เพราะเราล้วนอยากมีชีวิตที่ลิขิตเอง : หลากบทเรียนที่ฉันรู้จากผู้อื่น

2019-09-24 09:50

1

ช่วงแรกของการทำงานที่ Thisable.me ผมไม่เข้าใจประเด็นการดำรงชีวิตอิสระของคนพิการ หรือที่เรียกกันว่า IL (Independent Living) เท่าไหร่นัก รู้แค่ว่า เป็นหลักการที่ทำให้คนพิการได้ใช้ชีวิตด้วยตนเอง คิดเอง ตัดสินใจเอง แต่ก็ไม่รู้ว่า แล้วทำไมจะต้องมีหลักคิดนี้ในเมื่อใครๆ ก็ล้วนมีอิสระภาพทางการตัดสินใจทั้งนั้น หากไม่นับบุคคลที่รับโทษอยู่ในเรือนจำซึ่งไร้ซึ่งอิสระภาพ

หลังจากนั้นไม่นาน ผมได้มีโอกาสลงพื้นที่เพื่อเขียนเรื่องผู้ช่วยคนพิการ โดยเล่าเรื่องของ “พี่วรรณ” ชายผู้ออกเดินทางแต่เช้าเพื่อช่วยคนพิการดำเนินกิจวัตรประจำวััน ทั้งล้างหน้า แปรงฟัน สวนปัสสาวะ สวนอุจจาระ จนถึงแต่งตัวและออกไปทำกิจกรรมนอกบ้านตามต้องการ (อ่าน ทำไมผู้ช่วยคนพิการ (PA) ถึงเป็นงานที่สร้างสังคมให้เท่าเทียม)

เท่าที่สังเกต สิ่งที่พี่วรรณทำให้กับคนพิการก็เหมือนกิจวัตรหลังตื่นนอนของคนทั่วไป  เพียงแต่เขาไม่ได้ทำให้ตัวเอง และเป็นแขนเป็นขาให้กับคนพิการ ไม่ว่าคนพิการอยากใส่เสื้อตัวไหน สีอะไร กางเกงแบบไหน ก็สามารถเลือกได้ด้วยตนเองโดยพี่วรรณจะไม่คิดแทน ไม่ครอบงำ แม้ว่าคนพิการอยากจะดูดบุหรี่ หรือกินน้ำอัดลม พี่วรรณจัดให้หมดโดยไม่ครอบงำการตัดสินใจของคนพิการ

 

2

แม้การตัดสินใจบางอย่างเป็นเพียงเรื่องเล็กน้อย แต่กลับเป็นสิ่งที่คนพิการรุนแรงหลายคนไม่สามารถเลือกได้ หากไม่มีผู้ช่วยคนพิการ โดยเฉพาะคนพิการรุนแรงที่อาศัยอยู่กับครอบครัว พวกเขาหลายคนมักถูกปฏิเสธคำของ่ายๆ เพียงเพราะไม่ว่างหรือไม่สะดวกของผู้ที่ช่วยเหลือ

แนวคิด Independent Living หรือ IL เกิดขึ้นครั้งแรกในปี 1972 จากชายที่ชื่อเอ็ด โรเบิร์ต เขาเป็นคนพิการรุนแรงคนแรกที่ได้เข้าเรียนในมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย จนทำให้คนทั่วไปเรียนรู้เรื่องการใช้ชีวิตของคนพิการรุนแรงและกลายเป็นแนวคิดในภายหลัง ในไทย แนวคิดนี้เข้ามาช่วงปี 2545 และเกิดกลไกผู้ช่วยคนพิการ เพื่อสนับสนุนให้คนพิการออกมาใช้ชีวิตได้ด้วยตนเอง

จากผลสำรวจของสำนักงานสถิติแห่งชาติ พบว่า 1 ใน 5 ของความช่วยเหลือที่คนพิการต้องการจากรัฐ คือ การสนับสนุนด้านผู้ช่วยคนพิการ 

