ตั้งแต่ต้นเดือนกรกฎาคมปีนี้ เป็นช่วงที่การรับาดของโควิด-19 นับได้ว่าหนักหนาสำหรับประเทศไทย 22 กรกฎาคม ยอดผู้ติดเชื้อเพิ่ม 13655 คน ป่วยสะสม 424269 คนและเสียชีวิต 87 คน สถานการณ์ที่ตึงเครียดนี้ทำให้ระบบสาธารณะสุขต้องทำงานหนัก ภาพผู้เสียชีวิตที่มีมากขึ้นสร้างความหดหู่ โศกเศร้าที่พ่วงมาด้วยมาตรการล็อคดาวน์อย่างต่อเนื่อง
หนึ่งในเสียงของคนที่เราเริ่มเห็นมากขึ้นคือ การออกมาบอกเล่าปัญหาของกลุ่มพ่อแม่ของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ แม้เสียงของพวกเขายังไม่ดัง แต่ปัญหาที่เกิดขึ้นล้วนเป็นปัญหาหนักหน่วง ทั้งการดูแลลูกที่ยากลำบากมากขึ้น การเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่น่าเป็นห่วง เนื่องจากความต้องการจำเป็นเฉพาะ ไปจนถึงภาวะความเครียดที่กำลังก่อตัวเพิ่มขึ้น
Thisable.me ชวนผู้ปกครองของลูกที่มีความต้องการพิเศษคุยสะท้อนปัญหา และความกังวลที่เกิดขึ้นในช่วงนี้ ประสบการณ์ของพวกเขาย้ำให้เห็นถึงสถานการณ์ที่ยากลำบากที่หลายคนยังอาจมองไม่เห็น
ผู้ป่วยหายาก
“น้องอยู่ในกลุ่มผู้ป่วยลมชักหายาก ยาบางตัวไม่ได้อยู่ในสิทธิของระบบประกันสุขภาพหรือสิทธิคนพิการ จึงต้องจ่ายเอง เช่น ยากลุ่มเฉพาะชนิดหนึ่งที่น้องต้องกินราคาเม็ดละ 114 บาทต้องกิน 3 เม็ดต่อวัน ปัญหาเศรษฐกิจที่เกิดขึ้นถือว่าหนัก มีทะเลาะกันกับแฟนบ้าง แต่สุดท้ายแล้วเราก็โฟกัสไปที่ลูกว่า ถ้าทะเลาะกันจนเลิกลาแยกย้ายแล้วลูกจะอยู่อย่างไร” - แม่เปิ้ล
เราเริ่มต้นจากแม่เปิ้ล-ชมพูนุท จาฏามระ แม่ของลูกสาวที่มีภาวะลมชักต่อเนื่อง (Intractable epilepsy -focal epilepsy) โรคหายากที่อยู่ในกลุ่มโรคทางพันธุกรรม โดยปัจจุบันข้อมูลส่วนใหญ่ที่มียังอยู่ในกลุ่มงานวิจัย ตอนนี้แม่เปิ้ลดูแลลูกเต็มเวลาและไม่ได้ทำงานประจำใดๆ
ตั้งแต่โควิด-19 แพร่ระบาดเธอและลูกต้องระวังตัวมากขึ้น ปัจจุบันมีผู้ติดเชื้ออาศัยอยู่ในคอนโดร่วมกัน ยิ่งทำให้รู้สึกกังวล จึงเลือกไม่พาลูกออกนอกห้อง แต่ก็ยังมีพ่อที่ต้องออกไปทำงานทุกวันเป็นกำลังหลักเรื่องรายได้ในครอบครัว
