รู้จักโลกสั่นเทาของพาร์กินสัน: หายขาดไม่ได้ แต่กลับมาใช้ชีวิตได้

“ผู้ป่วยท่านนึงเล่าให้เราฟังว่า อยากกิน MK เราฟังแล้วสะเทือนใจมากเพราะ MK เป็นอะไรที่พื้นฐานมากๆ แต่เขากลับไม่ได้กิน คนในครอบครัวไม่พาไป เพราะอายที่จะพาไปด้วย แม้แต่ตอนลูกรับปริญญาก็ยังโดนสั่งห้ามไม่ให้ไป”

หลายคนอาจรู้จักโรคพาร์กินสันครั้งแรกผ่าน 'เข้าใจพาร์กินสัน' คลิปวิดีโอประชาสัมพันธ์ของศูนย์พาร์กินสันจุฬาฯ ภาพของหญิงสูงวัยมือสั่นขณะควักแบงค์เพื่อจ่ายเงินโดยมีคนต่อแถวรอยาวเหยียด ภาพของชายยืนโหนรถเมล์ขณะที่มืออีกข้างแกว่งรุนแรง ภาพหญิงนั่งทำงานแล้วมือปัดแก้วน้ำตกแตก ภาพทั้งหมดนี้ไม่ใช่การแสดง แต่เป็นอาการจริงที่เกิดจากผู้ป่วยด้วยโรคพาร์กินสัน

พาร์กินสัน (Parkinson's disease) เป็นความผิดปกติของระบบประสาท ซึ่งส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ทำให้เกิดอาการสั่น แข็งเกร็ง เคลื่อนไหวช้าและเดินลำบาก จนอาจเกิดปัญหาทางความคิด และพฤติกรรมได้ โรคนี้พบมากในผู้สูงอายุและปัจจุบันยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด รวมถึงยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ เราติดต่อไปยังเพจ เพื่อน พาร์กินสัน ซึ่งมีกลุ่มอยู่ที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย

ด้วยข้อสงสัยมากมายถึง ‘โรค’ และ ‘โลก’ ของคนที่เป็นพาร์กินสัน พาร์กินสันคืออะไร และพาร์กินสันส่งผลต่อชีวิตอย่างไร จนได้คุยกับมาริษา โชคพัชรเวสน์  ประธานอาวุธโสของกลุ่มเพื่อนพาร์กินสันและหนึ่งในผู้ป่วยพาร์กินสันว่า ตลอดสิบปีของการก่อตั้งกลุ่มเพื่อนพาร์กินสันนั้นผ่านอะไรมาบ้าง

ท่องโลกใหม่ในโลกที่สั่นเทาของผู้ป่วยพาร์กินสัน แต่ละวันพวกเขาเจออะไรบ้าง แก้ปัญหาอย่างไร อะไรที่เป็นอุปสรรคในการใช้ชีวิตในฐานะผู้ป่วย ไม่ว่าคุณจะเป็นพาร์กินสันหรือไม่ มีคนรอบข้างเป็นผู้ป่วยหรือไม่อย่างไร ถ้าอยากเริ่มต้นเข้าใจก็ไม่ควรพลาดบทสนทนาชิ้นนี้

 

เมื่อฉันเป็นพาร์กินสัน

มาริษา : ในบ้านเคยมีประวัติครอบครัวเป็นโรคนี้ แต่เราไม่มีความรู้ คนแรกเราเห็นอาการแต่เข้าใจว่าเป็นโรคอื่น ส่วนคนที่สองที่จำได้คือถูกจับมัดติดเตียง เพราะเขาไม่สามารถควบคุมตัวเองได้ ภาพเหล่านี้ยังหลอน ติดตาเราอยู่เลย

สำหรับเรา วันที่เอะใจว่าเป็นคือตอนที่คนข้างบ้านถามว่าเป็นอะไร ทำไมเดินช้า แต่ตอนนั้นก็ยังไม่ได้คิดอะไร จนเมื่อมีญาติมาหาแล้วทักว่า เป็นพาร์กินสันหรือเปล่า เพราะเดินเหมือนพ่อเขาที่เป็น วันนั้นเราเลยสนใจและไปตรวจ พอหมอบอกว่า เราเป็นพาร์กินสัน ก็เสียใจ ร้องไห้ใหญ่เลยและขังตัวเองอยู่ในห้องเพื่อร้องไห้ จนในที่สุดก็เริ่มคิดได้ พยายามปรับตัวเองใหม่ให้ใช้ชีวิตได้เหมือนเดิม พอเรายอมรับตัวเองได้ และเริ่มทำงานที่ชมรม ทำให้เราเห็นความหลากหลายของผู้ป่วยมากขึ้น เข้าใจมากขึ้น รู้สึกว่าชีวิตไม่ได้เลวร้ายขนาดนั้นหากเราควบคุมได้ เราก็ปรับตัวได้

