สตีฟ กลีสัน
“คุณไม่มีวันเข้าใจใครอื่นได้ถ่องแท้นอกเสียจากคุณจะเป็นคนๆ นั้น”
ทุกคนย่อมเคยมีความคิดเช่นนี้ แต่จะพูดออกไปหรือไม่นั้นก็ตามแต่ละคนจะประสงค์ ฉันไม่ใช่คนพิการ แม้เคยใกล้ชิดกับนักเขียนพิการและคู่รักของเขาบ้างแต่ฉันก็ไม่ได้ ‘เข้าใจ’ ความทุกข์ยากได้ถ่องแท้หรอก การเป็นคนรักของนักเขียนว่ายากแล้ว การต้องดูแลคนรักที่พิการจะยากเย็นเพียงไหนนะ
สตีฟ กลีสัน เป็นนักกีฬาอเมริกันฟุตบอล เมื่อร่างกายยังปกติดีเขาเป็นนักกีฬาขวัญใจมหาชนจากเกม Monday Night Football แม้เขาจะเป็นนักกีฬาตัวเล็กแต่ก็เล่นชนิดสู้ตายถวายชีพจนสามารถบล็อกพันท์คว้าชัยชนะมาเป็นของขวัญให้ชาวเมืองนิวออร์ลีนหลังผ่านมรสุมชีวิตเมื่อประสบภัยเฮอร์ริเคนแคทรีนาในปี 2005 ภายหลังในปี 2010 เขาป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ประเภท ALS: Amyotrophic lateral sclerosis) สมรรถภาพทางกายเขาเริ่มถดถอยไปเรื่อยๆ แต่ถึงกระนั้นเขาก็ยังก่อตั้งมูลนิธิ Gleason ขึ้นมาเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วย ALS คนอื่นๆ ในสายตาคนทั่วไปขณะสตีฟเป็นนักกีฬาเขาเป็นฮีโร่ และเมื่อเขาเป็นคนป่วยเขาก็เป็นหัวหอกการช่วยเหลือผู้ป่วย ALS คนอื่นๆ
คนทุกคนย่อมมีมุมอ่อนแอด้วยกันทั้งนั้น สตีฟก็เช่นกัน แต่คนที่รู้ถึงความอ่อนแอของเขาดีที่สุดน่าจะเป็น มิเชล ผู้เป็นภรรยา เมื่อครั้งที่สตีฟยังใช้ชีวิตได้อย่างปกติ มิเชลเป็นเสมือนเสียงหัวเราะของสตีฟ และเมื่อสตีฟเป็นผู้ป่วยมิเชลคือคนที่ดูแลเขาอย่างใกล้ชิด ไม่นานหลังจากที่เขารู้ตัวว่าตนป่วยมิเชลก็ตั้งท้อง สตีฟรู้ดีว่าวันหนึ่งเขาจะจากไปจึงอัดวิดีโอและเขียนข้อความทิ้งไว้ให้ลูก เพื่อหวังว่าเมื่อวันที่เขาไม่อยู่ในโลกนี้แล้วสิ่งเหล่านี้จะเป็นตัวแทนของเขาที่ลูกจะรับรู้ได้
ดูเป็นเรื่องความรักซาบซึ้งโรแมนติก สตีฟเป็นผู้ป่วยที่มีฐานะ ได้รับการดูแลอย่างดี เข้ารับการรักษาด้วยอุปกรณ์เทคโนโลยีที่ล้ำสมัย แต่ในใจของเขากลับหนีความกลัวไม่พ้น วิดีโอที่เขาอัดให้ลูกมักเปิดเผยความไม่มั่นใจและความกลัวหลายต่อหลายเรื่อง สำหรับเขานี่คือเหรียญสองด้านของความเป็นวีรบุรุษ
ความกลัวเป็นของมนุษย์ เมื่อชีวิตไม่มีอะไรแน่นอนสูตรความน่าจะเป็นทางคณิตศาสตร์ที่คิดค้นก็ไม่สามารถทำนายอนาคตอย่างปราศจากเงื่อนไข อาจเพราะเหตุนี้เราจึง ‘กลัว’ ในความไม่รู้ กลัวความแปรเปลี่ยน กลัวว่าจะสูญหาย ฯลฯ ถ้าความรักเป็นเรื่องคาดเดาไม่ได้ชีวิตก็เช่นกัน
ฉันไม่รู้ว่าสตีฟดีใจที่เขาเป็น ‘ฮีโร่’ มากน้อยแค่ไหน หรือเขาเป็นฮีโร่เพื่ออะไร แต่ฉันรู้สึกอยู่เสมอว่าเขาอยากเป็น ‘คนธรรมดา’ อยากเป็นพ่อที่เล่นบอลกับลูก อยากเป็นสามีโอบกอดภรรยาแล้วบอกว่าเธอสำคัญสำหรับเขาเพียงใด อยากเป็นลูกชายที่คุยกับพ่อโดยไม่ต้องทะเลาะกัน อยากนอนหลับสนิทในเวลากลางคืน ทว่าทุกคนรู้...ชีวิตไม่ใช่เรื่องง่ายและโลกก็ไม่ปรานีกับใครทั้งนั้น
ในวันหนึ่งที่สตีฟอาการทรุดหนักจนไม่สามารถพูดเองได้เขาสื่อสารผ่านอุปกรณ์กับมิเชล ไม่ใช่คำพร่ำบ่น ไม่ใช่การด่าทอฉันผัวเมีย แต่เขาพร่ำขอโทษกับสิ่งที่เธอต้องเจอ...
ผู้ป่วย ALS จะรับรู้ทุกอย่างแต่ขยับเขยื้อนร่างกายไม่ได้ และจะเริ่มขยับเขยื้อนร่างกายไม่ได้มากขึ้นเรื่อยๆ กระทั่งกล้ามเนื้อที่ใช้หายใจ ฉันไม่เคยมีคนรักเป็นคนพิการหรือผู้ป่วยระยะสุดท้าย แต่ฉันรู้ดีว่าการจากไปของคนรักเป็นเรื่องเศร้าแค่ไหน.