Skip to main content
เฟซบุ๊กเพจ กล้ามเนื้ออ่อนแรง โรคของเรา โลกของเรา ได้เผยแพร่ชุดแบบสำรวจ ค้นหาผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อรวบรวมรายชื่อผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรงในไทย จัดทำเป็นคลังข้อมูลในการผลักดันนำเข้ายารักษา
องค์การอาหารและยาสหรัฐฯ อนุมัติใช้ยารักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ซึ่งนับเป็นโรคหายากที่คร่าชีวิตเด็กเล็กเป็นอันดับต้นๆ หลังผลักดันกว่า 30 ปี เชื่อยานี้ช่วยเรียกคืนกำลังกล้ามเนื้อ-ชะลอการแย่ลงของโรค คาดค่าใช้จ่ายในการรักษาอยู่ระหว่าง $225,000-$250,000/ปี