“หมอแนะนำว่าช่วงนี้เราไม่ควรพาลูกออกไปข้างนอกเลยเพราะมีความเสี่ยงสูง ถ้าลูกติดเชื้อขึ้นมา อาจกระตุ้นตัวโรคของเขาทำให้เกิดภาวะลมชักต่อเนื่องจนเสียชีวิตได้ ความรู้ความเข้าใจต่อโรคนี้ยังน้อย เราจึงต้องระวังมาก เด็กที่เป็นโรคกลุ่มนี้ในประเทศไทยยังไม่อาจทราบจำนวนที่แน่ชัดได้
“กิจกรรมที่เคยทำร่วมกับพ่อแม่ข้างนอกอย่างออกไปซื้อของ เดินเล่น ออกกำลังกายจึงถูกหยุดไว้ทั้งหมด แม้ไปโรงพยาบาลก็ทำไม่ได้ หมอเลื่อนมา 3 ครั้งแล้ว ทำได้แค่ออกไปรับยา แล้วพูดคุยกับหมอผ่านทางออนไลน์
“เวลานี้สิ่งที่พอทำได้คือดูแลร่างกายและเสริมภูมิคุ้มกันให้น้องด้วยสมุนไพร เช่น ฟ้าทะลายโจร ยากระชายขาว ระวังและรักษาระยะห่างเวลาออกไปซื้อของข้างนอก กลับมาก็รีบทำความสะอาดทันทีก่อนสัมผัสน้อง ความรู้สึกเวลานี้คืออยากให้เรื่องนี้จบสักที”
หนึ่งในความกังวลของแม่เปิ้ลคือหากมีการติดเชื้อขึ้นมา การจัดการการดูแลและรักษาพยาบาลน่าจะเป็นปัญหาใหญ่สำหรับลูกเธอ ทั้งเรื่องการสื่อสารความต้องการ ที่ไม่ใช่ทุกคนจะเข้าใจความต้องการของลูก รวมถึงอาการที่เกี่ยวข้องกับโรคลมชักและสำคัญที่สุดคือความรู้สึกของลูกเมื่อจะต้องแยกจากพ่อแม่
“สิ่งที่กังวลก็คือหากถูกแยกออกจากพ่อแม่เพื่อไปกักตัวหรือรักษา และน้องไม่สามารถพูดหรือสื่อสารบอกความต้องการได้ โดยเฉพาะหากถ้าไม่ใช่คนที่ดูแลน้องมาก่อนก็ไม่รู้เลยว่าน้องกำลังต้องการอะไร หรือรู้สึกแบบไหนอยู่ มีแม่คนเดียวที่สื่อสารกับเขาได้ ที่สำคัญคือ เมื่อน้องมีอาการลมชักบางคนอาจไม่ทราบเพราะมีอาการชักหลายรูปแบบ บางครั้งไม่ใช่การชักกระตุกไปทั้งตัว อาจชักแค่บริเวณดวงตาหรือระหว่างปาก ชักขณะหลับก็มีโอกาสเกิดขึ้นได้
“อีกเรื่องคือ ถ้าต้องแยกไปดูแลรักษาเขาจะอยู่อย่างไร ช่วงที่แม่ต้องไปผ่าตัดที่โรงพยาบาลก็เป็นหน้าที่ของพ่อที่ต้องหยุดงานมาดูแลลูก พอเรากลับบ้านมาก็สังเกตได้เลยว่าสภาพจิตใจของลูกแย่ลง นั่นเป็นเพราะเขาห่างเรา แม้เป็นพ่อแต่ก็ไม่เหมือนเราดูแลลูก”
แน่นอนว่าหนึ่งในข้อกังวลสำคัญของพ่อแม่กลุ่มเด็กพิการทางสติปัญญาคือเรื่องพัฒนาการของลูก ในวันที่ระบบสาธารณะสุขแทบล่มสลาย เรื่องพัฒนาการเป็นอีกเรื่องที่ถูกวางไว้ก่อน รวมถึงแม่เปิ้ลที่เธอเข้าใจสถานการณ์ความคับขันนี้ดี หากแต่ปัญหานี้อาจส่งผลระยะยาวต่อพัฒนาการ
