หญิงพิการร้องรัฐเยียวยาผลกระทบหลังจ่ายยาแก้ปวดในคนท้อง- ทารกพิการ

60 ปีที่แล้ว ยาแก้ปวดธาลิโดไมด์ถูกผลิตขึ้นในเยอรมนี ซึ่งส่งผลให้แม่กว่าหลายพันคนให้กำเนิดลูกที่มีความพิการ และนี่เป็นหนึ่งในหายนะทางประวัติศาสตร์ยาที่ร้ายแรงที่สุด

ธาลิโดไมด์ (Thalidomide) ถูกพัฒนาขึ้นเป็นยากล่อมประสาทโดยบริษัทยาของเยอรมนีที่ชื่อว่า Chemie Grunenthal ในปี 1954 และวางขายภายใต้ชื่อ คอนเทอร์แกน (Contergan) โดยมีสรรพคุณเมื่อจัดจำหน่ายว่า สามารถขจัดอาการวิงเวียนในตอนเช้าสำหรับหญิงที่ตั้งครรภ์ได้

4 ปีต่อมา ยานี้ได้รับการรับรองโดยสำนักงานสุขภาพแห่งชาติของสหราชอาณาจักรและถูกนำไปใช้ในอุตสาหกรรมเครื่องดื่ม ภายใต้ชื่อว่า ดิสทาวอล (Distaval) แต่ไม่นานนักในปี 1961 ยาตัวนี้ก็ถูกถอดถอนเนื่องจากพบว่า เป็นสาเหตุทำให้ทารกในครรภ์ผิดปกติ ตั้งแต่การหายไปของกระดูกซี่โครงจนถึงอวัยวะที่ถูกทำลาย

คิม เฟนตัน แม่ลูก 3 ซึ่งเกิดมาไม่มีขา มีแขนที่สั้น มือที่บิดหมุนและนิ้วโป้งที่หายไป กลายเป็นเหมือนกับคนต้นแบบในแคมเปญที่ต่อสู้เรื่องผลกระทบจากตัวยาดังกล่าว


ภาพจาก http://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-41517809

คำแก้ตัวที่ฟังไม่ขึ้น

คิมเป็นหนึ่งในผู้รอดชีวิตไม่กี่คน ที่กดดันให้บริษัทยาและรัฐบาลอังกฤษต้องรับผิดชอบที่ปล่อยให้ยานี้เข้าสู่ตลาด โดยไม่มีการทดสอบผลกระทบต่อทารกที่อยู่ในครรภ์ แคมเปญของเธอได้รับการรับรองเมื่อปี 2010 และได้รับเงินสนับสนุนกว่า 20 ล้านยูโรเพื่อช่วยเหลือคนที่ได้รับผลกระทบจากการใช้ยา

ในสหราชอาณาจักร มีการคาดคะเนว่า เด็กกว่า 2,000 คนเกิดมาพร้อมกับผลกระทบจากยา และกว่า 500 คนยังมีชีวิตอยู่ และมี 18 คนอาศัยอยู่ในไอร์แลนเหนือ ในปัจจุบัน อายุของคนที่ได้รับผลกระทบเพิ่มมากขึ้น ความยุ่งยาก ซับซ้อนก็มากขึ้น ทำให้ความต้องการผู้เชี่ยวชาญเพิ่มมากขึ้นอย่างรวดเร็ว

กระดูกที่เสื่อมสลาย

คิมในวัย 55 กล่าวกับบีบีซีว่า พวกเราเป็นเหมือนเส้นด้ายบางๆ ที่มีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่คาดคิดไว้ว่าร่างกายจะทนอยู่ไหว กระดูกและกล้ามเนื้อของเธอเสื่อมและสลายตัวเพราะการใช้งานที่ผิดท่าผิดทางของข้อต่อต่างๆ ที่ไม่ได้อยู่ในตำแหน่งที่ถูกต้อง

