สรุปเสวนา “ชีวิตกู กูเลือกเองไอ้สัส” เสวนาว่าด้วยการมีชีวิตอิสระของคนพิการ

เปิดตี้เสวนา “ชีวิตกู กูเลือกเองไอ้สัส” เป็นเสวนาภายใต้หัวข้อเสรีภาพหรือเสรีพร่อง โดยเสวนานี้เป็นเสวนาสุดท้ายส่งท้ายปี 2022 ที่พูดถึงเรื่องการเลือกมีชีวิตอย่างอิสระของคนพิการ ผู้ร่วมเสวนาประกอบด้วย พร-ศิริพร ชี้ทางดี สาวแซ่บชาวสวนแคสตัส, พี-ภาณุวัฒน์ ผลาเลิศ ลูกจ้างเหมาบริการสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา, รัก-คชรักษ์ แก้วสุราช คอนเท้นครีเอเตอร์ Thisable.me และออฟ-ศุภวัฒน์ เสมอภาค ผู้ทำงานผลักดันเรื่องขนส่งมวลชน ดำเนินรายการโดย อรรถพล ศรีชิษณุวรานนท์ จากศูนย์การดำรงชีวิตอิสระคนพิการพุทธมณทล

ชีวิตอิสระคืออะไร

พรเล่าว่า เธอพิการตั้งแต่ต้นปี 2533 จากอุบัติเหตุรถชนบนสะพานอรุณอัมรินทร์ จนกระดูกคอเคลื่อน ทำให้เหลือเพียงความรู้สึกตั้งแต่ไหล่ขึ้นมา ต่ำกว่านั้นไม่รู้สึก ตอนนี้เธอสามารถจัดการเรื่องเล็กๆ น้อยๆ ในชีวิตประจำวันได้อยู่บ้าง เธอสะท้อนว่า

“ชีวิตอิสระคือการใช้ชีวิตได้แบบไม่มีข้อจำกัดหรือเงื่อนไข ถึงมีความพิการก็ทำอะไรได้อย่างที่คิด ก่อนพิการเราขับรถไปกับแฟน แต่รถชนและเกิดคดีความ โดนข้อหาขับรถประมาททำให้ผู้อื่นพิการ เขารับผิดชอบผ่านการเอาเราไปไว้ที่บ้าน ทุกๆ วันก็จะใส่เสื้อคลุม ใส่สายปัสสวะ เวลามีคนมาเยี่ยมเราก็อยู่ในชุดคลุมและนอน บางทีก็เอาพระมาสวดข้างๆ เราอึดอัดนะ อยากใส่ยกทรง ผมก็ไม่ได้สระเพราะเขามองว่านอนอยู่บ้านเฉยๆ ไม่ต้องสระก็ได้ ถ้าออกไปข้างนอกทีก็อุ้มไปสระผมที่ร้าน ตอนออกนอกบ้านเห็นคนใส่กางเกงสวยๆ ก็บอกแฟนว่าอยากใส่กางเกง แฟนถามว่าจะใส่ทำไมทั้งๆ ที่ชุดที่เราใส่นั้นอุบาทว์มาก อยู่กับแฟนไปสักพักเราก็ท้อง คนก็งงอีกว่าใส่สายฉี่แล้วท้องได้ยังไง แต่สุดท้ายไปอัลตราซาวด์พบว่า เด็กไม่มีสมอง ก็เลยเอาเด็กออก และกลับมาอยู่บ้านตัวเอง ตลอดช่วงเวลาที่อยู่บ้านแฟน 10 ปี เราไม่ได้ติดต่อกับใครเลย ไม่มีแม้แต่เพื่อนคนพิการสักคน”

พีเล่าว่า เขาพิการเมื่อปี 2555 หลังมอเตอร์ไซต์ล้มและหลังไถลไปชนขอบฟุทพาท ตอนนี้เขาช่วยเหลือตัวเองได้ทุกอย่าง และสามารถขับรถไปทำงานนอกบ้านได้