พาร์กินสันเป็นโรคเข้าใจยาก

โรคพาร์กินสันเป็นโรคที่เข้าใจยาก เพราะยังไม่มีสาเหตุบ่งชี้ที่เห็นได้ชัดว่าเกิดจากอะไร แถมคนเป็นโรคก็ไม่ร้ายแรงถึงตาย อาการของโรคที่ยาวนานจึงทำให้เกิดความทรมาน ที่ทำร้ายทั้งร่างกายและจิตใจของผู้ป่วย ช่วงแรกคนที่รู้ว่า ตัวเองเป็นมักร้องไห้เสียใจ ฟูมฟายถึงขั้นอยากจะฆ่าตัวตายเพราะพวกเขารับไม่ได้ที่บุคลิกเปลี่ยนไป ชมรมเราจึงเข้ามาช่วยเหลือส่วนนี้ ให้พวกเขาสามารถกลับไปใช้ชีวิตของตัวเองได้ หรืออย่างน้อยที่สุดคือมีทัศนคติที่ดีต่อโรคพาร์กินสัน

พาร์กินสันไม่เลวร้ายอย่างที่คิด แต่หากไม่เข้าใจก็จะรู้สึกว่าเป็นโรคที่เลวร้ายมากๆ ผู้ป่วยคนหนึ่ง เคยเป็นคนมีตำแหน่งทางสังคม เมื่อรู้ว่าเป็นก็สติแตกถึงขั้นเอาของเขวี้ยงใส่หมอเพราะเข้าใจโรคไม่มากพอ วันที่เจอกันเราถามเขาว่า เราเหมือนคนเป็นพาร์กินสันไหม เขาบอกว่าไม่เหมือน เราเลยอธิบายว่าเราเป็นมา 5 ปีแล้ว โรคนี้ไม่ได้แย่อย่างที่คิด หลังคุยกันเขาก็ยังดื้อไม่ยอมกินยา จนเราบอกว่ายานี้สำหรับคนเป็นพาร์กินสันเท่านั้น ถ้ากินแล้วดีขึ้นคือคุณเป็น แต่ถ้ากินแล้วไม่ดีขึ้นแสดงว่าเป็นอย่างอื่น เขาจึงยอมกิน และเริ่มกลับมาใช้ชีวิตประจำวันได้ และปัจจุบันสามารถกลับมาทำงานได้เหมือนเดิมแล้ว

ผู้ป่วยอีกคนเล่าให้ฟังว่า เขาขาดความมั่นใจมากๆ เพราะเป็นพาร์กินสัน เวลาจะออกจากบ้านต้องแง้มประตูดูก่อนว่ามีใครอยู่หรือเปล่า ถ้าไม่มีใครอยู่ถึงจะกล้าออก เพราะไม่ชอบถูกมอง สุดท้ายจึงกลายเป็นคนเก็บตัวอยู่แต่ในบ้าน

 

พาร์กินสันรักษาไม่หาย ?  

อาการท้องผูก นอนละเมอ บางรายก็ลุกมาเดิน เป็นตะคริวบ่อย และมีภาวะซึมเศร้า เป็นอาการที่ผู้ป่วยทุกคนมี ส่วนอาการสั่น เกร็ง และเชื่องช้า แต่ละคนจะมีอาการไม่เหมือนกัน บางคนก็เป็นทั้งสามแบบ บางคนก็ขาเกร็งก้าวไม่ออก สูญเสียความสามารถทางการเคลื่อนไหว เหมือนกับเราที่เดินลากขา อาการซึมเศร้าเกิดเพราะตัวโรค เพราะยาที่กิน รวมไปถึงสังคมที่หล่อหลอม ทั้งหมดมีส่วนร่วม ยิ่งบางคนไปเอาความคิด ความรู้สึกของคนอื่นมาใส่ก็ยิ่งไปกันใหญ่ ทั้งที่มันไม่ได้มีประโยชน์

เพราะไม่รู้สาเหตุที่แน่ชัด จึงสันนิษฐานว่า พาร์กินสันมีสาเหตุมาจากพันธุกรรมส่วนหนึ่ง อีกส่วนคือจากอุบัติเหตุหรือการกระทบกระเทือนอย่างรุนแรง เช่น เป็นนักมวย หรือเคยตกบันได  ซึ่งหลายคนที่เป็นมักมีประวัติแบบนี้ ส่วนอีกกลุ่มคือมีประวัติเคยใช้สารเคมีอย่างหนักมาก่อน