“พอไม่ได้ไปฝึก พัฒนาการของลูกก็ขาดตอน น้องต้องหยุดฝึกพูด เราต้องเข้าใจว่าทักษะของเด็กเหล่านี้ไม่เหมือนกับเด็กทั่วไป ตอนนี้มากที่สุดก็ได้แค่ฝึกออนไลน์
สัปดาห์ที่แล้วมีพ่อแม่ของน้องที่มีความต้องการพิเศษต้องพาลูกไปโรงพยาบาล แม้รู้อยู่เต็มอกว่าตอนนี้เสี่ยงรับเชื้อมากขนาดไหนแต่ก็ไม่มีทางเลือก ก็ต้องแบกลูกไป พอกลับมาก็ต้องนั่งกังวลกันว่าติดหรือยัง เราต้องยอมรับมาว่ามีคนจำเป็นต้องไปอยู่ ทั้งเรื่องอุปกรณ์และการรักษาจำเป็นเร่งด่วน”
เศรษฐกิจที่ฝืดเคือง
เรื่องการเงินและสภาวะเศรษฐกิจก็เป็นปัจจัยหนึ่งสร้างความกดดันมากขึ้น แม่เปิ้ลยอมรับว่าปัจจุบันรายรับลดลง แต่ยังมีรายจ่ายทั้งค่าคอนโด ค่ายาและค่ารักษาพยาบาลซึ่งสิทธิคนพิการก็ยังไม่ครอบคลุม
“น้องอยู่ในกลุ่มผู้ป่วยลมชักหายาก ยาบางตัวไม่ได้อยู่ในสิทธิระบบประกันสุขภาพหรือสิทธิคนพิการ จึงต้องจ่ายเอง ยาชนิดหนึ่งที่น้องกินเป็นยากลุ่มเฉพาะ ราคาเม็ดละ 114 บาทต้องกิน 3 เม็ดต่อวัน ปัญหาเศรษฐกิจที่เกิดขึ้นถือว่าหนัก มีทะเลาะกันกับแฟนบ้าง แต่สุดท้ายแล้วเราก็โฟกัสไปที่ลูก ถ้าทะเลาะกันจนเลิกลาแยกย้ายแล้วลูกจะอยู่อย่างไร
“ยอมรับว่าเครียด พ่อแม่ก็คนคนหนึ่ง มีหลุด มีอารมณ์เสียเหมือนกัน แต่เราก็ต้องบอกลูกว่าตอนนี้เราไม่ไหวหรือไม่โอเค หลายครั้งเขาก็เข้าใจ วิธีการของเราคือแยกกันไปก่อนถ้าจะระเบิดอารมณ์ก็ให้ไประเบิดที่อื่น แต่ไม่ใช่ต่อหน้าลูก พออารมณ์เย็นแล้วค่อยกลับมาคุยกัน
“อีกวิธีคือหาเพื่อนคุย ให้ตัวเองสามารถระบายความรู้สึก โทรไปเล่ากับคนที่สนิทกัน เราสะท้อนว่าตัวเรามีความอึดอัดพอสมควร เนื่องจากเวลาอยู่บ้านกับลูก ลูกไม่สามารถสื่อสารได้เลย เรากลายเป็นคนที่พูดคนเดียว การได้โทรปรึกษาหรือพูดระบายออกไปก็เป็นวิธีการจัดการความเครียดอีกรูปแบบหนึ่ง”
เผชิญภาวะร่วม
แม่เปิ้ลเล่าว่ายังมีพ่อแม่ของลูกที่มีความต้องการพิเศษอีกหลายคนตกอยู่ในสถานการณ์เช่นนี้ หลายคนหนักกว่าโดยเฉพาะพ่อแม่เลี้ยงเดี่ยว หลายครอบครัวไม่ได้ดูแลเพียงแค่ลูกแต่ยังต้องดูแลพ่อแม่ผู้สูงอายุอีกด้วย ปัจจัยความเครียดสะสมจึงเป็นสิ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ มีทั้งคนที่ร้องไห้และบ่นอยากจบชีวิต