“แต่ก่อนนี้ผมเป็นคนหนึ่งที่นอนป่วยอยู่บ้าน ทำอะไรไม่ได้ จนมีโอกาสได้กายภาพบำบัดหลังจาก 2 ปีที่นอนอยู่ เขาฝึกให้เราย้ายตัว ฝึกได้สักพักก็กลับบ้านและเกิดความมั่นใจว่าเราสามารถกลับไปใช้ชีวิตได้แล้วก็เลยกลับไปที่ศูนย์ฝึกอาชีพ แม้ตอนแรกมองว่าร่างกายแบบนี้จะไปทำอะไรต่อได้ แค่จะกวาดบ้านยังทำไม่ได้เลย แต่เมื่อได้ฝึกพร้อมกับความรู้สึกที่อยากจะมีชีวิตที่ดีกว่านี้ ก็เลยลองดูไม่เสียหาย”

ออฟนั้นพิการหลังได้รับอุบัติเหตุเมื่อปี 2549 เขาโดนยิงช่วงท้ายทอยทำให้ระดับต่ำกว่าหัวไหล่ลงไปไม่รู้สึกอะไรเลย เขาช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ มีผู้ช่วยเป็นคนทำและบางทีก็ต้องมีอุปกรณ์เสริม เช่น ใช้ปากกาจิ้มโน้ตบุ้ค

“ก่อนหน้านี้ไม่รู้หรอกว่าถ้าพิการจะใช้ชีวิตยังไง พอมีอุบัติเหตุก็นึกอะไรไม่ออก ช่วงที่ป่วยก็มีคนแวะเวียนมาเยี่ยม แต่วันหนึ่งมีคนพิการขี่คอเพื่อนขึ้นมาทั้งที่ที่บ้านเป็นตึกแถวที่มีแต่บันได ผมนอนอยู่ชั้นสอง ยังพูดไม่ได้ แต่ก็พยายามสื่อสารให้เขาอ่านปาก คนที่ขึ้นมาโทรลงไปบอกคนข้างล่างว่าเราคุยอะไรกัน พอเห็นเขาขี่คอขึ้นมาเราก็อยากออกไปดูว่าคนอื่นใช้ชีวิตอย่างไร ตอนนั้นจึงเป็นครั้งแรกที่เราออกไปข้างนอกด้วยความอยากของตัวเอง แต่การออกไปไม่ง่าย หมอแนะนำแค่กินยาแต่ไม่บอกว่านั่งยังไงเพื่อจะได้ออกไปเรียน ไปทำงาน ขนาดเรามั่นใจว่าตัวเองนั่งได้ แต่พอนั่งวีลแชร์ก็ยังหน้ามืดทุกที ตอนนั้นเราไม่รู้หรอกว่านี่คือการดำรงชีวิตอิสระ รู้แต่ว่าคนอื่นใช้ชีวิตกัน ก็เลยพยายามวางแผนว่าตัวเองจะใช้ชีวิตอย่างไร จนสรุปได้ว่า ชีวิตอิสระคือการที่เราได้คิด ตัดสินใจและลงมือทำได้บางส่วน”

รักแลกเปลี่ยนว่า เมื่อก่อนเขาไม่เคยมีเพื่อนเป็นคนพิการ จนกระทั่งได้เข้าค่ายที่คนครึ่งหนึ่งพิการ ในค่ายเขาถูกบอกให้พาพี่คนพิการนั่งวีลแชร์ไปกินข้าว เขากังวลไม่รู้จะไปยังไง ต้องอุ้มคนพิการหรือไม่ กระทั่งสุดท้ายจึงรู้ว่าพี่คนพิการต่างหากที่เป็นคนขับรถพาเขาไปกินข้าว

“ผมมองว่า นิยามความอิสระของแต่ละคนนั้นต่างกัน บางคนมีเงื่อนไขเรื่องสถานที่หรือเศรษฐกิจ เพื่อนพิการบางคนออกไปไหนไม่ได้เลย และบางทีคนไม่พิการก็ตัดสินไปเองว่าเขาไปไม่ได้ ผมจึงมองว่าชีวิตอิสระสำหรับทุกคนคือการได้เลือกใช้ชีวิตตัวเอง”