 โรคนี้ปัจจุบันยังรักษาไม่หายเพราะไม่ได้เกิดจากเชื้อโรค แต่เป็นความผิดปกติจากภายใน ถ้าเทียบกับ 5 หรือ 10 ปีที่แล้ว องค์ความรู้ก็พัฒนาขึ้นเยอะ พอให้ผู้ป่วยดูแลตัวเองจนกว่าจะมีทางรักษา เพราะหากไม่ดูแลตัวเอง ปล่อยเนื้อปล่อยตัว ในวันนึงที่รักษาได้ก็อาจแก้อาการได้ไม่หมด

เราจำได้ว่า ช่วงที่เริ่มตั้งชมรมใหม่ๆ มีผู้ป่วยท่านหนึ่งเล่าว่า อยากกิน MK แต่ไม่ได้กิน เราฟังแล้วก็สะเทือนใจมากเพราะ MK เป็นอะไรที่พื้นฐาน หากินง่าย แต่เขาไม่ได้กิน เพราะคนในครอบครัวไม่พาไป หรือแม้แต่งานรับปริญญาของลูกสาว ก็ถูกบอกว่าไม่ให้ไป จะเห็นได้ว่าการเกิดของโรคกระทบต่อคนรอบข้างและสังคม และยิ่งแย่หากไม่มีความเข้าใจในเรื่องของการดูแล

  

จากผู้ป่วยสู่กลุ่ม “เพื่อนพาร์กินสัน”

เราเคยเป็นผู้ป่วยที่เข้าร่วมโครงการวิจัยของศูนย์พาร์กินสัน ทำให้เจอะเจอกับลุงคนหนึ่งจนผูกพันกัน หลังจบงานวิจัยก็ยังนัดพบปะสังสรรค์กันเรื่อยๆ หมอรุ่งโรจน์ พิทยศิริหัวหน้าศูนย์พาร์กินสันจึงมองว่า น่าจะจัดตั้งกลุ่มสัมพันธ์ผู้ป่วย จึงกลายเป็นกลุ่มเพื่อนพาร์กินสันที่ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 700 คนและมีการทำกิจกรรมร่วมกันอยู่เรื่อยๆ  

สิ่งแรกที่เราทำก็คือ ทำความเข้าใจ ผู้ป่วยต้องมีความรู้ในการดูแลตัวเอง ต่อจากนั้นก็ทำความเข้าใจคนรอบข้างเพื่อลดแรงกดดัน  รวมถึงช่วงหลังเราเริ่มสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรคไปสู่สังคม ให้สังคมเห็นว่า พฤติกรรมที่เกิดขึ้นต่างๆ ไม่ใช่นิสัยของบุคคล เราอยากให้คนที่มากลุ่มรู้สึกเหมือนอยู่บ้านหลังที่สอง เพราะบ้านหลังที่หนึ่งมักไม่เข้าใจ แต่คนเป็นพาร์กินสันจะเข้าใจกันมากกว่า แม้พวกเขาจะน้ำลายยืด หรือกินข้าวหกก็จะไม่ถูกตำหนิหรือถูกมอง จึงทำให้ผู้ป่วยรักที่นี่มาก

ความเข้าใจของคนในสังคมต่อโรคพาร์กินสัน

คนเป็นพาร์กินสันเวลาอยู่ในสังคมจะถูกมองว่า เป็นผู้ป่วยจิตเวช สมัยที่แผนกนี้ยังอยู่ในตึกผู้ป่วยเก่า มีคนไข้คนหนึ่งใช้ไม้เท้าสองอันในการเดิน อันนึงโยนลงพื้นแล้วเอาอีกอันเกี่ยวขึ้นมา โยนแล้วก็เกี่ยวนแบบนั้น เพราะเขาใช้สายตาแทนสมองอัตโนมัติในการเดิน จึงทำให้เล็งระยะไม่ถูก ไม้เท้าที่โยนออกไปจึงเป็นเครื่องนำทาง พอเกิดพฤติกรรมนี้คนอื่นก็บอกว่าเขาโรคจิต หรือเรียกร้องความสนใจ ทั้งที่จริงๆแล้วเขาเก่งมากที่หาวิธีเดินได้ด้วยตัวเอง เราชื่นชมมาก ที่เขากล้าใช้ชีวิต   