ในระดับกฏหมาย เรื่องผู้ช่วยคนพิการถูกบรรจุไว้ตั้งแต่ปี 2550 ใน พ.ร.บ.ส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ พ.ศ.2550 ที่ระบุให้มีผู้ช่วยคนพิการในทุกจังหวัด เฉลี่ยจังหวัดละประมาณ 7 คน รวมทั้งประเทศประมาณ 539 คน ต่อสัดส่วนตัวเลขคนพิการในไทยประมาณ 3.7 ล้านคน แม้ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการผู้ช่วยคนพิการ แต่ตัวเลขดังกล่าวก็ยังแสดงให้เห็นถึงความไม่เพียงพอ ทำให้จากปี 2550 เป็นต้นมา  อาชีพผู้ช่วยคนพิการก็ยังขาดแคลนอยู่เสมอ คนพิการหลายคนจึงเลือกจ้างผู้ช่วยจากสถานพยาบาล หรือแรงงานต่างด้าว ซึ่งทำให้ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่สูงขึ้น แม้จะมีเบี้ยความพิการเดือนละ 800 บาทก็ไม่สามารถใช้จ่ายได้อย่างเพียงพอ

 

3

ภาพยนตร์เรื่องหนึ่งที่ทำให้เรานึกถึงการทำงานของ PA ได้ชัดเจนมากขึ้น คงหนีไม่พ้น The Intouchables (2011) หนังสัญชาติฝรั่งเศสซึ่งเล่าถึงชีวิตชายตกงานที่กลายมาเป็นผู้ช่วยคนพิการ หนังแสดงให้เห็นการใช้ชีวิตของตัวละครเอกที่เป็นคนพิการว่า หลังจากที่เขามีผู้ช่วย เขาก็กล้าที่จะทำตามความต้องการของตัวเองมากขึ้น ทั้งออกไปดูละคร การแสดง ทำกิจกรรมกลางแจ้งต่างๆ หนังสะท้อนให้เห็นภาพของการใช้ชีวิตได้อย่างอิสระ และเป็นส่วนหนึ่งของคนในสังคม หากตัดภาพกลับมาที่บ้านเรา คนพิการหลายคนไม่สามารถออกจากบ้านและใช้ชีวิตตามที่ตัวเองอยากเป็น ดังจะเห็นจากที่หลายครั้ง พ่อแม่ของคนพิการลาออกจากงานประจำ หรือหางานทำที่บ้าน เพื่อจะได้มีเวลาเลี้ยงดูคนพิการ ภาพปัญหาเหล่านี้ สะท้อนถึงโครงสร้างที่ล้มเหลวในเรื่องผู้ช่วยคนพิการ เพราะตราบใดที่เรายังไม่มีระบบผู้ช่วยคนพิการอย่างเป็นระบบ ครอบครัวของคนพิการก็ยังต้องเป็นผู้รับหน้าที่นี้อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ 

เรื่องของผู้ช่วยคนพิการสำหรับผมตอนนี้ไม่ได้เป็นเรื่องไกลตัวอีกต่อไป หลังจากลงพื้นที่ เจอพี่วรรณ เจอพี่คนพิการรุนแรง ก็รู้สึกว่า ความพิการและการหมดความสามารถที่จะตัดสินใจเกิดขึ้นกับเราได้ตลอดเวลา  เช่น ตอนป่วยไข้แล้ว ต้องนอนซมอยู่บนเตียงเพียงไม่กี่วัน แค่นั้นแต่เรารู้สึกอึดอัดแค่ไหน และถ้าไม่ใช่เพียงไม่กี่วัน แต่หลังจากนี้เราจะไม่สามารถออกไปใช้ชีวิตในแบบที่อยากเป็นได้อีกแล้ว สิ่งที่เราอยากได้ คงไม่ใช่ความใจบุญที่คนในสังคมจะมอบให้ แต่เป็นระบบสนับสนุนที่มีประสิทธิภาพ ระบบสวัสดิการที่ดี ที่ช่วยเหลือคนพิการทุกคนไม่ว่าจะมีชื่อเสียงหรือฐานะอย่างไร