“เวลาเจอคนที่บ่นว่าเหนื่อยมากๆ จะแนะนำเขาว่าถ้าไม่ไหวก็ให้ไปพักก่อนหรือเปลี่ยนอิริยาบถ อยากร้องไห้ อยากกรี๊ด เอาให้เต็มที่ พอดีขึ้นแล้วก็อยากให้กลับไปมองหน้าลูกว่าเขายังสู้ไหม เขาพูดไม่ได้เหมือนเด็กคนอื่น แต่เราคิดว่าเขาต้องให้กำลังใจเราแน่นอน ถ้ายังเห็นแววตาของเขา นั่นก็แสดงว่าเขายังอยากให้เราอยู่เคียงข้างและสู้ไปกับเขา เวลาคุยกับพ่อแม่ในกลุ่มที่เข้ามาปรึกษาเราก็จะพาเขาเข้าไปสำรวจรายละเอียด ปัญหาหลัก ต้องจี้เพื่อให้เห็นความเป็นจริงและยอมรับสภาพที่เป็นอยู่ สู้กับปัญหาได้อย่างมีกำลังใจ”
“แม้เป็นความโหดร้ายแต่ต้องอยู่ให้ได้ ถ้าอยู่ไม่ได้ เราไม่รอด ลูกก็ไม่รอด”
การดูแลเชิงรุก
นอกจากการเข้าถึงวัคซีนที่มากขึ้น สำหรับพ่อแม่กลุ่มนี้มองว่า ยังมีอีกหลายคนที่ไม่สามารถเข้าถึงได้ด้วยอุปสรรคเชิงกายภาพ หลายคนมีลูกหรือมีผู้ป่วยติดเตียงต้องดูแล จึงอยากให้มีการฉีดวัคซีนเชิงรุกในพื้นที่ รวมถึงการช่วยเหลือดูแลและบริการอื่นๆ ยา เครื่องอุปโภค บริโภคด้วย
“พ่อแม่เด็กพิเศษคนหนึ่งที่เรารู้จักเล่าให้ฟังว่า ใจจริงอยากไปตรวจ แต่ไม่มีเงินมากพอ แถมจุดตรวจฟรีก็อยู่ไกล ลูกของเขาเป็นคนพิการนอนติดเตียง เขาไปไหนไม่ได้ จะให้ทิ้งลูกออกไปก็กะไรอยู่ จึงอยากให้มีหน่วยบริการเคลื่อนที่เข้าถึงคนที่ไม่สามารถออกไปตรวจข้างนอกได้ รวมถึงเรื่องการรับวัคซีนด้วย เพราะที่ผ่านมายังมีกลุ่มพ่อแม่ของเด็กพิเศษที่ไม่สามารถออกไปรับวัคซีนเนื่องจากไม่สามารถทิ้งลูกได้ และอีกหลายคนยังไม่ทราบข่าวสาร เรามองว่าการสื่อสารจากรัฐน้อยเกินไป
“สิ่งที่เราอยากเห็นตอนนี้คงเป็นการสนับสนุนให้การรักษาตัวที่บ้านอย่างมีประสิทธิภาพ ทำให้คนเข้าถึงยาให้ได้มากที่สุด รวมถึงยาสมุนไพรต่างๆ ที่สามารถช่วย บำรุง เช่น ฟ้าทะลายโจร และปัจจัยในการอุปโภคบริโภคที่จำเป็นต่อการอยู่บ้าน เช่น อาหาร แพมเพิร์สหรือสิ่งของจำเป็นที่ไม่สามารถออกไปซื้อได้ นอกจากนี้จะต้องมีเจ้าหน้าที่คอยติดตามอาการ ต่อให้คนไม่พิการก็ควรได้รับแบบนี้”
เด็กพิการติดโควิด-19
