหรับคนตาบอดอย่างเดียว เป็นปัญหาสำหรับคนทั่วไปเหมือนกัน สื่อเองจึงควรทบทวนถึงความถูกต้องและประโยชน์ของข่าวที่รายงานออกไปด้วย”
เลาะ- บุญฤทธิ์ จันทร ชายตาบอดมีความกังวลต่อการใช้ชีวิตแบบ social distancing เพราะในขณะที่ทุกคนใช้ชีวิตแบบมีระยะห่าง คนตาบอดยังต้องการความช่วยเหลือจากคนรอบข้างในการใช้ชีวิตประจำวันอยู่เหมือนเดิม
“ถ้าถามว่าโควิด-19 สร้างผลกระทบต่อเราอย่างไรบ้าง ก็ต้องบอกว่าหลายด้าน หลายครอบครัวต้องสูญเสียรายได้ ผมเองก็ต้องเรียนออนไลน์ ก็ดีเพราะไม่ต้องเดินทาง แต่ก็ทำให้เราขาดปฏิสัมพันธ์ทางสังคม
“เรากังวลเพราะการบริหารจัดการของภาครัฐที่ไม่มีแนวทางอย่างเป็นระบบและชัดเจน ยังเห็นคนที่ไม่เข้าใจในเรื่องความรู้ด้านโรค และเรื่องการป้องกันเท่าที่ควร ยังมีความเคลือบแคลงในมาตรการการกักกันอยู่ และอีกสิ่งหนึ่งที่น่าจะกระทบคนตาบอดอย่างผมแน่นอน คือ social distancing เพราะหากเราเดินทางไปในพื้นที่ที่ต้องขอความช่วยเหลือหรือมีคนพาเดิน ไม่ว่าจะเป็นการข้ามถนน หรือว่าการเดินตามตรอก ซอก ซอย มาตรการนี้ก็อาจจะทำให้คนตาบอดลำบากอยู่บ้าง และคนตาบอดอาจจะต้องระมัดระวังมากกว่าเมื่อได้รับความช่วยเหลือจากคนอื่น เช่น กรณีที่มีคนเดินมาจับมือเรา หรือเราไปสัมผัสผู้อื่น ไม่เช่นนั้นอาจเกิดความเสี่ยงกับทุกคน
“มาตรการป้องกันตัวเองของผมคือ พกเจลล้างมือตลอด ใส่หน้ากากเมื่อต้องออกพื้นที่ชุมชน สาธารณะหรือบริการขนส่งสาธารณะต่างๆ หลีกเลี่ยงการจับสิ่งของและโดนตัวผู้อื่นโดยไม่จำเป็น สุดท้ายก็กินร้อนช้อนกลาง กินของสดสะอาด
“สำหรับคนพิการเองอาจจะไม่จำเป็นต้องมีการช่วยเหลืออะไรเป็นพิเศษ เราคาดหวังให้เขามีมาตรการป้องกันโรคสำหรับทุกคน อยากให้การตรวจเป็นบริการที่ทุกคนเข้าถึงได้ อยากให้ดูนโยบายการทำประกันที่บางบริษัทห้ามคนพิการทำเพราะมองว่าเป็นกลุ่มอ่อนแอ ซึ่งผิดกฏหมาย รัฐต้องเข้าไปจัดการอย่างจริงจัง สุดท้ายคือ อยากให้มีการสนับสนุนอุปกรณ์เพื่อป้องกันโรค โดยเฉพาะกับกลุ่มคนที่มีความเปราะบาง หรือกลุ่มคนที่เข้าถึงอุปกรณ์ได้อย่างยากลำบาก”