พี

ตอนไม่ได้เลือกรู้สึกอย่างไร

พีเล่าว่า ตอนพิการแรกๆ เขาไม่ได้เลือกอาหารการกิน ทั้งที่ก่อนพิการเคยได้เลือกว่าอยากกินอะไร ได้ใส่เพียงเสื้อกล้ามกางเกงขาก้วยเพราะคนใส่รู้สึกว่าใส่ง่าย

“เราอยู่แบบนั้นเกือบ 2 ปี ใส่อะไรเท่าที่มีให้ใส่ ตอนอยู่บ้านไม่รู้สึกอะไร พอต้องออกไปหาหมอก็เริ่มรู้สึกว่าคนมอง แม้เล่าตอนนี้ฟังดูตลก แต่ตอนนั้นไม่ตลกเลย ลำพังแค่เดินไม่ได้ก็รู้สึกแย่ ไม่กล้าสบตาใครอยู่แล้วเพราะคนชอบมองเหลียวหลัง ทำให้ออกไปข้างนอกแต่ละทีไม่มีความมั่นใจเลย แถมยังมีถุงฉี่แขวนข้างรถ ช่วงหลังเราบอกให้แม่เก็บมิดชิด เขาไปซื้อผ้ามาเย็บเป็นกระเป๋าใส่ เริ่มเปลี่ยนเสื้อเป็นเสื้อเชิ้ตกับกางเกงขาก้วย ถึงแม้เปลี่ยนการแต่งตัวแต่ก็ยังคงเจอสายตามองแบบสงสัย หลังจากผมไปฝึกและเริ่มช่วยเหลือตัวเองได้เยอะขึ้น ผมก็มั่นใจขึ้นระดับหนึ่งแต่พอออกไปข้างนอกคนก็ยังมองเหมือนเดิม

“ตอนนั้นตั้งคำถามว่า เราจะใช้ชีวิตเพื่อแคร์สายตาคนเหรอ คำตอบคือไม่ เราจะใช้ชีวิตด้วยตัวเอง คุณจะมองด้วยความสงสารหรือเวทนาก็ทำไป ด้วยความที่เราเจอเพื่อนคนพิการน้อยเลยอาศัยวิดีโอของชาวต่างชาติในการเรียนรู้การใช้ชีวิต เช่น การย้ายตัวขึ้นชักโครกในหลายๆ แบบ หรือแม้แต่การฝึกขึ้นชักโครกที่มีไม่มีเหล็กราวจับ แม้สิ่งเหล่านี้ไม่ได้ทำให้เชื่อมั่นในตัวเองมากขึ้นแต่ทำให้ได้ประสบการณ์หลายๆ แบบ”

ออฟเล่าว่า ช่วงแรกๆ ที่สื่อสารอะไรไม่ได้เพราะเจาะคอเพื่อดูดเสมหะ เขาก็ปล่อยทุกอย่างเลยตามเลย พยาบาลบอกยังไงครอบครัวก็ทำตามเท่าที่ทำได้ พอเริ่มกลับมาอยู่บ้านช่วงแรกๆ ครอบครัวก็ยังทำเหมือนที่พยาบาลบอก จนระยะหนึ่งก็เริ่มรู้สึกว่าไม่มีอะไรดีขึ้น ไม่มีความหวังกับการใช้ชีวิต

“เรากลายเป็นคนมีกิจวัตรซ้ำๆ ไปโรงพยาบาลก็หยิบเสื้อเชิ้ตมาคลุมหน้าอกกับสวมกางเกงวอร์มขายาว รองเท้าไม่ใส่ เวลาออกจากบ้านทีคนก็มารุมช่วยเราคนเดียว รู้สึกเป็นภาระกับทุกคน หลังอยู่แบบนั้นเกือบ 3 ปี ก็ตัดสินใจออกจากบ้านเพราะกดดัน ขนาดจะกินน้ำยังต้องรอเขาว่าง เราเลือกอะไรไม่ได้ ได้แค่รอ เหมือนความกดดันทุกอย่างลงที่เรา แต่ความเหน็ดเหนื่อยในการดูแลไปลงที่ครอบครัว”