จากกรณีเด็กติดเชื้อทำให้เห็นว่ายังมีปัญหาอีกมาก จากข้อมูลของมูลนิธิเด็ก เยาวชนและครอบครัว ร่วมกับศูนย์การศึกษาพิเศษจังหวัดสมุทรสงครามและเครือข่ายอัมพวาโมเดล จัดเสวนาออนไลน์เรื่อง “เด็กพิเศษ ในสถานการณ์โควิด-19 ที่ยังไม่จบ”ไลฟ์สดทางเพจเฟซบุ๊กมูลนิธิเด็กเยาวชนและครอบครัว ได้สะท้อนปัญหาเด็กพิเศษในสถานการณ์โควิด-19 (อ่านที่นี่) ชี้ให้เห็นว่า คนพิการลำบาก ไร้เตียง เพราะเป็นกลุ่มยากลำบากดูแลตัวเองไม่ได้
โดยสกุลศรี บุญโชติอนันต์ แม่ที่ต้องรักษาตัวเองและลูกชาย มีความยากลำบากเป็นอย่างยิ่งเมื่อติดโควิด เธอไม่สามารถไปโรงพยาบาลสนามได้เนื่องจากลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ จึงต้องรักษาตัวอยู่บ้าน แถมไม่ได้รับการดูแลใดๆ ไม่มียา ไม่มีเครื่องวัดไข้ วัดออกซิเจน ยา และอุปกรณ์ต่างๆ มีแต่ภาคประชาสังคมที่ให้การช่วยเหลือ โชคยังดีที่อาการดีขึ้น แต่ยังมีเด็กพิเศษอีกหลายคนติดโควิด-19 และกำลังหาเตียงอยู่ เธอมองว่าภาครัฐควรจัดหาสถานพยาบาลสำหรับเด็กพิเศษกลุ่มต่างๆ อย่างทั่วถึงเพราะเป็นกลุ่มที่ดูแลหรือช่วยเหลือตัวเองลำบากหากติดเชื้อ
นอกจากนี้แม้เด็กทั่วไปหลายคนสามารถเรียนออนไลน์ได้ แต่โกสินทร์ สวัสดิ์ชัย ผู้อำนวยการศูนย์การศึกษาพิเศษประจำจังหวัดสมุทรสงคราม กล่าวว่า ในพื้นที่สมุทรสงครามมีกลุ่มเด็กพิเศษที่โรงเรียนดูแลอยู่ 110 คน การดูแลเด็กพิเศษที่ผ่านมาในช่วงที่มีโควิด-19 ระบาด เด็กกลุ่มนี้จะไม่สามารถเรียนออนไลน์ได้ด้วยข้อจำกัดหลายอย่าง
และในช่วงปลายเดือนกรกฎาคม สภาคนพิการทุกประเภทแห่งประเทศไทยออกแถลงการณ์ถึงนายกรัฐมนตรี พล.อ.ประยุทธ์ จันทร์โอชา ในฐานะผู้อำนวยการศูนย์บริหารสถานการณ์การแพร่ระบาดของโรคติดเชื้อไวรัสโคโรน่า 2019 ระบุข้อเรียกร้อง 3 ข้อต่อมาตรการช่วยเหลือคนพิการในสถานการณ์แพร่ระบาดของโควิด-19 ได้แก่ การเข้าถึงการฉีดวัคซีนป้องกันโควิด-19 ของคนพิการและครอบครัว, การตรวจหาเชื้อโควิด-19 โดยใช้ชุดตรวจ Antigen Test Kit (ATK) และ RT-PCR, การรักษาพยาบาลตามมาตรการแยกกักตัวที่บ้าน Home Isolation การกักตัวในชุมชน Community Isolation และโรงพยาบาล เพื่อแก้ไขสถานการณ์และความยากลำบากที่เกิดขึ้น