น้องนักศึกษาที่เข้ามาทำวิจัยที่นี่เล่าให้เราฟังว่า ครั้งหนึ่งเกือบเตะคนเป็นพาร์กินสัน เพราะเอาแขนเคาะเบาะรถเมล์จนน่ารำคาญ พอรู้ว่าคนที่เคาะเบาะมีอาการของพาร์กินสัน ก็เสียใจมาก ถ้าวันนั้นเขาลุกขึ้นไปเตะจริง จะต้องเสียใจมากกว่านี้แน่ๆ ในหนังโฆษณาพาร์กินสันก็เอามาจากชีวิตจริงของผู้ป่วย ซึ่งขึ้นรถจากต่างจังหวัดเพื่อมาหาหมอในกรุงเทพ ปรากฏว่า พอคนเห็นเขาเดินสั่นและแขนกระตุกตลอดเวลาก็เดินลงจากรถเมล์กันหมด จนทำให้เวลาไปไหนมาไหนต้องไปกับเมีย

พาร์กินสันเป็นโรคที่คนไม่ค่อยเข้าใจ แม้แต่หมอยังต้องมาปรึกษาเราอยู่เสมอเวลาทำงาน เพราะแต่ละคนจะมีจุดที่อ่อนไหวต่างกัน  อาการก็ต่างกัน เมื่อไม่เข้าใจก็มักมีคำพูดปลอบ แต่สุดท้ายกลับไม่เป็นผลดีกับผู้ป่วยและอาจกระทบจิตใจ

คนเป็นพาร์กินสันสามารถใช้ชีวิตในสังคมได้

ช่วงหนึ่งเคยมีคนลือกันว่า เราเป็นคนไข้คนแรกของประเทศที่หายขาดจากพาร์กินสัน ทั้งที่จริงๆแล้วไม่สามารถหายขาดได้ แต่เราพยายามปรับตัวให้กลับมาใช้ชีวิตปกติให้ได้ 

หลังเป็นพาร์กินสัน สิ่งหนึ่งที่เราเปลี่ยนเลยคือทัศนคติ ก่อนหน้านี้เราชอบคิดว่า เราทำสิ่งต่างๆ ไม่ได้ เพราะไม่ฉลาด ไม่มีปัญญา และผลัดวันประกันพรุ่ง แต่พอรู้ว่าตัวเองเป็นพาร์กินสันก็เริ่มตระหนักว่าเราไม่มีเวลาแล้ว อะไรที่ไม่เคยทำก็อยากทำ หัดเขียนตำราอาหาร หัดใช้คอมพิวเตอร์ หัดวาดรูปสีน้ำหรือตัดต่อวิดีโอ แม้ต้องเรียนรู้ใหม่หมดเราก็ยอม

คนที่ป่วย ต่อให้หมอดี กินยาครบถ้วน แต่ถ้าสภาพจิตใจไม่โอเค เครียด วิตกกังวล การรักษาที่ดีก็ช่วยได้น้อย ปัญหาหนึ่งที่เจอบ่อยๆคือคนเป็นพาร์กินสันไม่ค่อยเปิดเผยตัวเอง เลยทำให้คนรอบข้างไม่รู้ว่ามีภาวะเสี่ยงเหมือนกันเพราะโรคนี้มีส่วนที่เกี่ยวข้องกับพันธุกรรม ถ้ารู้เร็วขึ้นก็อาจหาทางดูแลรักษาหรือปรับตัวให้เข้ากับโรคนี้ได้เร็วขึ้น

สิ่งที่ควรทำเมื่อคนใกล้ตัวเป็นพาร์กินสันคืออะไร

ควรหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคอย่างจริงจังและศึกษาให้เข้าใจว่าอาการเป็นยังไง เพื่อการดูแลอย่างถูกวิธี รวมทั้งปรับสภาพแวดล้อมที่อยู่อาศัยให้สะดวก  เช่น เปลี่ยนกระเบื้องห้องน้ำเป็นกระเบื้องผิวสากกันล้ม ทำทางลาด ราวจับ อย่าคิดว่าของเหล่านี้เป็นของคนป่วยจึงมีในบ้านไม่ได้ แต่ให้คิดว่าปัจจุบันนั้นเข้าสู่สังคมสูงอายุ ของเหล่านี้มีประโยชน์ต่อให้ไม่เป็นพาร์กินสันก็ตาม

คนเป็นพาร์กินสันควรมีผู้ดูแล

ผู้ป่วยพาร์กินสันไม่ควรอยู่ตามลำพังเพราะอาจเกิดอันตรายได้ มีผู้ป่วยพาร์กินสันรายหนึ่งเสื้อไปเกี่ยวกับตู้แล้วรัดคอจนเสียชีวิตเพราะไม่มีแรงจะดึงออก  คนเป็นพาร์กินสันเมื่อสูญเสียการควบคุมการเคลื่อนไหวจะทำให้เกิดความไม่สะดวก หลายคนหกล้ม ตกบันได และยิ่งแย่เมื่อสูงอายุ ฉะนั้นคนเป็นพาร์กินสันจึงไม่ควรอยู่คนเดียว

 

 
 
 
 

 

 

ThisAble.me Logo