รัก

มีอิสระแล้วชีวิตเปลี่ยนอย่างไร

ออฟเล่าว่า พอได้เจอเพื่อนคนพิการก็อยากไปเห็นว่าเขาอยู่อย่างไร มีชีวิตยังไง จากนั่งหลังตรงไม่ได้ก็ต้องฝึกนั่งให้ได้ ทั้งๆ ที่เมื่อก่อนไม่เคยคิดเลย แรกๆ อยากไปไหนต้องไหว้วานครอบครัว ตอนหลังเราก็บอกให้เขาส่งขึ้นรถ แล้วมีคนรับปลายทาง

“หากไม่มีเพื่อนคนพิการเข้ามาก็คงยากนะ เพราะการได้เห็นและพูดคุยทำให้รู้ว่า คนพิการทำงานได้ ใช้ชีวิตอยู่ได้ ได้ทำให้ครอบครัวเห็นว่าคนพิการใช้ชีวิตได้ เปลี่ยนความกังวลให้น้อยลงกลายเป็นความไว้ใจมากขึ้น”

พรเล่าว่า สำหรับเธอแล้วครอบครัวเป็นชิ้นส่วนที่เป็นพิษมาก เธอเองอยากซ่อนถุงฉี่แต่แม่อยากให้โชว์เพื่อความสงสาร เธอเองไม่สามารถถ่ายรูปด้วยความยิ้มแย้มได้เพราะแม่ต้องการให้น่าสงสาร

“เราอยากจะไปไหน เขาบอกอย่าเอารถที่บ้านไป รถคันหนึ่งราคาตั้งเท่าไหร่ เราไม่พูดกับแม่มาหลายปีแล้วเพราะความคิดทุกเรื่องคนละขั้ว แต่เราก็เถียงแรงไม่ได้เพราะสุดท้ายเขาก็คือแม่ ทุกอย่างจึงอยู่ที่ความคิด ต่อให้ปรึกษาหมอก็ไม่เหมือนมีคนพิการที่เป็นตัวอย่างในการใช้ชีวิต

รักมองว่า สังคมไทยไม่มีการเตรียมองค์ความรู้เรื่องความพิการ เอาแต่บอกให้ไปกายภาพ คนในสังคมจึงมักพูดว่าถ้าจะพิการก็ขอตายดีกว่าเพราะมองไม่ออกว่าถ้าพิการแล้วจะอยู่ยังไง แต่หากมีการสนับสนุนเกิดขึ้นคนจะเข้าใจว่าพิการแล้วอยู่ยังไง

“แรกๆ มองว่าการช่วยคนพิการเป็นหน้าที่ พออยู่ไปสักพักเราก็รู้ว่าสิ่งที่ควรทำคือถามความต้องการ แม้บางเรื่องคนพิการใช้เวลาในการทำมากกว่า แต่นั่นไม่ได้แปลว่าเขาทำไม่ได้”

อะไรขัดขวางชีวิตอิสระ

ออฟแลกเปลี่ยนว่า พอเราเห็นคนพิการเราก็ลืมไปว่าเขาเป็นมนุษย์ ก็เลยคิดว่าจะทำอะไรกับเขาก็ได้ ไม่มองว่าเขาสามารถคิด ทำ ตัดสินใจได้ คนทำแทนโดยไม่ได้ถามจนไม่มีความพอดี

“แม้จะมีกฏหมาย แต่เรื่องคนพิการก็ถูกคิดแทนเสมอ เช่น คนอยากมีทางเท้าสวยงาม แต่เราไม่ได้ดูเลยว่ามีทางเท้าที่กว้างพอสำหรับทุกคนหรือไม่ รัฐมองคนพิการแบบสงเคราะห์และหลงลืมไปว่าเขาก็คือมนุษย์คนหนึ่ง สิ่งเหล่านี้เป็นเรื่องของทัศนคติ จึงอยากให้คนที่มีหน้าที่บังคับใช้กฏหมายได้เรียนรู้เรื่องความพิการ ลองมาเป็นคนพิการนั่งวีลแชร์ที่ใช้รถเมล์ เพราะหากอยากแก้ปัญหาเรื่องคนพิการก็ต้องมาเรียนรู้ ทำความเข้าใจด้วยกันก่อน หากคนพิการมีส่วนร่วมในกฏหมายที่เกิดขึ้นเราก็ไม่ต้องห่วงเรื่องการบังคับใช้ที่กลายเป็นเรื่องการขอความร่วมมือ”