“เมื่อฉันต้องใช้กล้ามเนื้อแบบผิดรูปผิดร่าง อย่างการใช้แขนเดินแทนขา หรือการใส่ขาเทียมซึ่งไม่สามารถควบคุมทิศทางได้ แม้มันจะเกาะอยู่บริเวณเอวแต่เพราะโครงสร้างของกระดูกนั้นซับซ้อนกว่าคนอื่น การใส่ขาเทียมจึงทำให้ฉันไม่สามารถควบคุมการเดินได้ ผู้ที่รอดชีวิตจึงต้องการเงินมากกว่าคนทั่วไปเพื่อจัดทำหรือหาอุปกรณ์ช่วยเหลือ” เธอกล่าว


ภาพจาก http://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-41517809

นอกจากอุปกรณ์ทางการแพทย์แล้ว เงินส่วนอื่นอย่างเช่น เงินเพื่อดูแลสุขภาพ การปรับปรุงบ้านหรือรถให้พวกเขาสามารถเข้าถึงและใช้งานได้ ก็เป็นเรื่องที่ต้องอาศัยต้นทุนสูง

“พวกเราเกือบทั้งหมดอยู่ด้วยความรู้สึกของการผลักดัน และต่อสู้ที่จะมีชีวิต ที่จะร่วมกิจกรรมต่างๆ ในสังคม แม้ว่าร่างกายนั้นไม่ได้ถูกออกแบบมาเพื่อทำมันก็ตาม” เธอกล่าว

การต่อสู้ของผู้ได้รับผลกระทบ

เคยมีคนกล่าวว่า ความรักของแม่ที่มีต่อลูกนั้นไม่เหมือนกับสิ่งใดเลยในโลก คิมก็เช่นกัน แม้คนทั่วไปจะรู้จักเธอในฐานะนักต่อสู้เพื่อสิทธิของผู้ได้รับผลกระทบจากยาในไอร์แลนเหนือ แต่น้อยคนนักที่จะรู้จักเธอในบทบาทของแม่และลูก แอกเนส ลัตติเมอร์ แม่ของคิม เล่าถึงประสบการณ์ความสัมพันธ์ที่เธอมีต่อลูกสาว ประสบการณ์และเรื่องราวที่ไม่ธรรมดาเกี่ยวกับยานี้ และการสนับสนุนให้ลูกสาวของเธอออกมาต่อสู้เพื่อเรียกร้องการเยียวยาให้กับผู้ที่ได้รับผลกระทบ

ในตอนนี้ แอกเนสอายุ 82 ปีการเล่าเรื่องราวต่างๆ นั้นจึงต้องถูกดึงลึกออกมาจากความทรงจำเมื่อกว่า 50 ปีที่แล้ว ครั้งที่เธอกำลังท้องอ่อนๆ

“ฉันนอนไม่หลับตอนพยาบาลเดินมาพร้อมถามว่า ทำไมยังไม่นอนและฉันตอบไปว่า ฉันไม่เหนื่อยแต่เธอก็กลับบอกให้ฉันทานยาเข้าไป 2 เม็ดพร้อมยื่นให้”

แต่ยา 2 เม็ดนั้นเองที่ทำให้ชชีวิตเธอเปลี่ยนไปตลอดกาลเพราะยาที่เธอได้รับคือ ธาลิโดไมด์หรือที่รู้จักกันว่า ดิสทาวอลซึ่งเป็นแบรนด์ที่ใช้ขายในสหราชอาณาจักร

น่าเสียดาย ที่การถอดถอนใช้ยาธาลิโดไมด์นั้นเกิดขึ้นช้าไปสำหรับแอกเนส คิมเกิดในปี 1962

“ฉันจำได้ว่า หมอพูดว่าลูกสาวของฉันไม่มีนิ้วโป้ง ตอนพวกเขาพาฉันไปที่ห้องเด็กแรกเกิด ทั้งหมดที่เห็นคือคิมนั้นนอนอยู่ แต่มองเห็นแต่หัว เพราะตัวของเธอนั้นถูกพันด้วยผ้าห่ม พยาบาลถามฉันว่า ตอนท้องดื่มวิสกี้เยอะหรือเปล่า ซึ่งฉันตอบไปว่า ทั้งชีวิตฉันยังไม่เคยแตะเครื่องดื่มแอลกอฮอล์เลย พวกเขาไม่รู้ว่าจะต้องโทษอะไรในเรื่องที่เกิดขึ้น พวกเขาก็เลยเลือกที่จะโทษแม่ของเด็ก” แอกเนสกล่าว