ความเครียดที่เกิดขึ้น
“กลุ่มพ่อแม่ที่น่าจะเครียดมากในช่วงนี้น่าจะเป็นกลุ่มที่ทำธุรกิจหรือค้าขาย คนเหล่านี้มีภาระในการจัดการเชิงเศรษฐกิจ มีปัญหาการเงินค่อนข้างมาก ดอกเบี้ยธนาคาร ค่าเช่าร้านยังคงงอกเงยในช่วงของการล็อคดาวน์” - พ่อฤทธิ์
คำกล่าวนี้เป็นของพ่อฤทธิ์-ศุภฤทธิ์ ทวีเกียรติ นักบำบัดในถาดทรายแห่งเพจ Sand Tray Play ก็ดี Therapy ก็ได้ พ่อเลี้ยงเดี่ยวซึ่งดูแลลูกที่มีภาวะอัลฟี่ซินโดรม เขาเป็นหนึ่งในพ่อที่มีคนมาปรึกษาเรื่องลูก ซึ่งชี้ให้เราเห็นถึงสถานการณ์ ความกดดันและความตึงเครียดที่กำลังเกิดในช่วงของการแพร่ระบาดโควิด-19
พ่อฤทธิ์เล่าว่า เมื่อประเมินจากสัปดาห์ที่ผ่านมา (กลางเดือนกรกฎาคม) ความกังวลอยู่ที่ประมาณ 6-7 เต็ม 10 เพราะกังวลว่า ถ้าตนติดน่าจะไม่มีใครดูแลลูกและข้อจำกัดที่ลูกมี เช่น การเข้าห้องน้ำหรือการขับถ่ายรวมถึงการสื่อสาร ทำให้หากป่วยช่วงนี้หมายถึงการเข้าไม่ถึงการรักษา เนื่องจากมีคนป่วยอยู่ในระบบจำนวนมาก
“ช่วงแรกๆ ของการระบาดเราก็ระวังตัวมากแต่ไม่ถึงขั้นนี้ ยังพอยืดหยุ่นและพาลูกออกไปเดินข้างนอกได้ เราสอนลูกให้รู้จักปรับตัว ล้างมือ สแกนอุณหภูมิเวลาไปสถานที่ต่างๆ ก่อนหน้านี้หากติดก็ยังสามารถเข้าถึงบริการสาธารณสุขได้ แต่ถ้าเป็นตอนนี้คงลำบากเพราะบริการสาธารณสุขกลายเป็นคอขวดแล้ว
“ถ้าเป็นวิกฤติอย่างอื่นเมื่อเราเผชิญสามารถนำลูกไปฝากหรือไปจ้างใครดูแลก่อนได้ แต่ครั้งนี้ไม่สามารถทำได้แล้วเพราะเสี่ยงที่จะติดกันไปหมด ลูกเราต้องดูแลใกล้ชิดหรือสัมผัส แม้จะมีคนเต็มใจที่จะรับลูกเราไปแต่เราก็เกรงใจไหว้วานคนอื่น เพราะลูกเราอยู่ในกลุ่มความต้องการพิเศษที่มีข้อจำกัดค่อนข้างหนัก ช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ 100% การเข้าห้องน้ำและการสื่อสารคนอื่นก็ไม่น่าจะเข้าใจ เราก็นึกภาพไม่ออกเหมือนกันว่าในกลุ่มออทิซึมที่มีความต้องการพิเศษที่ต้องการการดูแลใกล้ชิดเข้มข้นจะจัดการเรื่องนี้อย่างไรเพราะหลายคนไม่สามารถสื่อสารได้”
คุณภาพการเลี้ยงลูกที่ลดลง