พีแลกเปลี่ยนโดยมองว่า คนพิการต้องมีอุปการณ์อำนวยความสะดวกที่ดี อย่างรถเข็นจากรัฐที่เขาเรียก “รถถัง” ซึ่งใช้งานไม่ได้จริง หลังจากเปลี่ยนคันก็พบว่าคุณภาพชีวิตดีขึ้น แต่รถเข็นที่คล่องตัวก็มีราคาสูง คนพิการที่รายได้ไม่มากก็เข้าไม่ถึง

“ถึงมีรถเข็นดียังไง แต่ถ้าเจอทางลาดปลิดวิญญาณก็แทบหงายท้องลงมาตาย ทำให้เห็นว่าอุปกรณ์ดีแค่ไหน เจอสภาพแวดล้อมแย่ก็ลำบาก รัฐควรมีสวัสดิการที่ทำให้คนพิการสามารถดำรงชีวิตได้จริง เข้าถึงอุปกรณ์สิ่งอำนวยความสะดวกพื้นฐานที่ใช้ได้จริงเพราะคนเราออกไปข้างนอกก็มีโอกาสพิการได้เสมอเพราะอุบัติเหตุท้องถนนหรือโครงสร้างที่ไม่ปลอดภัย”

ทิ้งท้าย

“คนพิการรุนแรงไม่มีผู้ช่วยคนพิการไม่ได้เลย อยากให้มีอาชีพผู้ช่วยที่เป็นอาชีพอันทรงเกียรติและคนพิการเข้าถึงได้ เราไม่รู้หรอกว่ามีสวัสดิการผู้ช่วยคนพิการไหม แต่เราไม่ได้ เข้าไม่ถึง ทำให้ทุกวันนี้คนพิการหลายบ้านต้องใช้แรงงานต่างด้าว” พรกล่าว

“หลายคนพูดว่าคนพิการไม่มีสิทธิเลือกซึ่งสะท้อนผ่านนโยบายของภาครัฐ แต่แนวคิดการดำรงชีวิตอิสระนั้นสะท้อนให้เห็นว่าคนเราอยากมีชีวิตที่เลือกเองได้แล้วนโยบายรัฐออกแบบให้คนพิการใช้เองได้หรือไม่ เวลาคนพิการไปขึ้นรถไฟฟ้า บางทีต้องรอลิฟต์เกาะบันไดนานๆ หรือไม่ก็มี รปภ.วิ่งมาวุ่นวายกันทั้งสถานี แสดงให้เห็นว่านโยบายหรือแนวทางปฏิบัตินั้นใช้งานจริงไม่ได้ ผมคิดว่าเราไม่ควรมองว่า รัฐจะคุ้มทุนจากการทำงานเรื่องคนพิการได้อย่างไร เพราะแท้จริงแล้วการลงทุนกับคนพิการในฐานะประชาชนคนหนึ่งเพื่อให้เขาสามารถกลับมามีคุณภาพชีวิตที่ดีได้นั้นคุ้มทุนด้วยตัวมันเองอยู่แล้ว” รักกล่าว

“การมีชิวิตอิสระจะทำให้คนพิการถูกมองอย่างเป็นมนุษย์เหมือนกับคนอื่นและทำให้สังคมมีสิ่งอำนวยความสะดวกที่จะยกระดับคุณภาพชีวิตและทำให้คนมองว่าทุกคนในประเทศนี้สามารถมีชีวิตได้อย่างที่ตัวเองต้องการ” ออฟแลกเปลี่ยน