ไม่นานนักแอกเนสและลูกก็ได้ออกจากโรงพยาบาล  เมื่อเธอจะต้องเปลี่ยนผ้าอ้อมให้คิม เธอแกะผ้าห่มออก และค่อนข้างช้อกกับภาพที่เห็น รวมทั้งคนในครอบครัวก็มีท่าทีที่เปลี่ยนไป

เช่นเดียวกับแจคเคอรีน เฟลมมิ่ง ในไอร์แลนเหนือ ซึ่งได้รับผลกระทบจากยาสะท้อนว่า แม่ที่มีลูกซึ่งได้รับผลกระทบจากยานั้น มักสูญเสียความมั่นใจ สงสัยและรู้สึกผิดต่อเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น ทั้งๆ ที่นั่นไม่ใช่ความผิดของพวกเขา


แอกเนส (ซ้าย) คิม (ขวา)
ภาพจาก http://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-41512350

การเดินทางที่ยาวนาน

ในตอนนี้แจคเคอรีน ผู้ซึ่งเป็นศิลปินที่แขนสั้นและมือบิดเบี้ยวมีความทรงจำเกี่ยวกับพ่อของเธอ ที่ค่อนข้างจะเปราะบาง และมันเกี่ยวข้องกับที่เธอเกิดมาพร้อมความพิการ

“พ่อเล่าว่าเวลาไปโรงพยาบาลเมื่อพยาบาลถามชื่อของเขา และหันมาถามชื่อของเธอ ก็มักสะดุดพูดขึ้นมาว่า นี่ไงเด็กที่ไม่มีแขน การไปโรงพยาบาลจึงเปรียบเสมือนเรื่องที่ยากที่สุดในชีวิตของเขาเลยก็ว่าได้” แจคเคอรีนกล่าว

ไม่เหมือนกับเด็กๆ ที่ได้รับผลกระทบคนอื่นๆ แจคเคอรีนไม่เคยถูกกลั่นแกล้งหรือล้อเลียนในโรงเรียนหรือจากเด็กคนอื่น

และแม้การเรียนหนังสือของคิมจะไม่มีปัญหาเช่นกัน แต่แอกเนสแม่ของเธอก็ได้รับคำถามและต้องยืนยันว่าคิมนั้นสมองไม่ได้เป็นอะไร ไม่ช้า และสามารถเรียนรู้ได้ปกติ อย่างไรก็ดี คิมก็เจอการถูกเลือกปฏิบัติเมื่อเธอถูกกันไม่ให้เข้าร่วมกิจกรรมในโบสถ์ เนื่องจากโบสถ์ไม่มีสิ่งอำนวยความสะดวกสำหรับเด็กพิการ

เดือน ม.ค. 2010 รัฐบาลอังกฤษออกแถลงการณ์ขอโทษต่อผู้ที่ได้รับผลกระทบจากธาลิโดไมด์และทั้งชดเชยค่าเสียหาจำนวนหนึ่งในไอร์แลนเหนือด้วย ซึ่งสำหรับแอกเนส คำขอโทษนี้เป็นมากกว่าแค่คำพูด แต่มันทำให้เธอรู้สึกได้ว่ามีคนเข้าใจและเห็นปัญหาจริงๆ แล้วหลังจากก่อนหน้านี้ไม่มีใครรับรู้ว่านี่คือความผิดพลาด

“มันใช้เวลานานกว่าครึ่งศตวรรษกว่าที่เราจะมาไกลขนาดนี้กับรัฐบาลเยอรมัน ผลกระทบและความเป็นนกระแส ทำให้พวกเขาต้องหันกลับมาพูดคุยกับเรา การพูดคุยให้ความหวังใหม่ๆ และหวังว่าการสนับสนุนค่าใช้จ่ายจะอยู่ไม่ไกลเกินเอื้อมมากเกินไปนัก”

 

แปลและเรียบเรียงจาก

http://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-41512350

http://www.bbc.com/news/uk-northern-ireland-41517809

 

ThisAble.me Logo