ปัญหาด้านการเงินเป็นปัจจัยที่พ่อฤทธิ์บอกกับเราว่ามีผลมาก เพราะส่งผลถึงคุณภาพการเลี้ยงดูลูกที่มีความต้องการพิเศษ
“กลุ่มพ่อแม่ที่น่าจะเครียดมากในช่วงนี้เป็นกลุ่มที่ทำธุรกิจหรือค้าขาย คนเหล่านี้มีภาระในการจัดการเชิงเศรษฐกิจ มีปัญหาการเงินค่อนข้างมาก ทั้งดอกเบี้ยธนาคาร ค่าเช่าร้าน ยังคงงอกเงยในช่วงของการล็อคดาว”
“การเลี้ยงลูกในช่วงของการระบาดหนัก มีความลำบากเนื่องจากบ้านผมเป็นครอบครัวเลี้ยงเดี่ยว ซึ่งจะแตกต่างกับครอบครัวที่มีการแบ่งกันเลี้ยงระหว่างพ่อและแม่หรือบ้านที่มีครอบครัวใหญ่ พ่อแม่เลี้ยงเดี่ยวงานก็ต้องทำ เงินก็ต้องหา ลูกก็ต้องเลี้ยง ไหนจะจัดการงานบ้านและบางคนก็ไม่ได้มีลูกคนเดียว
“เราเข้าใจว่าตอนนี้แผนกหรือกลุ่มโรคไหนในโรงพยาบาลที่ไม่ใช่ความจำเป็นฉุกเฉินก็จะปิดให้บริการไปแล้ว แต่ต้องเข้าใจว่าเด็กกลุ่มนี้หลายคนมีประเด็นเรื่องของการติดตามสุขภาพอย่างใกล้ชิด พออยู่ในสถานการณ์แบบนี้ทำให้พัฒนาการเด็กถดถอยลงไปมาก ทั้งการไม่ได้เจอหมอ ไม่ได้รับการบำบัดหรือฝึกฝน หรือการดูแลจากพ่อแม่ที่เอาใจใส่ได้น้อยลง คนที่ยังพอมีกำลังสามารถจ้างนักพัฒนาการ หรือนักบำบัดมาช่วยดูแลได้
พ่อฤทธิ์เล่าว่าในเวลานี้ใครที่มีกำลังมากหน่อยจะจ้างนักบำบัดและดูแลมาอยู่ร่วมกันที่บ้านเลย เพราะไม่ต้องเสี่ยงพาลูกออกไปข้างนอก ส่วนกลุ่มที่มีทรัพยากรน้อยกว่านั้น ก็อาจลดหรืองดการพัฒนาลูกไปเลย แต่ก็ยังมีพ่อแม่บางส่วนที่ยังต้องออกไปทำงานหรือกลุ่มที่ work from home ไม่ได้ รวมถึงมีภาระอื่นนอกจากลูก เช่น ดูแลพ่อแม่สูงอายุ จนตกอยู่ในภาวะความเครียดหนัก ถึงขั้นเป็นซึมเศร้าก็มี
“สำหรับพ่อแม่ที่มีความเครียดและความกังวล สิ่งที่ทำได้คือการได้ระบาย มีสายด่วนรับปรึกษาปัญหาความเครียด เช่น สะมาริตันส์หรือเบอร์โทรของกรมสุขภาพจิตสามารถโทรไปปรึกษาเรื่องปัญหาความเครียดได้ อีกวิธีหนึ่งที่เราคิดว่าทำได้ด้วยตัวเองคือการสูดลมหายใจเข้าลึกๆ ผ่อนคลายตัวเองให้มาก ให้โอกาสตัวเองได้รู้สึกผ่อนคลายจริง สถานการณ์และความเครียดแบบนี้จะอยู่กับเราไปอีกสักพัก และรุนแรงมากขึ้นเรื่อยๆ ยกเว้นว่าเขาจะนำวัคซีนที่มีประสิทธิภาพเข้ามาและแก้ไขสถานการณ์ได้ทันท่วงที เราต้องอย่าปล่อยให้ลามไปจนถึงขั้นเสียความสัมพันธ์ ถ้ามีโอกาสก็ออกกำลังกายเท่าที่ทำได้ หาเวลาเพื่อจัดการกับตัวเองบ้าง”
“ประเมินการใช้ชีวิตในระดับวันต่อวันมากกว่ารายเดือนต่อเดือนเพราะนั่นหนักหนาเกินไป คำหนึ่งที่ช่วยได้ช่วงนี้ก็คือคำว่า “ช่างแม่ง” พรุ่งนี้ว่ากันใหม่ วันนี้นอน พักแล้ว พอแล้ว”
การเลี้ยงลูกที่มีความต้องการพิเศษสร้างความเครียดสะสมเป็นทุนเดิมอยู่แล้วต่อให้ไม่มีโควิด-19 ปัจจัยปัญหาผลักดันให้เกิดความเครียดที่สูงมากขึ้น พ่อฤทธิ์มองว่าสิ่งเหล่านี้เป็น Trigger ที่กระตุ้น ความรู้สึกอยากตายกันได้ตลอด แต่เขาก็ยังมีความหวังในการเข้าถึงการรักษาที่ดีขึ้น
สิ่งที่น่าเป็นห่วงอย่างหนึ่งก็คือเมื่อเขามีความคิดฆ่าตัวตายหนักหน่วง หมดหวัง แล้วยิ่งไม่รู้ว่าจะเอาลูกไปฝากใครได้หรือต้องทำอย่างไร ก็มีแนวโน้มที่เขาจะจบชีวิตโดยเอาลูกไปด้วย เกิดขึ้นมาแล้ว เมื่อสถานการณ์ไปต่อไม่ได้ความคิดเหล่านี้จะเกิดขึ้น เราก็คิดว่าคงห้ามไม่ได้ คำแนะนำอย่างเดียวที่ผมพูดได้ก็คือชีวิตคนเรามีการเปลี่ยนแปลงเกิดขึ้นตลอด เราไม่มีทางรู้ว่าปีหน้าจะเกิดอะไรขึ้นอาจดีหรือแย่ลงกว่านี้ก็ได้ ซึ่งก็น่ารอดูว่าจะเป็นอย่างไร
“สำหรับผมทางออกเรื่องนี้คือผมยังเชื่อมั่นในคนทำงานที่เขายังประสานงานอยู่ ที่เขาพร้อมจะช่วยเหลือและดูแลทั้งเรื่องของการกิน อยู่และการรักษา ที่พอจะช่วยเหลือและหยิบยืมกันเองได้บ้าง
“ถ้ามีหน่วยที่ทำงานด้านเด็กที่มีความต้องการพิเศษทำโรงพยาบาลสนามก็คงจะดี ถ้าแยกพ่อแม่ออกจากลูกแล้วจะทำอย่างไร มีทีมรับมือจัดการดูแลมากแค่ไหน เราไม่ได้คาดหวังว่าต้องมีดีเลิศ แต่คาดหวังให้พอมีบ้างและกระจายได้มากพอกับความต้องการช่วยเหลือ นอกจากนี้คงเป็นเรื่องของการกระจายวัคซีนให้ทั่วถึงทั้งกลุ่มคนพิการและครอบครัวเพราะหลีกเลี่ยงไม่ได้ที่คนทั้งสองกลุ่มจะต้องใช้ชีวิตร่วมกันในบ้าน”
อ้างอิง
จำนวนผู้ติดเชื้อ ณ วันที่ 22 ก.ค. 2564 https://www.facebook.com/informationcovid19/photos/a.106455480972785/370199541265043/
เปิดใจครอบครัวเด็กพิเศษ ติดโควิด-19 ยกบ้าน ชี้ลำบาก ไร้เตียง วอนรัฐช่วย
https://thisable.me/content/2021/07/743
